A modo de prólogo
sin epílogo

Exploración. Andamio de un ensayo posible. Intención de ejercicio, arduo. Piezas dispersas. Sueltas, naufragan. Juntas, más de un sentido.

Alguna brújula guió el viaje y una conversación lo acompañó, más de una. Hubo palabras entrelazadas, unas junto a otras, a veces binomio. Las llamé vectores. También irrumpieron los fragmentos, nunca solos. Entré a través de varias puertas. Disección necesaria. Por último, ausencia de un epílogo; este no existe, nunca.

La voz. Siempre huí de testimonios sencillos sobre cáncer, error serio el mío. Ahora pienso cuánto habrá significado para quien aquello escribió, recorrer ese camino, el suyo, el viaje. Y además hablar de él. Voz de una experiencia, relato del respirar. Cada quien.

Es intención de que estos fragmentos en escena aúnen experiencia y mirada –más de una–, antes, durante, después de una enfermedad. Quizá sea este otro relato más que pugna por no convertir en víctima a quien no siente serlo. Busqué afanosamente, obstinada, entrar por otra puerta, una y varias. Abrir el cáncer a otra mirada posible. Para entender tal vez lo propio, para ganar otros modos de mirar, para sumar páginas a otras de colegas, hombres y mujeres, que atravesaron la enfermedad y escribieron.

De las brújulas

Dos brújulas guiaron la ruta. Hubo otras, hablo ahora de dos.

La primera, desenfadada, quien tiene cáncer es actor y participante de la enfermedad. Actores autores pacientes enfermos protagonistas, sobre todo actores, somos. Participantes. Tenemos o tuvimos una enfermedad, pero somos más que esta, somos. Y vivimos. Y poco tenemos de pacientes que solo esperan. En realidad, nada tenemos para la espera. Un actor que no simula, no interpreta papel alguno, no usa cosméticos aunque maquille su rostro; un actor que dice y sobre todo demanda lo que le corresponde.

Estos actores autores tienen diversos orígenes, culturas, familias, trabajos, comunidades, formas de vida, subsistencias, credos, hábitos, rituales. Proceden de confines dispares, algunos desolados, otros de cemento cerrado. Somos distintos, somos iguales. Nos parecemos desde la urgencia, un tiempo pronto para un tratamiento, una cura. Desde lo que sabemos y no sabemos, allí nos parecemos. También, desde nuestros derechos esenciales, nuestras necesidades. Por lo demás, cada uno de nosotros es único.

La segunda brújula fue y es el camino que elegí y pude construir entre varias medicinas, la medicina alopática, convencional, necesaria, imprescindible, y otra medicina que busca mayor entidad como integrativa, que abreva en la medicina tradicional china, la medicina con orientación antroposófica, la medicina con orientación homeopática, además de disciplinas y saberes que se hicieron presentes en este viaje. Unas y otras, con menor o mayor presencia, colaboraron y abrieron puertas.

Deseable sería que fuera una medicina, abierta, con vertientes. Pero hay varias, no una, con distintos orígenes. Y, en más de un caso, su consulta aún está restringida.

De la conversación

Una y varias.

Hubo dos autores, con ellos establecimos una conversación más sostenida en el tiempo, conceptos y experiencias. Cuánto daríamos por preguntarles, o repreguntar, sobre cuestiones oscuras que aún nos cuesta entender, desde cierta insolencia u osada intromisión no médica.

El primer autor.

Georges Canguilhem nace en Castenaudary, Francia, en 1904, filósofo y médico especializado en epistemología e historia de la ciencia. Muere en Marly-le-Roi, Francia, en 1995.

En 1943 Canguilhem escribe un Ensayo acerca de algunos problemas relativos a lo normal y lo patológico. Se sumerge en la historia de la ciencia como lucha, debate, superación de aparentes victorias y derrotas, invita a ir más allá, a dar una explicación de bifurcaciones, pliegues del terreno, retrocesos intermitentes, bruscos asedios. Atraviesan su Ensayo conceptos fundamentales de la medicina, una nueva reflexión los somete a prueba. El autor agradece, entre otros precedentes, a Gaston Bachelard, reconociendo que él fue quien lo ayudó a avanzar sobre la ciencia, la historia y sus normas, lo inherente.

Veinte años después, en 1963, Canguilhem, ya profesor en la Facultad de Letras y Ciencias Humanas de París, dicta un curso sobre el mismo tema y avanza. En 1966 se da a conocer la primera edición en francés, su nombre Lo normal y lo patológico, recoge el trabajo de 1943 y suma el capítulo “Nuevas reflexiones relativas a lo normal y lo patológico, 1963-1966”. Años después, en 1971, aparece la primera edición en español.

Establece en la segunda edición, luego de más de veinte años, una mirada aún más fina, sobre todo para los legos, lo que provenimos o hemos realizado alguna incursión en otras disciplinas. Camina ahora por vías distintas, quizá más delgadas. Sostiene un concepto de salud que entabla otro diálogo con el error, el riesgo, la medición, la estadística, el cálculo. Habla de hombres, mujeres, hábitos, entornos, ámbitos de pertenencia. Se resiste a pensar organismos solos, piensa a seres vivos en contextos determinados. Habla de la ciencia, aperturas e interrupciones.

El segundo autor.

Siddartha Mukherjee nace en Nueva Delhi, India, en 1970. Médico oncólogo e investigador, doctor por la Universidad de Oxford, estudia medicina en la Universidad de Harvard. Se desempeña como profesor adjunto de la Universidad de Columbia.

En el año 2003 el doctor Mukherjee finaliza una residencia en medicina y culmina un tiempo de posgrado en inmunología oncológica. Al transitar un curso de formación en medicina del cáncer, oncología médica, se propone un registro detallado de ese tiempo. Pero los doce meses previstos pasaron a ser años, y como él señala la exploración lo llevó a “las profundidades no solo de la ciencia y la medicina, sino de la cultura, la historia, la literatura y la política, al pasado del cáncer y a su futuro”. La fecha “junio de 2010” y las letras iniciales del nombre del autor están, antes de los agradecimientos, en la última línea del capítulo titulado “La guerra de Atosa”, en la edición en español. El emperador de todos los males. Una biografía del cáncer fue editado en 2010 en inglés, su primera versión en español data de 2012. En los hechos fueron siete años de escritura, pero estamos casi seguros de que los latidos de esta biografía estuvieron en las arterias de Mukherjee largo tiempo antes.

Él apuesta a una disección. Cuando decidí recorrer las setecientas páginas incluido un índice analítico, me pregunté más de una vez cómo pudo sobrevivir al cansancio duro. La cuestión no son las páginas, cuántas, el tema es la densidad del bisturí. Me permito decir que el uso y abuso de algunas microhistorias, prolijas, entrelazadas en el devenir médico, las diminutas parcelas, lo salvaron de algún abismo y le permitieron respirar.

Más de sesenta años separan el primer Ensayo de Georges Canguilhem en 1943 de esta “biografía del cáncer” de Siddartha Mukherjee editada en 2010. Surgen otras preguntas, esta no es la ocasión para formularlas.

Muchas de las citas que se transcriben en las siguientes páginas pertenecen a estos dos autores. Como todo extracto, al efectuar el recorte sabemos que se extravía, alguna vez, lo mejor o preciado. Quizá sea el único modo de avanzar, elegir un recorte posible, entre otros. E invitar a otro, si así lo desea, a ir más adelante, avanzar con otra explicación posible, excavar en alguna urdimbre cerrada para ver más. La selección de los textos que pertenecen a uno y otro autor corresponden a los dos libros señalados en este Prólogo –citados en forma completa en las Referencias bibliográficas–; cuando los epígrafes fueran extraídos de otras obras, o remiten a otros títulos de estos mismos autores, se indica.

Hubo autores que me ayudaron a pensar, guiaron la ruta, aunque no estén citados copiosamente en estas páginas. Entre ellos, Roland Barthes, Enrique Belocopitow, John Berger, Johan Galtung, Susan Sontag. Siempre, de algún modo, por alguna llave, vuelvo a ellos, agradecida. Nada es nuestro.

En el andamio recurrí a otros testigos del viaje, compañeros, colegas, entablé con ellos otras conversaciones en diferentes registros. Sin ellos, el tejido no hubiera existido. Guardamos privacidad sobre sus nombres, con excepción de aquellos cuyos testimonios ya circulan, por fortuna, con alguna difusión legítima.

Los vectores

Estos vectores transportan de un lugar a otro. Portan. Entregan. Transmiten.

En sus orígenes el vector es propio de la matemática o de la física, más tarde llegó a otras ciencias. Aquí es un vehículo, un indicador. Comprende una acción o la estimula.

No desestimamos su definición desde la física, vector como magnitud, en la cual cabe considerar su cuantía pero también su punto de aplicación, la dirección y el sentido, “las fuerzas son vectores”.

Las palabras aquí elegidas no son “entradas” de un diccionario por varias razones; entre ellas, la intención que las enhebra con hilos visibles e invisibles. Alguno subyacente. Son puntos de partida o de llegada entre actos, cuadros y escenas donde el cáncer está presente. También son descansos en el medio del camino, para respirar.

Elegidos estos vectores, alguno pudo ser otro. O su mismo revés. El elegido nos resultó útil. Está aquí. No intenta la definición de un concepto, su etimología, significado conocido, solo aspira a decir la experiencia y atravesar algún posible sentido. Es provisorio. Como lo es su secuencia. No hay guía obligada.

Lo real, hubo una experiencia enfermedad y la dividimos, aquí, en tres actos. Actos y vectores. En ellos un orden alfabético organiza, a los fines de la sola presentación. El lector decidirá alternar, alterar su lectura, buscar otra posible.

Los fragmentos

Se entrelazan, funden. ¿Corresponden al anuncio de una enfermedad, a un acto pleno, a un regreso? Quién lo sabe. En ocasiones remiten unos a otros, amalgama. Reúnen distintos tonos. Voces y registros.

Son trozos, parcelas. ¿Recortes? A veces solo ráfagas, llovizna. No respetan una sola línea, pero pueden ser ella. Van y vienen. Por momentos en zigzag. Interrumpen. Son fracciones breves, una suma de ellas. En ocasiones, arbitrarios.

Fragmentos escuetos o extensos. Indiferencia por su extensión. Intentan constituirse en piezas de un engranaje intrincado. Sé que el andamio existe y que su complejidad es tanto mayor. Cabe este intento como aproximación a una urdimbre compleja. Legítimos intereses corren detrás de ella; también, capitales de lucrativos orígenes sostienen aristas del engranaje.

Son fragmentos sin notas al pie de página, no están aquí. Su ausencia es intencional. El apoyo bibliográfico acude y nos ayuda. Las notas al pie abrían otra puerta, decidimos que mejor era su fuga. Muchas veces el fragmento levanta polvo de los adoquines y las notas al pie sirven de alfombra. Por algo es que las puertas al pie no están aquí.

Las puertas

Entramos por varias puertas. Son tantas que al querer cerrarlas no podemos, aparecen entreveradas, se abren, se cierran, despacio y deprisa. Se atropellan. Ruido. Golpe seco. Dejan recovecos, atisban alguna luz. O solo oscuridad. Las puertas son duras, algunas de hierro, no dejan postigo, ni llave. Otras tiene algún cristal donde se transparenta, apenas insinuado, un verde limón. Hay puertas compactas. Blindadas. Hay otras, apenas, de suave lino, una tela blanca.

Cuando las puertas son tantas… debemos cerrar una tras otra para alcanzar la salida. Para tejer estas páginas hubo varias puertas. No somos expertos, apenas insolentes, observadores atrevidos, que quisieron saber algo más. No es fácil. Es duro. Lo que leemos no nos gusta. Nos duele. Quizá habla de las puertas de una humanidad viva pero también en trozos extinguida. De médicos que existen y otros que no pudieron. De las búsquedas de cura pendientes. Del desaliento y del coraje. De la persistencia. Sobre todo, de la necesaria sinceridad. Investigadores y científicos que en distintos puntos de la conocida y distante geografía buscan y replantean, piensan y proponen, prueban, desestiman. Y vuelven sobre sus pasos. No son pocos, son, pero aún falta. Un proyecto mayor.

Estas páginas fueron halladas entre puertas. Atan preguntas varias, las hacen y disparan, sobrevuelan interrogantes y también alguna certeza. Dan cuenta, quizá, de lo pendiente, inconcluso. Exploración sin corolario.

Si este libro circulara por pasillos, laboratorios, pabellones, gabinetes, consultorios, donde el cáncer irrumpe, sería algo así como exploración compartida hacia otra indagación, una o varias, posibles. Y si superara las puertas médicas y llegara a miembros de otras constelaciones, también nuestras, las preguntas aquí presentes enhebrarían otras y escaparían de las celdas.

◆ ◆ ◆

2017-2024. En su transcurso persisten claroscuros de la travesía. Alertas más acuciantes en el camino. Obstinados. Escribo apenas esbozo de lo que una y otra vez nos atraviesa, me atraviesa. Me pregunto e interrogo. En silencio y con otros. En las últimas páginas de este texto, el subtítulo “Ciudadanía de células cooperantes. Desarmemos el cáncer” reseña ese camino. En enero de 2020 la Organización Mundial de la Salud declara la epidemia de COVID-19, una emergencia de salud pública de preocupación internacional. Y fue (es) inevitable pensar en pandemia y pensar en cáncer. En las células. Desigualdades acuciantes. El COVID-19 desnuda lo imposible y lo posible. Vincula esfuerzos científicos. Identifica mezquinos intereses. En su transcurso el tiempo era (es) reloj imbatible. De alguna manera, en la pandemia y su universo impera el cáncer y sus manecillas.

Un prólogo sin epílogo

Poco o nada culmina. No hay final. En los libros suele aparecer “a modo de…, de final, de conclusión, de cierre”. Pero no existe. No es tal. Presunción. ¿Cuándo un libro cierra? ¿Cuándo concluye algo por siempre? Para cada uno en la última exhalación, mientras tanto prestados estamos. Todo late, aún. Inconcluso. Provisorio. No hay recapitulación última del discurso, no hay resumen. Como los fragmentos.

La mirada elegida en estas páginas no es representativa de tantas otras, es solo parcela, es una. Es un actor que dice, una mujer dice, desde un punto, un círculo, un espacio, un territorio, ni siquiera un país todo. Y si bien entabla conversaciones varias, con médicos, otros actores pacientes, colegas, mujeres y hombres de oficios varios, muchos de ellos están en un aquí cercano, posible. De otros no sabemos.

Es un actor que dice, una voz, que atravesó la enfermedad. Tanto los testimonios que se incluyen como los comentarios que son propios no son representativos de tantas situaciones de cáncer, específicas, con tratamientos particulares. De allí el respeto por cada recorrido, el que cada cuerpo, distinto, está haciendo o pudo hacer.

La exploración, las piezas del andamio, permitieron algunas certezas, aproximación a una verdad si la hubiera, entre otras, necesarias para respirar.

• No existe un cuerpo igual a otro. No hay un cáncer igual a otro.
• No hay recetas preestablecidas. Solo alertas. La travesía no tiene mapa. Solo alguna señal del posible camino. Y algunas huellas. El viaje es nuestro. De cada uno, propio.
• El cáncer espeja inequidad, desnuda lo pendiente, no dicho, no hecho. Desigualdades. Exige un proyecto mayor, mancomunado, sin fronteras, sin celdas, sin compartimentos. Sincero hasta confines insospechados. Del mundo público y del mundo privado. Y, siempre, lo apura el tiempo. El tiempo que, todos, no tenemos.

Algo es seguro: nosotros no creamos la enfermedad, tampoco nos toca por arte de la vida, se conjugan factores, varios, para que el cáncer irrumpa y el cuerpo lo habilite.

Nadie queda fuera de la posible constelación: todos podemos tener cáncer. No es necesaria la urgencia, imperiosa necesidad, para hablar de una enfermedad, hacerla presente.

El cáncer está en nuestras sociedades, aún.