Virginia Piera

Cáncer
en escena.

Un actor dice

Diseño de tapa e interior: Patricia Leguizamón.

Imagen de tapa: César López Osornio, La otra geometría, acrílico sobre tela, 130 x 130 cm, 1995, fragmento.

Conversión a formato digital: Estudio eBook

Piera, Virginia

Cáncer en escena : un actor dice / Piera, Virginia. - 2a ed ampliada. - Ciudad Autónoma de Buenos Aires : Virginia Elda van Zandweghe de Piera, 2024.

Libro digital, EPUB

Archivo Digital: descarga y online

ISBN 978-631-00-6695-0

1. Medicina. 2. Derecho a la Salud. 3. Cáncer. I. Título.

CDD 614.5999

© 2017. Virginia van Zandweghe de Piera. Primera edición.

© 2024. Virginia van Zandweghe de Piera. Segunda edición ampliada.

Todos los derechos reservados.

ISBN 978-631-00-6695-0

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Resumen

Cáncer en escena. Un actor dice convoca a la exploración. La salud y la enfermedad. Lo normal y lo patológico. Surgen preguntas y posibles respuestas. La travesía no tiene mapa. El viaje es nuestro. Propio.

El cáncer espeja inequidad, desnuda lo pendiente, no dicho, no hecho. Desigualdades. Exige un proyecto mayor, mancomunado, sin fronteras, sin celdas. Sincero hasta confines insospechados. Del mundo público y del mundo privado. Y, siempre, lo apura el tiempo. El tiempo que, todos, no tenemos.

Exploración, conversación, convocatoria. Desarmar el cáncer. Sin decálogo.

◆ ◆ ◆

Palabras clave: Salud enfermedad. Lo normal lo patológico. Células cooperantes. Ciencia. Cáncer. Desarmar el cáncer.

VIRGINIA PIERA

Licenciada en Periodismo y Comunicaciones. Editora. Correctora técnica de textos de Educación Inicial, Primaria, Media, Superior, y de carácter general. Se ha desempeñado como coordinadora editorial, editora y correctora especializada de textos educativos en: Secretaría de Educación Pública, Dirección de Contenidos y Métodos, Ciudad de México, México; Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, Ministerio de Educación, Dirección de Currícula, Ciudad de Buenos Aires, Argentina; Instituto Internacional de Planeamiento de la Educación, IIPE - UNESCO, Oficina regional para América Latina, Ciudad de Buenos Aires, Argentina. Colaboró en diversas editoriales en Argentina, Colombia, México, Uruguay.

Cuánto es mío

cuánto de ti.

Me perdí en tus ojos,

robaste los míos.

Miré con los tuyos,

besaste los míos.

Tu voz me atravesó

se mezclaron las letras

y las sílabas empezaron a ser.

A crear el mapa.

¿Cuánto es mío

cuánto de ti?

Te he elegido y tú lo has hecho,

amante del tiempo.

Y en este préstamo

volví a nacer.

A Emiliano Piera, hijo, ser de luz, pura;

a Jorge Piera, por cada respiración.

A mi madre, Elda Eugenia;

a mi padre, Pablo Celso Ignacio;

a Virginia Bozzetto, la primera, mi abuela; a mis abuelos.

A Haydée Rodríguez de Piera;

a Lita Boitano;

a la doctora Olga Rudi, insólita humanidad hasta dudar si es real.

Gracias a quienes están o estuvieron sin saberlo
en instantes de este viaje

A mis hermanas, Lila y Andrea

A hermanos y hermanas del alma

A Silvia Mendoza, primera palabra, faro

A Patricia Leguizamón, más de diez razones para quererte

A Adriana y Miguel Ángel Boitano, siempre

A Herzonia Yáñez de mi vida, Patricia Ibáñez, Carlos Álvarez, Graciela Senra, Raúl Bravo, Daniel López Zani, Alicia Piera, Roberto Flores, Viviana Mato, Berta Arroyo, María Adela Antokoletz, Mónica Leguizamón, Adriana Llano, Marieta Criado, Margarita Poggi, Cristina Canoura, Hattie Ortega Villaseñor, Enrique Rivas Paniagua, María Martha Márquez de Cornejo, Marco Cornejo, Rocío Cedillo, Teresa López Castro, Teresa López Vergara, Carlos Fragoso, Enrique Mañón, Miguel Ángel Ríos, Clara Killer, Marcelina Samaniego, Radamés Martínez, Nora Nagy, Graciela Guiliani, Adriana Azrilevich, Francisca Fischbach, Esperanza Sánchez, Natalia Udrisard, Patricia Peralta, Eve Falcón, Ana Carena, Adriana González, Eduardo Gino, Bety Maidana, Verónica Tirotta, María Emma Barbería, Justina Niez, Débora Díaz Ferrer, Cecilia Mata; a los amigos entrañables de Salta y Jujuy, Gregorio Caro Figueroa, Lucía Solís Tolosa, Idangel Betancourt, Paula Bertini, Viviana Ceballos, Viviana Vacherand, Marta Valdiviezo.

A Salvador Sevita, compañero obstinado, y su hechizo, un Hammond

A Lili, compañera de mi padre

A Enrique Pochat, maestro

A Laura Echeverría, por tu amoroso rojo cadmio

A la solidaridad y el trabajo fecundo del equipo interdisciplinario de la Secretaría de Educación Pública, Dirección General Adjunta de Contenidos y Métodos Educativos, Monografías estatales, México, 1979-1983.

A las miradas saberes respeto de colegas del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, Secretaría de Educación, Dirección de Currícula, Buenos Aires, 1998-2012.

A los doctores, doctoras y apoyos inestimables

Olga Rudi, Claudio Loruso, José Saadi, Reinaldo Chacón, Martín Greco, Fernando Paesani, Federico Hernández, Mónica Val, Serafín Villegas Picón, Geraldine Scharman, Inés Danussi, Carina Grinberg, Dardo Sincosky, Mariana Castro Balba, Elizabet Yáñez, Mónica Jorge, Graciela Senra, Michiko Arakaki, Claudia Oshiro. A los integrantes de la Unidad de Quimioterapia del Instituto Oncológico Henry Moore, Buenos Aires, Argentina. A los médicos, físicos y técnicos del servicio de Mevaterapia, Centro Médico, Buenos Aires, Argentina.

Índice

- A modo de prólogo sin epílogo

- De las brújulas

- De la conversación

- Los vectores

- Los fragmentos

- Las puertas

- Un prólogo sin epílogo

- I. Anuncio. Preguntas

- Aleatorio. Azar

- Anticipación. Alarma

- Cáncer, anuncio

- Cuerpo que habla

- Escenario, escenografía, escena

- Estigma

- Identidad

- Información

- Invisibilidad

- Miedo, uno, varios

- Palabra

- Pretextos

- Secretos

- Síntoma, voz del cuerpo

- Stradivarius

- Tiempo, instante

- Viaje. Un viaje

- II. Acto. Retrato

- Actor, autor, paciente, testigo

- Alas heridas

- Alimento

- Amigos

- Amigos, hojas de ruta

- Amor

- Ángeles

- Ayuda y algún desprecio

- Cáncer en escena

- Cara a cara en espacio desnudo

- Clínica. La clínica es soberana

- Colegas de la travesía

- Compañero

- Cuerpo y memoria

- Daño

- Datos

- Diagnóstico, pronóstico, protocolo

- Dolor

- Duda

- Espejos

- Espera

- Estado, el

- Extrañeza por un deseo extraviado

- Familia

- Fosfatasas

- Lágrimas

- Llamado

- Mi cabeza calva

- Mi mirada, mis ojos

- Olvido, tiempo dormido

- Oración

- Quimioterapia

- Redes

- Retina

- Salud - enfermedad, apenas preguntas

- Sentidos, transformación

- Sinceridad, desesperación por

- Soledad, real, imaginada

- Sombras, de las

- Sueños posibles, reales, inasibles

- Tiempo, urgencia

- Uñas

- Vasos comunicantes

- Venas

- Violencia, violación

- Viscum Álbum

- III. Regreso. Reversibilidad

- Alegría, también preguntas

- Ciencia, de su lenguaje y una cinta de Moebius

- Constelación

- Crímenes de lesa humanidad

- Cuerpo y tejido

- Dados

- Derechos, necesidades

- Deseo

- Días, un día no alcanza

- Dones

- Engranaje

- Eslabones

- Espasmo país

- Exilio

- Ginkgo biloba

- Hablar sobre cáncer

- Humanidad

- Integración, una búsqueda

- Máscaras

- Medicina

- Memoria

- Mujer en blanco, 1976

- Normal y patológico

- Orígenes. Qué desencadena

- Préstamos y pertenencias

- Prevención sin excusa

- Recursos hacia la ciencia

- Regreso

- Reversibilidad

- Revés de una célula

- Rojo cadmio. Una carta, allá, una vez

- Ronda

- Si el cáncer se cruzara en el camino…. Dos caras de la luna

- Tiempo vivo

- Vida. De la vida y de la muerte

- “Ciudadanía de células cooperantes”. Desarmemos el cáncer

- Referencias bibliográficas

A modo de prólogo
sin epílogo

Exploración. Andamio de un ensayo posible. Intención de ejercicio, arduo. Piezas dispersas. Sueltas, naufragan. Juntas, más de un sentido.

Alguna brújula guió el viaje y una conversación lo acompañó, más de una. Hubo palabras entrelazadas, unas junto a otras, a veces binomio. Las llamé vectores. También irrumpieron los fragmentos, nunca solos. Entré a través de varias puertas. Disección necesaria. Por último, ausencia de un epílogo; este no existe, nunca.

La voz. Siempre huí de testimonios sencillos sobre cáncer, error serio el mío. Ahora pienso cuánto habrá significado para quien aquello escribió, recorrer ese camino, el suyo, el viaje. Y además hablar de él. Voz de una experiencia, relato del respirar. Cada quien.

Es intención de que estos fragmentos en escena aúnen experiencia y mirada –más de una–, antes, durante, después de una enfermedad. Quizá sea este otro relato más que pugna por no convertir en víctima a quien no siente serlo. Busqué afanosamente, obstinada, entrar por otra puerta, una y varias. Abrir el cáncer a otra mirada posible. Para entender tal vez lo propio, para ganar otros modos de mirar, para sumar páginas a otras de colegas, hombres y mujeres, que atravesaron la enfermedad y escribieron.

De las brújulas

Dos brújulas guiaron la ruta. Hubo otras, hablo ahora de dos.

La primera, desenfadada, quien tiene cáncer es actor y participante de la enfermedad. Actores autores pacientes enfermos protagonistas, sobre todo actores, somos. Participantes. Tenemos o tuvimos una enfermedad, pero somos más que esta, somos. Y vivimos. Y poco tenemos de pacientes que solo esperan. En realidad, nada tenemos para la espera. Un actor que no simula, no interpreta papel alguno, no usa cosméticos aunque maquille su rostro; un actor que dice y sobre todo demanda lo que le corresponde.

Estos actores autores tienen diversos orígenes, culturas, familias, trabajos, comunidades, formas de vida, subsistencias, credos, hábitos, rituales. Proceden de confines dispares, algunos desolados, otros de cemento cerrado. Somos distintos, somos iguales. Nos parecemos desde la urgencia, un tiempo pronto para un tratamiento, una cura. Desde lo que sabemos y no sabemos, allí nos parecemos. También, desde nuestros derechos esenciales, nuestras necesidades. Por lo demás, cada uno de nosotros es único.

La segunda brújula fue y es el camino que elegí y pude construir entre varias medicinas, la medicina alopática, convencional, necesaria, imprescindible, y otra medicina que busca mayor entidad como integrativa, que abreva en la medicina tradicional china, la medicina con orientación antroposófica, la medicina con orientación homeopática, además de disciplinas y saberes que se hicieron presentes en este viaje. Unas y otras, con menor o mayor presencia, colaboraron y abrieron puertas.

Deseable sería que fuera una medicina, abierta, con vertientes. Pero hay varias, no una, con distintos orígenes. Y, en más de un caso, su consulta aún está restringida.

De la conversación

Una y varias.

Hubo dos autores, con ellos establecimos una conversación más sostenida en el tiempo, conceptos y experiencias. Cuánto daríamos por preguntarles, o repreguntar, sobre cuestiones oscuras que aún nos cuesta entender, desde cierta insolencia u osada intromisión no médica.

El primer autor.

Georges Canguilhem nace en Castenaudary, Francia, en 1904, filósofo y médico especializado en epistemología e historia de la ciencia. Muere en Marly-le-Roi, Francia, en 1995.

En 1943 Canguilhem escribe un Ensayo acerca de algunos problemas relativos a lo normal y lo patológico. Se sumerge en la historia de la ciencia como lucha, debate, superación de aparentes victorias y derrotas, invita a ir más allá, a dar una explicación de bifurcaciones, pliegues del terreno, retrocesos intermitentes, bruscos asedios. Atraviesan su Ensayo conceptos fundamentales de la medicina, una nueva reflexión los somete a prueba. El autor agradece, entre otros precedentes, a Gaston Bachelard, reconociendo que él fue quien lo ayudó a avanzar sobre la ciencia, la historia y sus normas, lo inherente.

Veinte años después, en 1963, Canguilhem, ya profesor en la Facultad de Letras y Ciencias Humanas de París, dicta un curso sobre el mismo tema y avanza. En 1966 se da a conocer la primera edición en francés, su nombre Lo normal y lo patológico, recoge el trabajo de 1943 y suma el capítulo “Nuevas reflexiones relativas a lo normal y lo patológico, 1963-1966”. Años después, en 1971, aparece la primera edición en español.

Establece en la segunda edición, luego de más de veinte años, una mirada aún más fina, sobre todo para los legos, lo que provenimos o hemos realizado alguna incursión en otras disciplinas. Camina ahora por vías distintas, quizá más delgadas. Sostiene un concepto de salud que entabla otro diálogo con el error, el riesgo, la medición, la estadística, el cálculo. Habla de hombres, mujeres, hábitos, entornos, ámbitos de pertenencia. Se resiste a pensar organismos solos, piensa a seres vivos en contextos determinados. Habla de la ciencia, aperturas e interrupciones.

El segundo autor.

Siddartha Mukherjee nace en Nueva Delhi, India, en 1970. Médico oncólogo e investigador, doctor por la Universidad de Oxford, estudia medicina en la Universidad de Harvard. Se desempeña como profesor adjunto de la Universidad de Columbia.

En el año 2003 el doctor Mukherjee finaliza una residencia en medicina y culmina un tiempo de posgrado en inmunología oncológica. Al transitar un curso de formación en medicina del cáncer, oncología médica, se propone un registro detallado de ese tiempo. Pero los doce meses previstos pasaron a ser años, y como él señala la exploración lo llevó a “las profundidades no solo de la ciencia y la medicina, sino de la cultura, la historia, la literatura y la política, al pasado del cáncer y a su futuro”. La fecha “junio de 2010” y las letras iniciales del nombre del autor están, antes de los agradecimientos, en la última línea del capítulo titulado “La guerra de Atosa”, en la edición en español. El emperador de todos los males. Una biografía del cáncer fue editado en 2010 en inglés, su primera versión en español data de 2012. En los hechos fueron siete años de escritura, pero estamos casi seguros de que los latidos de esta biografía estuvieron en las arterias de Mukherjee largo tiempo antes.

Él apuesta a una disección. Cuando decidí recorrer las setecientas páginas incluido un índice analítico, me pregunté más de una vez cómo pudo sobrevivir al cansancio duro. La cuestión no son las páginas, cuántas, el tema es la densidad del bisturí. Me permito decir que el uso y abuso de algunas microhistorias, prolijas, entrelazadas en el devenir médico, las diminutas parcelas, lo salvaron de algún abismo y le permitieron respirar.

Más de sesenta años separan el primer Ensayo de Georges Canguilhem en 1943 de esta “biografía del cáncer” de Siddartha Mukherjee editada en 2010. Surgen otras preguntas, esta no es la ocasión para formularlas.

Muchas de las citas que se transcriben en las siguientes páginas pertenecen a estos dos autores. Como todo extracto, al efectuar el recorte sabemos que se extravía, alguna vez, lo mejor o preciado. Quizá sea el único modo de avanzar, elegir un recorte posible, entre otros. E invitar a otro, si así lo desea, a ir más adelante, avanzar con otra explicación posible, excavar en alguna urdimbre cerrada para ver más. La selección de los textos que pertenecen a uno y otro autor corresponden a los dos libros señalados en este Prólogo –citados en forma completa en las Referencias bibliográficas–; cuando los epígrafes fueran extraídos de otras obras, o remiten a otros títulos de estos mismos autores, se indica.

Hubo autores que me ayudaron a pensar, guiaron la ruta, aunque no estén citados copiosamente en estas páginas. Entre ellos, Roland Barthes, Enrique Belocopitow, John Berger, Johan Galtung, Susan Sontag. Siempre, de algún modo, por alguna llave, vuelvo a ellos, agradecida. Nada es nuestro.

En el andamio recurrí a otros testigos del viaje, compañeros, colegas, entablé con ellos otras conversaciones en diferentes registros. Sin ellos, el tejido no hubiera existido. Guardamos privacidad sobre sus nombres, con excepción de aquellos cuyos testimonios ya circulan, por fortuna, con alguna difusión legítima.

Los vectores

Estos vectores transportan de un lugar a otro. Portan. Entregan. Transmiten.

En sus orígenes el vector es propio de la matemática o de la física, más tarde llegó a otras ciencias. Aquí es un vehículo, un indicador. Comprende una acción o la estimula.

No desestimamos su definición desde la física, vector como magnitud, en la cual cabe considerar su cuantía pero también su punto de aplicación, la dirección y el sentido, “las fuerzas son vectores”.

Las palabras aquí elegidas no son “entradas” de un diccionario por varias razones; entre ellas, la intención que las enhebra con hilos visibles e invisibles. Alguno subyacente. Son puntos de partida o de llegada entre actos, cuadros y escenas donde el cáncer está presente. También son descansos en el medio del camino, para respirar.

Elegidos estos vectores, alguno pudo ser otro. O su mismo revés. El elegido nos resultó útil. Está aquí. No intenta la definición de un concepto, su etimología, significado conocido, solo aspira a decir la experiencia y atravesar algún posible sentido. Es provisorio. Como lo es su secuencia. No hay guía obligada.

Lo real, hubo una experiencia enfermedad y la dividimos, aquí, en tres actos. Actos y vectores. En ellos un orden alfabético organiza, a los fines de la sola presentación. El lector decidirá alternar, alterar su lectura, buscar otra posible.

Los fragmentos

Se entrelazan, funden. ¿Corresponden al anuncio de una enfermedad, a un acto pleno, a un regreso? Quién lo sabe. En ocasiones remiten unos a otros, amalgama. Reúnen distintos tonos. Voces y registros.

Son trozos, parcelas. ¿Recortes? A veces solo ráfagas, llovizna. No respetan una sola línea, pero pueden ser ella. Van y vienen. Por momentos en zigzag. Interrumpen. Son fracciones breves, una suma de ellas. En ocasiones, arbitrarios.

Fragmentos escuetos o extensos. Indiferencia por su extensión. Intentan constituirse en piezas de un engranaje intrincado. Sé que el andamio existe y que su complejidad es tanto mayor. Cabe este intento como aproximación a una urdimbre compleja. Legítimos intereses corren detrás de ella; también, capitales de lucrativos orígenes sostienen aristas del engranaje.

Son fragmentos sin notas al pie de página, no están aquí. Su ausencia es intencional. El apoyo bibliográfico acude y nos ayuda. Las notas al pie abrían otra puerta, decidimos que mejor era su fuga. Muchas veces el fragmento levanta polvo de los adoquines y las notas al pie sirven de alfombra. Por algo es que las puertas al pie no están aquí.

Las puertas

Entramos por varias puertas. Son tantas que al querer cerrarlas no podemos, aparecen entreveradas, se abren, se cierran, despacio y deprisa. Se atropellan. Ruido. Golpe seco. Dejan recovecos, atisban alguna luz. O solo oscuridad. Las puertas son duras, algunas de hierro, no dejan postigo, ni llave. Otras tiene algún cristal donde se transparenta, apenas insinuado, un verde limón. Hay puertas compactas. Blindadas. Hay otras, apenas, de suave lino, una tela blanca.

Cuando las puertas son tantas… debemos cerrar una tras otra para alcanzar la salida. Para tejer estas páginas hubo varias puertas. No somos expertos, apenas insolentes, observadores atrevidos, que quisieron saber algo más. No es fácil. Es duro. Lo que leemos no nos gusta. Nos duele. Quizá habla de las puertas de una humanidad viva pero también en trozos extinguida. De médicos que existen y otros que no pudieron. De las búsquedas de cura pendientes. Del desaliento y del coraje. De la persistencia. Sobre todo, de la necesaria sinceridad. Investigadores y científicos que en distintos puntos de la conocida y distante geografía buscan y replantean, piensan y proponen, prueban, desestiman. Y vuelven sobre sus pasos. No son pocos, son, pero aún falta. Un proyecto mayor.

Estas páginas fueron halladas entre puertas. Atan preguntas varias, las hacen y disparan, sobrevuelan interrogantes y también alguna certeza. Dan cuenta, quizá, de lo pendiente, inconcluso. Exploración sin corolario.

Si este libro circulara por pasillos, laboratorios, pabellones, gabinetes, consultorios, donde el cáncer irrumpe, sería algo así como exploración compartida hacia otra indagación, una o varias, posibles. Y si superara las puertas médicas y llegara a miembros de otras constelaciones, también nuestras, las preguntas aquí presentes enhebrarían otras y escaparían de las celdas.

◆ ◆ ◆

2017-2024. En su transcurso persisten claroscuros de la travesía. Alertas más acuciantes en el camino. Obstinados. Escribo apenas esbozo de lo que una y otra vez nos atraviesa, me atraviesa. Me pregunto e interrogo. En silencio y con otros. En las últimas páginas de este texto, el subtítulo “Ciudadanía de células cooperantes. Desarmemos el cáncer” reseña ese camino. En enero de 2020 la Organización Mundial de la Salud declara la epidemia de COVID-19, una emergencia de salud pública de preocupación internacional. Y fue (es) inevitable pensar en pandemia y pensar en cáncer. En las células. Desigualdades acuciantes. El COVID-19 desnuda lo imposible y lo posible. Vincula esfuerzos científicos. Identifica mezquinos intereses. En su transcurso el tiempo era (es) reloj imbatible. De alguna manera, en la pandemia y su universo impera el cáncer y sus manecillas.

Un prólogo sin epílogo

Poco o nada culmina. No hay final. En los libros suele aparecer “a modo de…, de final, de conclusión, de cierre”. Pero no existe. No es tal. Presunción. ¿Cuándo un libro cierra? ¿Cuándo concluye algo por siempre? Para cada uno en la última exhalación, mientras tanto prestados estamos. Todo late, aún. Inconcluso. Provisorio. No hay recapitulación última del discurso, no hay resumen. Como los fragmentos.

La mirada elegida en estas páginas no es representativa de tantas otras, es solo parcela, es una. Es un actor que dice, una mujer dice, desde un punto, un círculo, un espacio, un territorio, ni siquiera un país todo. Y si bien entabla conversaciones varias, con médicos, otros actores pacientes, colegas, mujeres y hombres de oficios varios, muchos de ellos están en un aquí cercano, posible. De otros no sabemos.

Es un actor que dice, una voz, que atravesó la enfermedad. Tanto los testimonios que se incluyen como los comentarios que son propios no son representativos de tantas situaciones de cáncer, específicas, con tratamientos particulares. De allí el respeto por cada recorrido, el que cada cuerpo, distinto, está haciendo o pudo hacer.

La exploración, las piezas del andamio, permitieron algunas certezas, aproximación a una verdad si la hubiera, entre otras, necesarias para respirar.

- No existe un cuerpo igual a otro. No hay un cáncer igual a otro.

- No hay recetas preestablecidas. Solo alertas. La travesía no tiene mapa. Solo alguna señal del posible camino. Y algunas huellas. El viaje es nuestro. De cada uno, propio.

- El cáncer espeja inequidad, desnuda lo pendiente, no dicho, no hecho. Desigualdades. Exige un proyecto mayor, mancomunado, sin fronteras, sin celdas, sin compartimentos. Sincero hasta confines insospechados. Del mundo público y del mundo privado. Y, siempre, lo apura el tiempo. El tiempo que, todos, no tenemos.

Algo es seguro: nosotros no creamos la enfermedad, tampoco nos toca por arte de la vida, se conjugan factores, varios, para que el cáncer irrumpa y el cuerpo lo habilite.

Nadie queda fuera de la posible constelación: todos podemos tener cáncer. No es necesaria la urgencia, imperiosa necesidad, para hablar de una enfermedad, hacerla presente.

El cáncer está en nuestras sociedades, aún.

I. Anuncio. Preguntas

Aleatorio. Azar

Es cáncer. El anuncio resulta en cierto modo aleatorio. Pero sé bien que no depende del azar. No hay naipes en escena. ¿Es lo que toca, me toca? ¿Qué hacer con lo que nos toca? Algo más que mover las agujas de un reloj en espiral.

En un principio, decidir qué hacer conmigo. Creo que puedo. Cómo me llevo con mi cuerpo, cómo te llevo, ¿te abrazo? ¿Cómo te protejo? El tiempo que sea, el tiempo que tenga, yo, conmigo. Puedo aún ir decidiendo qué quiero para mí. En un principio, la confianza, la mayor, sobre la información que necesito.

Necesito saber qué enfermedad está en mi cuerpo. No estoy segura de que mi cuerpo esté enfermo. ¿Si estuviera enfermo, todo él podría dar alarma, una protesta, una señal? Hay enfermedad. No sé si mi cuerpo es el enfermo. No es azar, no hay juego de azar alguno. Creo que no. Vislumbro cavernas de posible sentido.

Entretanto, mientras espero en alguna sala de consultorio médico, una reina de picas se pasea con ojos entornados y saluda a otra dama de corazones, apenas mueve su mejilla, le regala un guiño y una flor amarilla con cuatro pétalos.

¿Otros sentidos?

Anticipación. Alarma

¿Algo anticipa el cáncer? ¿Adelanta el instante? Si bien desde el mundo médico (estudios, controles periódicos) algo previene de la posible enfermedad, o puede hacerlo, cada cuerpo es su brújula.

El cuerpo anticipa. ¿Todos los cuerpos? ¿Algunos? El cuerpo escucha y habla. Es un lenguaje en modo extraño, pero existe. ¿Lo escucho? Quizá. Concepción del ser como todo, donde mi cuerpo habla. Cobra poder mi escucha. Cierta pérdida de rumbo, extravío, por momentos no lo permite. Es sutil su lenguaje. Un cuerpo que habla y anticipa. He vivido situaciones anticipatorias donde mi cuerpo me abriga. Y me habla.

La detección precoz de esta voz interior quizá sea poder para la escucha; es pregunta y es respuesta. El vértigo no hace a la escucha, la malogra, la sentencia.

Deseo poder en la escucha, mía, de otros. La escucha de un cuerpo que habla y anticipa. No hay don. Solo silencio para la palabra de un cuerpo que sufre. El silencio abierto cobra poder para mi cuerpo.

Cáncer, anuncio

“Claudio Galeno, un prolífico autor y médico griego (…) llevó a su apogeo la teoría humoral de Hipócrates. Como este, Galeno se propuso clasificar todas las enfermedades en función de los excesos de diversos fluidos (…) Galeno sostenía que el cáncer era bilis negra ´atrapada´, esto es bilis estática incapaz de escapar de un lugar a otro (…)”, Siddhartha Mukherjee [Claudius Galenus nació en el 129 ó 130 d.C., en Pérgamo, Asia Menor, hijo de padres griegos.]

Y la escena cobra distinta luz, se queda de a poco sin ella, tiembla. El anuncio de la presencia del cáncer, tengo cáncer, convoca a todas mis fuerzas en su auxilio. Inicio de otra historia. Personal, única. De mi entorno, mediato e inmediato. Un antes y un después de un anuncio en principio duro.

Surgirán otras voces y presencias de un mundo médico desconocido. También está en mí revertir designio. Llamado a las energías de mi cuerpo. Permitir que sea, tenga lugar, lo que me ayude y pertenezca.

Nuestros cuerpos distintos, son únicos. Como lo es la palabra, cuando se enuncia, una vez dicha ya somos otros. Cuando decimos y nos dicen del cáncer, ya somos otros, atravesados. Nuestros cuerpos semejantes, nunca iguales.

Tengo dudas, pocas certezas. Aumentará la seguridad en tanto crezca en confianza. Necesito más información, la busco, la encuentro. La despedazo. Recurro a otros por ella, más datos. Podemos quebrar la escena y que haya otro acto sin estigma. Quiero un tercer acto, con otro escenario. Otra escena posible.

Cuerpo que habla

Los cuerpos sagrados. Cada cuerpo lo es. Es mi piel y tanto más. Me alberga. Me desnuda, ante mí. Podré vestirte y engalanarte, pero estoy desnuda. Mi cuerpo lo sabe. Nazco así y así me iré, desnuda. En el camino trato de portarme bien contigo, cuerpo único. Lejos de toda ornamentación, estoy desnuda. Lo sé. Y él lo sabe. Me permite. Lo asisto. Lo entusiasmo. Lo olvido, lo recuerdo. Pobre cuerpo cuando lo abandono. Feliz él cuando lo acaricio. Lo limpio. Lo ensucio. Lo desvelo. Lo hago feliz o lo maltrato. Lo pienso, lo recuerdo. Lo alimento. Rezo. Le entrego descanso. Lo altero. Sé que no estoy sola con él. Otros lo siguen de cerca y de lejos. Me protegen a veces, lo protegen. Yo, ¿lo protejo?, ¿lo cuido? ¿Tanto como merece? A veces lo olvido, lo sé, lo siento. Venas y arterias, huesos todos, me sostienen. Me permiten la vida, que tengo, que me fue entregada. Un cuerpo que recuerda.

“(…) las enfermedades no son esencias que deben ser descritas y clasificadas, sino que constituyen el objeto de una acción positiva para restablecer la salud”, en Dominique Lecourt, “La historia epistemológica de Canguilhem”.

◆ ◆ ◆

Corren meses del año 1792. Uno de los Proverbios del Infierno de William Blake, grabador, pintor y poeta inglés, reza: “Quien desea y no actúa, engendra pestilencia”.

Pestilencia, peste. Daño grave. Dolor. Olor nauseabundo. Enfermedad. Quitemos la sentencia, solo reservemos un toque de alerta, sin punto de fuga. Cuántos desean actuar y no lo hacen. Cuántos buscan decir, no hablan y protegen. Cuántos por el dolor quedan mudos. O ciegos. Resguardan sin sentido. Guardan para sí. Desamparo.

Quien conoce, desea y no actúa, sepa que su cuerpo habla, inquiere, demanda, detesta, vocifera. También oculta, pero sabe. Pensé este engendro de posible daño como dolor de un cuerpo que no habla. Y sufre.

Escenario, escenografía, escena

2013. En cinco minutos, pasé de un benigno a un maligno. ¿O fueron menos de cinco? La amiga del alma, hermana querida que me acompaña, está detrás, su presión baja. No la veo, su silla está más lejos. Después me cuenta del casi desmayo. Apenas recuerdo la escena y la cara del médico. Él analiza la imagen en pantalla. Me mira, “no me corresponde a mí, la voy a derivar con otro médico. Ahora mismo… quiero que él la vea”.

Paso a otro cubículo, fueron minutos entre escena y escena. Y aparece un sujeto muy joven, sonrisa amplia. Dos médicas lo secundan. “¿Quiere un rocher?”, me dice. Se muestra gentil, amable. Siempre recordaré aquellas pequeñas ciruelas de chocolate en papel dorado brillante, una caja transparente sobre una mesa blanca, limpia. “No gracias”, respondo. “¿Todo bien?”, pregunta.

Lo miro sin mirarlo. Lo veo y no lo veo. Sé que algo grueso se inicia o reinicia. En ese momento, algo nuevo está en mi vida. Comienza otro camino, lo sé para mis adentros. Pienso en mí, en otros. O no pienso… no sé. Están conmigo.

Analiza la imagen. Y habla de operación. Habla de cáncer. Lo miro, lo miro sin verlo. Borrosa la imagen. Lo escucho, ácida. Mi hermana en silencio, fuerte, allí con su cuerpo, ella a mi lado. No hay palabra. Miro al grupo médico, pido disculpas por mi no gentileza. Mi acidez creciente. Sobrevuelan los recuerdos.

En cinco minutos cambió el chip, tengo que hacerme amiga de él, de mi cuerpo, quererlo; amiga de la noticia, grande ella, trascendente ella. Amiga del chip que cambia. Lo comento, “disculpas si lo agredo, todo cambió en cinco minutos”.

Lo elijo, es mi cirujano, o es el cirujano que puedo elegir para que me opere.

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“Antes de subir a escena –reconoce el actor argentino Alfredo Alcón— tengo un miedo terrible. Llego por lo menos media hora antes para quedarme solo. Porque no hay ninguna seguridad, ninguna certeza. Y no es tanto el temor a lo que puedan decir o a lo que opinen los demás sino el miedo de saber que estoy yo frente a mis sueños. Uno sabe que la palabra que más te puede lastimar solamente vos te la podés decir; los demás solo pueden merodear ese lugar. Entonces ese espacio entre lo que uno hace y lo que uno quiso hacer es esa nostalgia de la perfección que dice que las garantías no existen.”

Estigma

La estigmatización que ronda el cáncer existe, anida en el tejido de los cuerpos sociales, en los grupos por donde hombres y mujeres transitan. Cierta premura por ocultar, no decir, zigzaguea aún la enfermedad. En las entrañas del silencio, parece existir vergüenza. ¿Será que arrastra antigua ignominia, cierta deshonra?

La misma sociedad encapsula la palabra, le pone coraza. Estigmatiza. Y en la coraza de la palabra sentencia el cáncer.

Sentencia, marca fulminante dada con el metal de un ardiente hierro, alude a una culpa, infringe una pena, remite a un esclavo con dueño.

En recintos donde vive una abeja dormida en un tulipán, los estigmas remiten a otros sentidos, muy lejos de fuegos y aceros. También hay estigmas pero son distintos. Por allí el polen germina.

Necesidad de no sellar.

“La enfermedad no sólo es desequilibrio o desarmonía, también es –y puede ser principalmente– esfuerzo de la naturaleza en el hombre para mantener un nuevo equilibrio. La enfermedad es una reacción generalizada con intenciones de curación. El organismo desarrolla una enfermedad para curarse”, George Canguilhem, Lo normal y lo patológico.

Identidad

Somos más de uno, en cada uno de nosotros duermen varios de iguales nombres pero con distinto ropaje, vestidos de otros tiempos. A veces asoman y nos confunden, no nos creíamos capaces de, tal o cual respuesta. Pero ahí estaba atrapada. En algún sótano húmedo. Hasta que osada aparece, nos sorprende y dice. Somos nosotros, los mismos, pero la voz apareció intempestiva y dijo.

“Mi sentido de identidad propia, comparado con el de la mayoría de las personas que conozco, es muy débil –cuenta el escritor John Berger–. Me he sentido así desde siempre, desde que tenía cuatro o cinco años. Ésa es, creo, la razón por la que me resulta tan fácil, e incluso necesario, identificarme con los demás. No solo porque me esté documentando, o porque sea un humanista o un tipo muy amable, sino porque realmente lo necesito. Una consecuencia evidente de esta peculiar condición es que no soy muy introspectivo, pero, a cambio, soy un gran observador. Observo a la gente y me entrego a ella con rapidez. Digamos que no puedo ponerme en sus zapatos, pero sí puedo seguir sus huellas.”

En ocasiones un miedo o varios hacen zancadillas y en una manivela ponen mordaza. Identidades que a veces se esconden, están en penumbras. Están.

Información

El cáncer es una enfermedad acorazada por el silencio y como tal la información que la envuelve muchas veces cae en tinieblas, parece inexorable que así sea. Sentencia que puede ser revertida. Lo sabemos.

Es una enfermedad clonalmente evolutiva, que explota clonalmente, “explota la lógica fundamental de la evolución como ninguna otra enfermedad”, observa Siddhartha Mukherjee (El emperador de todos los males. Una biografía del cáncer, 2012, pág 65).

Baterías de pruebas. Vacilaciones. Terrenos viscosos. Dudosas convergencias.

Delicados márgenes de extirpación, refinadas técnicas quirúrgicas. En más de una ocasión, más cirugía no se traduce en una terapia más eficaz.

Radiación. Energías radiantes. Terapias de rayos X. Oncología radioterápica. María Curie sufrió a partir de ella, murió de leucemia en 1934.

“(…) parecía del todo claro por qué los griegos habían concebido las enfermedades como bloqueos patológicos de humores”, Siddhartha Mukherjee.

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Me pregunto por qué son importantes los registros poblacionales de cáncer, tanto ayer como hoy. ¿Meros datos? ¿Conjunto de indicadores? Para qué fines. En el año 2011 se dio a conocer un registro en la Argentina, provincia de Buenos Aires, ciudad de Bahía Blanca. Es probable que haya otros en el mismo territorio nacional. Más recientes. Conocemos este. Reúne datos de distintas provincias. Dos objetivos guiaron el trabajo: acercar información al mundo médico para implementar programas de prevención y control del cáncer; y en segundo lugar, reunir datos disponibles de los registros sobre cáncer de diversas regiones de la Argentina.

No solo es la identificación de los cánceres más frecuentes para su prevención, no solo es la detección de focos puntuales donde la atención o la observación debe ser mayor, no solo es aumentar las pesquisas de algún cáncer que se reitera para intensificar la detección precoz, no solo es el incremento de alguna campaña de cuidado/alerta sobre la enfermedad. Los registros son útiles en cuanto se sostengan, se mantengan en el tiempo, haya retroalimentación. Necesidad de claridad y precisión en sus objetivos. Resultados y recomendaciones útiles para hacer otros caminos. Perspectivas. Se reclama la continuidad de estos registros y del personal que está a cargo de estas tareas. En más de un caso, los honorarios dependen de subsidios puntuales. “Después de veinte años seguimos viendo con angustia la finalización de cada mes ya que hay que abonar los sueldos y los importantes aportes a la Administración Nacional de la Seguridad Social (ANSES) –declara el doctor Eduardo A. Lara, en junio de 2011–”. Entre 2006 y 2011, el doctor Lara fue miembro de la Comisión Directiva de la Asociación Internacional de Registros de Cáncer.

En los últimos años completé más de un formulario antes de alguna operación de un tumor o estudio específico. No haré un estudio entre colegas sobre las planillas que ellos/ellas escribieron, lejos estoy de esa tarea. Sin duda también cumplieron con formularios, más de una hoja. Algo es seguro, impera la formalidad. Destaca la protección del proveedor de salud. No sé si mi protección, seguro su protección. Sobresale el dato general, en particular antecedentes familiares, tan general que dudamos sirva para un útil registro, a no ser el genético, que también tiene sus puntos ciegos.

¿Será cuestión de rever estos registros, identificar el porqué de cada pregunta y sopesar cuál es la búsqueda que guía algunas respuestas? ¿Será?

“La historia del concepto de célula es inseparable de la historia del concepto de individuo. Este hecho ya nos ha autorizado para afirmar que sobre el desarrollo de la teoría celular planean valores sociales y afectivos”, en George Canguilhem, La connaissance de la vie.

Invisibilidad

Luciérnagas, cocuyos, copeches, nombres distintos según donde hayan nacido. En realidad, escarabajos. Dicen que hay 2.000 especies de luciérnagas, ¿será verdad?

Ver luciérnagas en noches de verano nos deja perplejos, pequeños, diminutos. Son destellos, y nosotros, nada. Cierran y abren los ojos, los nuestros. Lucecitas intermitentes. Debajo de sus panzas, en el abdomen, tienen órganos lumínicos. Cuando ganan oxígeno, emiten una luz de color verdecito suave, amarillo pálido; solo ellas, nada hay igual. Dicen que esta luz las guía hacia sus parejas.

Contar de las luciérnagas, imagino algo así. Investigar cuándo iluminan cuándo descansan cómo se multiplican cuándo “se encienden” cómo regalan cierto brillo, se vuelven opacas, pierden la luz.

Me propongo “una detallada investigación sobre ellas”, porque a veces somos como luces para adentro y para afuera, para nuestra mirada emoción y sentidos, para la mirada de los otros. Provocados, incitados, anulados, extinguidos, revividos, renovados, estimulados por la mirada de ese otro, amigo o extraño, que por momentos nos ve a través de otro espejo, distinto del nuestro.

Hay un tiempo donde el otro, sea quien fuere, mira en otro espejo. Cierta invisibilidad se avecina. Lo sé.

Miedo, uno, varios

Si miro desde lo alto, en otro punto no plano del universo, veo los fantasmas que acompañan este viaje, apenas me rozan, me tocan. A veces los encuentro y tomo una copa de vino ciruela, no quiero hablar con ellos. Por momentos logro que me acompañen en algún mesa solitaria. No hablamos. Los percibo en silencio. Están. Tienen la presencia del cuento de los años niños, con ropas blancas y dos botones pequeños en sus ojos, se mueven o están quedos, silentes. Contemplan o me abrazan. Fantasmas que están. No peleo con ellos, trato de iniciar alguna conversación sin palabras. Me hago amiga del ropaje blanco. No los rechazo. Los convido, con humildad, posible.

¿De quién es el miedo? ¿Es del actor paciente? ¿O es de quien lo acompaña? De ambos, de todos. Más de una vez, el miedo no es del paciente. Dada la escena, solo enfrentarla, darle entidad. Sortearla. No hay zigzag. Para quien mira, el miedo es mayor. Posible extravío del otro, de sí mismo. Posible pérdida.

El miedo enhebra lo que tenemos y la posible ausencia, lo que “no puedo apurarme a tener”. Desnuda la negación, lo que es negado, o ya fue negado antes del cáncer. Ahora el cáncer lo delata. Evoca.

Hombres y mujeres, miedos. No tienen sexo.

En ocasiones vislumbro que el “engranaje” solo busca nueva ocasión para reiterar la escena, mostrarnos en escena. Otra. A veces no nos da tiempo para el necesario abrazo. Irrumpe y nos lleva en andas, veloz, con prisa. Cae de repente aunque meses atrás su anuncio haya tocado una ventana. Me pregunto una y otra vez ¿por qué no antes? Por qué nuestra presencia no fue antes, por qué nuestra acción es cuando el cáncer irrumpe y no antes.

No hay transferencia posible, no hay copia. Tampoco imagen duplicada. Inevitable hacer el camino, el propio. Mesetas, curvas, alcantarillas, túnel, terraplén, vías y algún andén de un tren que atraviesa, laberinto sinuoso, caprichoso a veces, pero siempre propio.

El cuerpo social deviene en espanto cuando impregna de miedo cada cuerpo físico.

“Podemos sentirnos bien, esto quiere decir, juzgar según nuestra impresión de bienestar vital, pero nunca podemos saber si estamos bien. La ausencia de la impresión de estar enfermo no le permite al hombre expresar que él está bien, sino decir que él aparentemente está bien”, Immanuel Kant, El conflicto de las facultades.

Palabra

Muchas veces, cuando otro escucha, la palabra casa y abriga. También caza, sujeta. Salva o sentencia. Protege o denigra. En este viaje hay una palabra, tan sencilla ella, que a veces naufraga, se pierde entre el relato, la premura.

Palabra de cuatro sílabas, a veces hombres y mujeres olvidan decirla. La guardan en almohadas, callados. Caminan y la pronuncian, a solas; cuando llegan al recinto con otros actores de este viaje, el cáncer, u otra travesía, olvidan la palabra en la puerta que permitió la entrada.

Es una palabra, es un verbo: necesito.

Durante el tiempo de cáncer el “necesito” cobra el valor de llave, una llave delgada de pocos dientes, los suficientes para abrir ventanas con cerrojo, para decir. Para ser escuchado.

Sucede que a veces las piezas del juego se acomodan mejor si aprendemos a decir “necesito”. Hasta podemos necesitar el silencio. Demos paso. Yo necesito.

“G. Canguilhem lo recuerda a menudo: una palabra no es un concepto. Haciéndose eco de la tesis de Bachelard [Gaston], muestra que no es posible deducir mecánicamente la presencia del concepto partiendo de la presencia de la palabra. Más aún: una misma palabra puede recubrir conceptos diferentes”, en Dominique Lecourt, “La historia epistemológica de Canguilhem”.

Pretextos

Culturas líquidas, lo instantáneo, lo efímero. Siglo XXI, para ser real la imagen debe verse, veloz. Volátil. Credibilidades ausentes. Realidades figurativas. Resultados inmediatos de corto aliento. Así parece ser en algunos puntos del orbe.

En el andamio dicen que la esperanza de vida se extiende y que el cáncer también crece, aumenta en número. Más enfermos con cáncer. Parece que los habitantes del planeta duran más. Como vivimos más, hay más cáncer. Argumentos de dudosa validez.

Entre enfermos con cáncer, otros donde la llamada salud mental por momentos naufraga en fuerte depresión u otras dolencias, y seres añosos, longevos, con más esperanza de vida, la masa de población “no activa” crece en número y no satisface requerimientos, no pueden con ella, porque aumenta. ¿Por qué amparar a vulnerables, buscar curas? En próxima década, la población económicamente activa deberá reproducirse, en firme, y hallar creciente retroalimentación para sostener a la masa detenida, o en apariencia inmóvil, “no productiva”. Cinismo. Sarcasmo. Lo siniestro. ¿Cuánta verdad? ¿Ficción?

Una vez más recuerdo la sabiduría de Oriente, el vacío, su tiempo, otras coordenadas.

Decenios hubo que buscaron extender la esperanza de vida, una calidad de vida digna; hoy esta se vuelve contracara, lo no deseado. Así parece ocurrir en algunos recintos, aunque no se diga. Murmullo.

Mientras hombres mujeres y niños refugiados cruzan maltrechos aguas de algún mar en busca de techo distante, en otras latitudes los longevos tienen o podrían tener alguna culpa por los años que aún desean, vivos.

No existen pretextos para no hacer. La dilación es uno de ellos. Tiempos dilatados. Entre otros.

Secretos

Están por los rincones del viaje. Están y no deberían estar. No hay secretos. Para el cuerpo y su cura no los hay. Hay intimidad que se preserva de cada quien. Una delicada privacidad.

Guardamos secretos, mostramos silencios ante lo que molesta, nos perturba, no queremos. Porque somos distintos, no todos insolentes, no todos con desenfado. Muchos nos volvemos para adentro, como un sutil caracol que se envuelve. A veces cual refugio nos protegemos en madrigueras.

Dicen que los caracoles se estiran y contraen como algunos gusanos. Algunos sellan sus conchas en invierno, sobre todo cuando les falta el agua, y no dejan paso. Rompen las puertas cuando todo huele a primavera.

Síntoma, voz del cuerpo

Sentimos el aire frío, gélido. O el fuego. Una tormenta. Sentimos un alud, avalancha. El cuerpo siente, reacciona, busca abrigo, cobijo. O escapa. Viví terremotos, minutos antes de un sismo un perro pastor alemán mezcla con lobo caminaba de un lado a otro del espacio compartido y aullaba leve. Él sabía, conocía con otra frecuencia, anticipaba.

El síntoma no es la manifestación que revela enfermedad. Puede serlo, pero indefectiblemente no lo es. No es seguro que sea. Entendido como señal, advertencia que algo sucede, muchas veces el síntoma confunde.

Si el síntoma fuera la molestia, o sensación de una enfermedad que yo percibo, ¿por qué no pensar que mi cuerpo da noticia de un equilibrio malogrado? ¿Será finalmente así: un síntoma no expresa la enfermedad, o la insinúa, sino que da cuenta de una perturbación, real, porque el cuerpo está vivo? Incluso, si fuera producto de mi imaginación, o de una angustia sufrida, y el síntoma fuera la palpitación alterada, ¿no hablará esta por sí misma, descubriendo algo que no sé?

Además de una receta, pedimos al médico que descifre. Nos ayude a interpretar, saber qué sucede. No podemos hacerlo solos. Intuimos que el cuerpo protesta porque se ve perturbado. Hay origen, uno o varios.

“¿Qué es un síntoma sin un contexto o un trasfondo? ¿Qué es una complicación separada de aquello que ella complica? Cuando se califica de patológicos a un síntoma o a un mecanismo funcional aislados, se olvida que aquello que los hace tales es su relación de inserción en la totalidad indivisible de un comportamiento individual”, George Canguilhem, Lo normal y lo patológico.

Stradivarius

Cada violín es único. Como cada cuerpo. Un hombre o una mujer, luthier, puede hacer la maravilla de un solo violín. Aunque luego cree otros, el primero y el último serán únicos. Aseguran que cada violín tiene su alma. Obra de arte con alma. Su alma, un cilindro de abeto.

“Todos los instrumentos tienen alma –advierte la pianista vasca Idoia Uribarri–. No es sólo la de quien la toca, sino la suya propia. Pero el violín es un caso especial porque es longevo. Por ese motivo, su alma envejece y se va enriqueciendo, tanto por un sonido que mejora con el paso del tiempo como por su relación con las almas de todos los que lo han poseído y tocado.”

Sonido, timbre, silueta, arco, bóveda, barniz, espesor, peso, color, textura, colocación y posición del alma. Rara vez reclaman una operación a corazón abierto. Rojizo herido. Para estar vivos deben ser tocados, igual que un cuerpo. Si el roce no existe, sus cuerdas sufren.

Búsqueda de proporción divina. Vigías humanos resguardan su calor y cobijo. Como sucede con un Stradivarius, nunca será igual a otro. Igual que un cuerpo.

“(…) con los estados del organismo sucede lo mismo que con la música: las leyes de la acústica no resultan violadas en una cacofonía, pero esto no significa que toda combinación de sonidos sea agradable”, George Canguilhem, Lo normal y lo patológico.

Tiempo, instante

Se tilda el tiempo. Como estatuado. Cuerpos detenidos. Interrupción. Pocos movimientos, más respiración cual latido.

En 1939 la escritora francesa Nathalie Sarraute escribe Tropismos. Atraviesa el instante, lo abre. Solo en líneas apretadas donde la síntesis es diminuta puerta nos atrevemos a sumar su voz. Los tropismos: “son las cosas que no se dicen, las transiciones, los movimientos fugaces que se suceden rápidamente en nuestra conciencia –advierte Sarraute–. Esos instantes, esos estados son la base de la mayor parte de nuestra vida y de nuestra relación con los otros: todo aquello que pasa dentro de nosotros, que no alcanza a ser expresado en un monólogo interior y que es transmitido por sensaciones”. Nathalie Sarraute nace en Ivánovo, Rusia, en 1900; poco después vive en París.

El instante y su golpe. Un antes, un después. El instante nos clava en el presente. Buscamos dar vuelta la página, pero no nos deja, nos detiene. Es un tiempo suspendido.

El anuncio de una enfermedad captura el instante y nos detiene. Hasta hallar una llave que permita abrir una puerta o más de una. Es posible. ¿Solo intuición?

Ilusión del tiempo. Lo creemos eterno.

Queremos el aliento del siguiente día. Un segundo punto de espacio-tiempo. Un segundo instante distinto, donde el anuncio escape por la rendija. Cuando el instante se disipa, vemos otro tiempo, de cierta urgencia.

Viaje. Un viaje

Cuántas veces creemos que hacemos el viaje, cualquiera este sea. Sí lo hacemos o así parece. Pero el viaje nos hace, nos amasa. Transforma. En los rieles cambian los puntos de mira, rotan, se bifurcan. Tropieza la frecuencia, se golpea, se levanta distinta.

El cáncer es un viaje. De ida y siempre deseamos de regreso. Con alguna victoria en el equipaje.

Si hubiera alguna metáfora que ronda, es un viaje con misterio. En el fondo del cenote no sabemos de qué, de cuánto somos o seremos capaces. Respuestas de los cuerpos.

Tal vez, desprotegidos, entramos en los confines de un mar intenso. Con olas ariscas, voluptuosas, enfurecidas. Con olas de espuma mansa, que dan sosiego. Voces dicen que es una “pelea”, cierta lucha dura. Invito, me invito, a sentir que no es batalla. Un tiempo distinto de los cuerpos. Horas donde el mismo devenir tiene manecillas de otro reloj, segunderos de otra respiración. Minutos mutantes, por cada uno pagamos, esta vez, con la vida.

También es un viaje por algún territorio conocido. Calles que ya existen. Ahora quizá caminamos por ellas de otro modo. Con otra cadencia. Miramos hacia arriba, lejos del suelo.

Y es travesía con los médicos y el engranaje que los circunda. Ojalá el andamio sea benévolo. No compasivo, sí comprensivo.

Si te sobrevuelo, si solo planeo por el viaje, y lo veo desde el cielo, hallo descansos en el camino. Remansos para ganar coraje y cierta fuerza dormida. Será de cada quien saber de sí. Abrirnos al misterio de permitir, permitirnos, saber de nosotros. Conocernos. Y aquí, quizá, haya otros cuerpos aledaños, pero siempre solos. Aunque estén todas las voces, estamos solos. El empeño, si lo hubiera, es único, rico o pobre, mendigo, siempre nuestro.

Es un itinerario por momentos extraño, como ajeno. Según entiendo, esto es lo más difícil de la travesía. Lo que no sé. De cada quien será este sentir, dicen que a veces es bueno no saber.

II. Acto. Retrato

Actor, autor, paciente, testigo

Actor y paciente de una enfermedad. Es el primero, su cuerpo, el que sabe de ella. Luego, en escena, médicos y tratamientos. Meses que se tornan paréntesis, parecen tildar el tiempo; son días de posible cura, del necesario aquí y hoy, como nunca. Presentes. Respirando fuerte.

“La evaluación de la enfermedad depende, aducía Breslow, de nuestra autoevaluación. La sociedad y la enfermedad suelen encontrarse en espejos paralelos, y cada una muestra a la otra una lámina del test de Rorschach”, Siddhartha Mukherjee. [Lester Breslow –1915-2012–, epidemiólogo de la Universidad de California, Los Ángeles.]

Actores autores enfermos pacientes protagonistas testigos. Participantes. Aunque estén callados, no hablen, participan. Siempre. Los cuerpos lo saben. Los hacen esperar a veces, pero ellos conocen de urgencia, no quieren espera, ninguna.

En este viaje el director de la ruta, quien la dirige, es quien atraviesa, experimenta, explora, transita, es quien tiene cáncer. Cuando puede, pregunta. Es timón porque de él-ella depende gran parte del arribo a algún puerto, sano. Aunque guarde silencio, también es timón, quizá más sabio que otros que indagan porque está reuniendo fuerzas, junta energías para la travesía. Las necesita.

Esta brújula primera, el actor-actriz paciente del viaje, es mi motor, lo ha sido. Lo es, aún.

Alas heridas

Tiempo antes, en el año 2002, mis alas fueron heridas. Superé un cáncer entonces y mi brazo quedó vivo, vivo pero herido. El derecho. Un elástico en la axila que todavía guardo, presente. Lo muevo, arriba abajo, pero la tensión está. Cuando bailo, está y me arroja un guiño cómplice. Es difícil que desaparezca.

Un mujer trabajó conmigo en aquel entonces. Kinesióloga, amén de otros dones que tiene, busca y pide a la vida. Dedicó tiempo, experiencia. Puso magneto, movió, amasó. Ahora siento que también entregó el corazón. Tiempo largo de recuperación. De tanto vernos, una y otra vez, creo que sin saber empezamos a querernos.

Ella fue quien amable mencionó al pasar el nombre: alas heridas. Todo había salido bien, pero las alas, mis brazos, los hombros, reservaban, resguardaban, aún, una cicatriz cual golpe. Con el tiempo se disipó, amenguó, pero aún existe. A veces la herida salvada me recuerda cierta fortaleza oculta, de todos, que no sabemos. Un coraje desconocido.

Alimento

“Mujer tan bella y con lindo apellido, que come ajo, huele a ajo” –comenta una oncóloga, en un control médico–. La miro callada, la percibo. Intentó entenderla. Me enojo en mis adentros. “Es anticancerígeno, doctora.” “Quién se lo dijo, de dónde sacó eso.” “No sé –respondo por lo bajo–, leí bastante.” Le comento otros “detalles” y no detalles de la alimentación que hago. Me mira, diría, indiferente.

Leo sobre la importancia de la alimentación durante la quimioterapia, cómo ganar fuerzas, no estar débil.

“Todo cocido –me dicen–, debemos evitar cualquier infección, hierva todos los alimentos o los cocina.”

“Puede comer crudo –advierten otros médicos–, pase por bicarbonato de sodio diluido las verduras de hoja, pele los tomates o las frutas, evite las que tienen más textura, como las frutillas. Cuidado ante posible infección, tome recaudos, pero coma crudo.”

“Gobernar la enfermedad significa conocer sus relaciones con el estado normal que el hombre vivo –y que ama la vida– desea restaurar”, George Canguilhem, Lo normal y lo patológico.

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Catherine Kousmine y Johanna Budwig. Imagino un diálogo en una estación de tren, una frontera, una fría tarde de invierno. Intuyo un té caliente compartido y alguna mirada cálida. Complicidad agradecida. Mujeres que hacen y dicen. Fuerte. Silenciadas por su tiempo. Desestimadas o simplemente ignoradas.

Ambas nacieron años antes de la Primera Guerra Mundial, infancias atravesadas. Y fueron contemporáneas de la Segunda Guerra, entre los años 1939 y 1945. El año 1950 las encuentra juntas… quizá en lugares distantes, ajenos, trabajando solas. Descubren y van por más. Comparten interrogantes esenciales. Miran distinto de otros nombres de su tiempo.

El alimento no es lo único que salva del cáncer, pero es mucho más que lo ingerido y expulsado. Ellas lo saben.

Si hoy ellas supieran…, sus nombres fueron apropiados, en ocasiones malversados y otras aprovechados. A veces, en campos bienintencionados. O solo con afán de lucro. Sucesivas fuentes bibliográficas hablan de sus dietas, pero es difícil hallar el dato preciso de sus vidas. Es complejo reconstruir sus prolijas biografías. Sinsentidos.

Es bueno que los actores pacientes sepan de estos nombres, Catherine Kousmine y Johanna Budwig. Ellas analizaron el alimento, uno y varios, con cuidado. Más allá de una bondad. Y pensaron en cuerpos vivos.

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Catherine Kousmine nace en 1904, en Hvalynsky, Rusia. En 1928 termina la carrera de Medicina en la Facultad de Lausanne, Suiza. Desea trabajar como pediatra, finalmente es “médico general”. Su interés crece en torno de las enfermedades autoinmunes. Su cometido: abrir la ciencia hacia una alimentación sana. La doctora Kousmine fallece el 24 de agosto de 1992.

Johanna Budwig nace en 1908, en Essen, Alemania. Intensa formación científica. En sus inicios, estudios de farmacia; durante toda su vida está atenta a la relación entre alimentación y procesos patológicos. No solo es investigadora, trabaja como experta consultora de fármacos y grasas. La doctora Budwig muere el 19 de mayo de 2003.

“Cada década tiene un único enigma hematológico, y en la época de [George] Minot ese enigma era la anemia perniciosa (…) la poco habitual variante estudiada por Minot, no era causada por un déficit de hierro (…). En 1926 Minot y su equipo de investigadores demostraron de manera concluyente que la anemia perniciosa era causada por la falta de un micronutriente crítico, una sola molécula identificada más adelante como la vitamina B 12. En 1934 Minot y dos de sus colegas ganaron el premio Nobel [de Medicina] por este innovador trabajo. Con él habían demostrado que el reemplazo de una sola molécula podía restablecer la normalidad de la sangre en esa compleja enfermedad hematológica”, en Siddhartha Mukherjee.

Amigos

Silencio de muchos que no se atreven a preguntar. Saben, pero no preguntan. Molestan si llaman; si no lo hacen, sentimos que ya no somos para ellos, no estamos. Todo fastidia.

Será el miedo, no por nosotros, será ¿su miedo? El propio miedo que no pregunta. Cáncer estigma, sentencia. ¿Cómo ayudar al que transita? El desconcierto abruma. Desespera. Cada quien cobra presencia con su traje a cuestas, de vida, de cuentas pendientes. Poco se sabe, lo que se sabe no alcanza.

Se pregunta por el pronóstico. Algunos hurgan donde no deben, imposible culparlos. Otros simulan interés. Otros dan optimismo cuando todo es desazón. Incomodidad. No hay prospecto.

Hablemos de cáncer, de posibilidad de vida, sea cual fuere esta. El tiempo que sea, escaso o tanto. Finalmente, vida. Y en esa vida, posible, lo único real es el protagonismo de quien transita. Podemos creer que la compañía es real. No hay engaño. Pero quien transita, él o ella, está solo en el viaje. Habrá médicos varios, terapeutas varios, pero quien tiene cáncer es actor primero del tiempo suspendido. Lo que circunda es solo accidente.

Amigos, hojas de ruta

Algunos están, otros ya han partido, han muerto. Pero siguen vivos. Fortaleza profunda. El modo cómo encararon, y miraron, el cáncer. De esto poco, a veces, se conoce.

Hubo voces que guiaron mis noches, mujeres que recorrieron arduos andamios en busca de cura. En la urdimbre, muchas de ellas estuvieron solas. Rodeadas de afectos pero solas. Se alzaron en la escena humildes pero altivas. Algunas ganaron en su lucha por vencer la enfermedad, otras no. No hubo tiempo.

Estos seres me circundan, y exigen, con o sin palabras, que se hable más, que no se oculte, que se desnuden aristas de un engranaje que en ocasiones anticipa un desenlace sin certeza. Convocan a buscar con desesperación la sinceridad.

El cáncer aún enfrenta con la muerte pero no es la muerte misma. La muerte está a nuestra izquierda, siempre, cada día. El cáncer augura alcanzarla antes, pero no es seguro que lo logre. Hojas de ruta.

Amor

Durante el viaje el amor vacila y se vuelve otro. Se enfurece, enloquece, el amor de uno mismo, el que te entrego, el del otro. Si pienso que puedo perderte, aparece cierta locura, enojo. Luego surgen formas de construir algún andamio posible en la salida de la enfermedad, compartir una o varias puertas de la caverna.

Hubo entrada-inicio del viaje, no sabemos cuál es, si la hubiera, la salida. En este devenir, estamos a la deriva. Incluso con los médicos, estamos en las búsquedas posibles de acierto. Más aún, aunque sepa que mi cuerpo puede ganar la frontera, no sé bien de qué hablamos cuando se menciona la cura.

Mi amor cambia, hurga en intersticios antes no transitados, se pregunta por otros sentidos.

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“The Tutu Project´s Story.” Un video. Un tutú rosa, solo falda “espumosa”, gana vuelo gracias al aire. Cuando nos movemos, aletea. Las imágenes persiguen un tutú rosa, solo tul. Varias secuencias, un protagonista. También hablan de cómo un compañero está vivo y decide acompañar un tiempo de cáncer. Una imagen por vez, un tutú por vez.

El amor es reinvención. La ternura.

Bob Carey dice:

“Sólo en EE.UU., una de cada ocho mujeres desarrollará cáncer de mama invasivo. En 2011, hubo más de 230.000 nuevos dignósticos. Cada año se diagnostica a más mujeres menores de 40 años.

“Hay esperanzas. En 2011, también en EE.UU., hubo más de 2.600.000 sobrevivientes al cáncer de mama.

“Hay un movimiento... una inspiración... que levanta su ánimo. Una imagen por vez. Un tutú por vez.

“Hace 20 años que me fotografío. Había hecho un trabajo para el Ballet de Arizona, y me sobró un tutú.

“Mi trabajo consiste siempre en transformar.

“Volviendo de Arizona a Nueva York, paré el auto al costado de la ruta y me saqué una foto vestido con el tutú.

“Después de su diagnóstico, a Linda la operaron. En ese momento yo necesitaba un lugar donde refugiarme y empecé a sacarme fotos como una forma de terapia. En 1989 mi madre había muerto de cáncer de mama. Yo sabía cuál podía ser el final.

“Linda mostró algunas de mis fotos a otras pacientes que estaban en tratamiento de quimioterapia. Y esas imágenes mías las divertían.

“En ese momento supe que necesitaba compartir este proyecto con otras personas. Así nació el Proyecto.

“Al cabo de nueve años de fotos, decidimos recaudar dinero para publicar nuestro libro. Lo recaudado sería donado a la Fundación Carey.

“La Fundación Carey se dedica a ayudar a mujeres en cuestiones básicas, sus necesidades cotidianas, para que se sientan más cómodas durante estos momentos difíciles. Por ejemplo, les proporcionamos dinero para transporte, alimentos, dietas especiales y diversos tratamientos que no pueden obtener mediante su seguro de salud.

“No nos proponemos encontrar una cura ni tampoco financiar investigación. Queremos que estas mujeres se sientan contenidas.

“En estos nueve años de fotografías el Proyecto se viralizó; recibo muchos correos electrónicos y atención de gente de todas partes, en la calle, en Facebook. Al oír las historias de la gente sobre lo que han experimentado, sabemos que no estamos solos en esto.

“Esperamos que estas imágenes hagan reír a la gente [que está pasando por situaciones similares], le arranquen una sonrisa durante este período duro de sus vidas.

“Han sido nueve años. Linda sigue luchando, y hay muchas otras familias que están pasando por lo mismo; nos gratifica saber que para ellos podemos significar un cambio.”

En https://www.youtube.com/watch?v=V5FZjJKbMhM.

Ángeles

“Las alas del deseo”, una película. Su director, Wim Wenders.

Un ángel que mira desde cúpula citadina el devenir urbano de seres distantes con íntimas vidas, monólogos que hurgan el color de los sentidos. Mira el ángel y ve lo que otros olvidan. ¿Pueden ellos ver lo que el ángel ve? Quizá, no lo saben aún.

El ángel busca ávido, anhelante, vivir como el humano para amar como él, ¿lo logra? No lo sé. Intuye que ese es su mayor deseo.

“Mirar desde arriba no es mirar. Hay que mirar a la altura de otros ojos”, sabe el ángel.

Según sean las creencias, es mensajero de una buena noticia, protector, custodio. Niños o jóvenes, muchas veces con sexo difuso. Seres alados enviados para comunicarse con los humanos. “Existen otros soles aparte del de allí arriba, Cassiel. En la profundidad de la noche hoy comenzará la primavera –murmura el ángel–. Me van a crecer alas completamente distintas, alas que admiraré de verdad.”

Durante mi viaje recibí un regalo, un ángel arcabucero, San Miguel Arcángel, óleo sobre tela. Su autor es Ricardo Tabarcachi.

Ayuda y algún desprecio

Testimonio. Lorena, 21 años, estudiante

“Si supieran todo lo que hacemos...”

Nos conocimos en un grupo de meditación. Mujeres y pocos hombres que respiramos juntos, y cerramos la reunión con alguna relajación en silencio, guiada. Es bella, preciosa, sus ojos son perlas negras. Está muy delgada. Lleva pañuelos anudados en trenzas, está pelada. Lazos de tres colores abrazan su cabeza. Cuando la conocí tenía un vestido azul claro, color del cielo. Su madre estaba con ella, junto. Cerca. Lorena habla muy poco, bajo, apenas alguna palabra perdida, sonríe.

Converso con su madre. Cáncer en la sangre, comenta. Y añade algo del tratamiento, de lo que están haciendo. Que pensaron en salir del país, consultar a otros especialistas. Parece haber posibilidades de cura, solo parece. Su madre apuesta. Está. Acompaña.

Me cuenta que recurrió a todo, lo sigue haciendo. Médicos, medicina que llaman “alternativa”, alimentos de todo tipo, alguna vacuna, que a veces no dice a los oncólogos todo lo que hacen, lo que Lorena hace, habla en plural, las dos hacen. “Si supieran todo lo que hacemos, creo que no la atienden más”, sonríe.

Sería bueno que los médicos supieran todo lo que hacemos, me digo, quizá podrían ayudarnos más, o nosotros a ellos para pensar. Pero no hay tiempo para estas “cosas”, son “artilugios que nos hacen perder el tiempo”, muchos así lo creen.

La madre de Lorena recuerda una experiencia en la ciudad de Rosario, otra en Salta capital, sacerdotes sanadores. Imposición de manos. Hablamos sobre la fe. Algo sobre las diferentes religiones y credos. Con cierta complicidad me dice que fueron a ver a una vidente. Que hicieron cadenas de oración, que reciben rosarios, rezos varios. Sus amigas quieren verla, a veces no hay ganas, no siempre.

Esta madre sabe de seres que miran con cierto desprecio “todo lo que se hace además de lo convencional, lo ortodoxo, lo que se indica en un tratamiento”. Lo que se hace y transcurre además de lo estrictamente médico. Conversamos sobre quiénes somos, todos, para opinar sobre lo que otros hacen en busca de una cura, todo lo que ponemos de nosotros y en nosotros para curarnos. O alcanzar mayor tiempo de vida. Desprecio vano. Hasta resulta insulto.

Recuerdo al pasar, para mí, en silencio, alguna diferencia entre sacramentos y sacramentales. La imposición de manos, experiencia que muchas veces un sacerdote acompaña, es un sacramental. No hay magia alguna, quizá solo fe que habilita.

Metros más adelante, Lorena conversa con otros miembros del grupo que respira, algún diálogo posible, está cerca de un cristal donde calienta el sol, hay más luz.

Cáncer en escena

El cáncer es una enfermedad que se caracteriza por la transformación de las células. También puedo entender esta enfermedad como síntoma, reacción, esfuerzo de un cuerpo que lucha para su cura.

Reconocer el cáncer como síntoma y no solo como tumor, abre surcos. Con la ciencia, desafío en curso. Existen variados intereses, legítimos algunos y otros de dudoso propósito en el camino de “la mentada hidra”.

“El cáncer no es una sola enfermedad, sino muchas. Las llamamos ´cáncer´ porque comparten una característica fundamental: el crecimiento anormal de las células. Y más allá de este factor común biológico, hay profundos temas culturales y políticos que recorren las diversas encarnaciones del cáncer y justifican un relato unificador”, Siddhartha Mukherjee.

La ciencia y sus andamios. Protagonistas y contextos varios. Médicos, investigadores, hospitales, laboratorios, industrias farmacéuticas, estructuras sanitarias, obras sociales, seguridad social, medicinas prepagas, otros, tantos. Lo público, lo privado.

Desafíos respecto del conjunto social, el ámbito cultural, donde el paciente está inserto. Vivir la enfermedad como sujetos activos, actores, pacientes que no son pacientes, y cuerpos médicos en su conjunto, en interacción responsable, resulta urgente pero no por ello posible. Es claro, en lo convencional el cáncer remite a víctimas y no a sujetos activos presentes en y por su enfermedad, su origen, evolución, posibilidades de curación o recuperación.

Inevitable recordar lo que ocurre en cada sujeto con la conocida “sentencia”. “Usted tiene cáncer.” Para muchos, sinónimo de degradación, quiebre. Sinónimo de término, de lo finito, de lo ya no posible. Muerte. Muchos silencios, hay equívocos.

En ocasional conversación del mundo social, el cáncer suele remitir a sus víctimas, no a sus protagonistas. Entendida en ocasiones por la ciencia como una enfermedad más en amplios porcentajes, para el común de la gente es sinónimo de “enfermedad incurable”.

Se suele escuchar que el cáncer es pérdida del norte de una célula, de alguna célula de nuestro cuerpo. La célula, una o varias, han perdido “su norte”. Perdieron su destino se extraviaron. Se descolocan, ¿se dislocan?

Difícilmente en primera aproximación el paciente se sienta ante un síntoma que debe ser reconocido y aceptado. ¿Por qué dar alguna cabida a esta enfermedad si tiene efecto devastador? Imposible abrigar una enfermedad que puede transformarnos. Cómo puedo aceptar un tumor que al solo nombrarlo propaga miedo, angustia, desesperación. Por qué aceptarlo, reconocerlo como señal, si solo es presencia de lo difícilmente curable. Información necesaria, hay desconcierto.

Hablar del cáncer como síntoma, voz del cuerpo ante lo que debe ser auxiliado, atendido, es para muchos amén de no científico, inaudito.

Testigo y protagonista de una historia con presencia de cáncer, sé que irrumpe más de una vez en seres cuya vidas están o fueron atravesadas-teñidas por situaciones traumáticas. La genética quizá habilite su aparición pero no la determina.

Más aún, víctimas del cáncer son en más de una ocasión aquellos que han sufrido el impacto por la muerte de seres amados, son transformados. O seres que han padecido pérdidas materiales o inmateriales, producidas en un instante, un tiempo breve y fulminante. Han sufrido violencia.

El ardid del cáncer es el silencio. ¿Lo es? ¿El silencio es su artificio? Por eso, cuando irrumpe, desploma o puede sumirnos en otro silencio mayor, más complejo que su propio silencio.

No dudo: en primer lugar el cáncer remite a una conversación con uno mismo, nos convierte en actores de un viaje, protagonistas de la vida, la enfermedad y la posible cura.

Cara a cara en espacio desnudo

Espacio de terapia. Es un quirófano, pero aquí el bisturí se transforma. Es el espacio construido de a dos. Un vínculo. Noble. Legítimo. Si lo hallamos –tenemos–, somos privilegiados. Agradecemos al profesional, al médico, psiquiatra, psicoanalista, psicólogo. Él o ella, también, nos agradece. Valoramos habernos permitido el encuentro, permitirnos estar desnudos. Y volver a vestirnos con otras pieles, de verdades duras.

En un comienzo avanzamos a tientas, oscuros. Por momentos llega la luz. Nos prestan cabeza y cuerpo, piensan con nosotros. Atisban un rumbo posible, lo vislumbran, perciben, lo dicen. Negamos y volvemos a negar argumentos y razones en fueros íntimos, una y otra vez; en ocasiones la oscuridad se disipa. El médico acompaña el proceso, maneja un sutil bisturí que anuda y quiebra, vuelve un entretejido amable para pensar, y sentir, lo posible.

No somos solo la enfermedad, somos seres íntegros atravesados por dolor físico, también espiritual. Un dolor del alma.

Llegamos desgarrados, nos vamos vestidos con otra piel, nuestra, que respira.

“La naturaleza (physis), tanto en el hombre como fuera de él, es armonía y equilibrio. La enfermedad es la perturbación de ese equilibrio, de esa armonía. En este caso, la enfermedad no está en alguna parte del hombre. Está en todo el hombre. Está en todo el hombre y le pertenece por completo. Las circunstancias exteriores son ocasiones y no causas”, George Canguilhem, Lo normal y lo patológico.

Clínica. La clínica es soberana

Las hay latentes, atípicas, como enmascaradas, llamadas a veces “bizarras”, cíclicas, abortivas… enfermedades cuyos títulos solo el saber clínico podrá ir despejando. Aquí las imágenes son complemento inestimable pero nunca mayor que la clínica médica. Nunca podrán tomar el timón de una decisión. Una máquina no puede interpretar resultados, y si lo hace, lo llevará a cabo sin la historia del que ha llamado a una puerta médica. Cómo integrar de modo adecuado un resultado a la clínica, la máquina no lo sabe.

Sofisticados instrumentos cada vez más precisos transparentan: tomografía computada, resonancia magnética, ultrasonido, tomografía por emisión de positrones, tomografía por emisión de fotones, tantos otros, permiten ver en escasos minutos… ayudan al certero informe, gracias a ellos el médico visualiza en detalle, valora, avanza. Pero existe un cuerpo íntegro, órganos todos, no parcelas, no celdas estancas. Y allí la clínica es soberana.

“Un organismo cualquiera constituye, por naturaleza, una totalidad indivisible que descomponemos mediante un simple artificio intelectual sólo para conocerlo mejor, y esto lo hacemos siempre teniendo en vista una ulterior recomposición”, George Canguilhem, Etudes d´histoire et de philosophie des sciences concernant les vivants et la vie.

Colegas de la travesía

Testimonio.

Virginia, 61 años, periodista.

“Para que nuestras células escuchen”

“Conocí el programa Luzca Bien… Siéntase Mejor por una amiga que luchó contra un cáncer de mediastino. Hice el curso en la sede de la Cámara Argentina de la Industria de Cosmética y Perfumería (CAPA), en Ciudad de Buenos Aires, Argentina, en enero del año 2014, luego de una operación de un tumor en un ovario y al inicio de un tratamiento de quimioterapia. Fueron dos horas intensas donde pude compartir con un grupo de mujeres de diferentes edades.

“En el taller, una coordinadora y varias voluntarias nos enseñaron los pasos para maquillarnos, mostraron diferentes pelucas y pistas para hacer y deshacer pañuelos en cabezas calvas, o no, según el tratamiento en curso.

“En mi caso, mi expectativa era compartir con otras mujeres, hasta ese momento desconocidas, cómo mirar ese presente. Me entregué a la experiencia: pequeñas transformaciones delante de un espejo que devolvieron bellas miradas, algún movimiento nuevo en la forma de anudar un pañuelo, otro color en piel, labios. Algún detalle más para vernos mejor.

“Dos frases de compañeras de ruta, con quienes compartí después del curso, me ayudaron en esos meses: ‘¿Alguna vez estuviste pelada? Prepará una buena peluca, y luego ves si la usás o no.’ Y otra de ellas alumbró: ‘lo más importante, que la enfermedad no se clave en nuestras vidas, al punto de vivir solo para una curación; la vida sigue y la enfermedad es parte de ella, no es ella’. Durante el tiempo de quimio tenemos recursos, más de uno, para enfrentar un tiempo de ‘lucha por’, pero también para disfrutar que estamos, hoy y aquí, con seres que abrazamos o descubrimos en este viaje.

“Valoro la calidez y el respeto por parte de la Coordinación del curso. La atención y cada detalle sugeridos por las maquilladoras. El cafecito y algún bocado dulce para compartir después del espejo. La posibilidad de conocer y vivir con otras mujeres que están atravesando procesos similares. Y también, ¡por qué no! el regalo de una ‘bolsita feliz’ con cosméticos y otros productos para cuidar la piel en esos meses.

“Luzca bien Siéntase mejor es mucho más que un curso o taller de maquillaje gratuito para mujeres que luchan contra el cáncer: nos invita a explorar posibilidades antes ocultas, a jugar de alguna manera con colores y sombras, a probar mechas o estampados en pañuelos, pero sobre todo a sentir que somos fuertes, más de lo que pensamos, para que todas nuestras células escuchen: este es un momento en mi vida, voy por más, no estoy sola.” (“Luzca Bien… Siéntase Mejor: un programa para que mujeres con cáncer se vean más lindas”, en Universo Alessandra, Buenos Aires, 10 de julio de 2014.)

Compañero

2002. El compañero. Amante y ser que respira conmigo. No logra entender la enfermedad. Tiene miedo, varios, uno y muchos. No comprende, no me comprende. Recurre impaciente al diario humor para que algo cambie, él y yo. No lo logra. Se enfurece. No me encuentra. Me busca desesperado sin hallarme. Se enoja. Lo desafío con mi mirada huidiza. Soy yo la que necesito hallarme, no puedo explicarlo. Nos vamos perdiendo. Está a su modo, no es el mío. Pero está conmigo. Transita este tiempo. Tiempo que transcurre en y tras la cura.

2013. Once años después nuevamente cáncer. El ser elegido de y para la vida, tanta, ya no está conmigo. Otro hombre me acompaña, juega con la ironía, el sarcasmo. Está junto, me abraza. Me ayuda. Pero yo soy otra. Fui partida por otro dolor más grande y entonces el llamado cangrejo se vuelve dócil de algún modo, me entrego pero esta vez, como nunca, yo soy otra y mi cuerpo es el que lucha. Soy más mujer, soy una mujer más grande en el tiempo y en mi cuerpo. Y tengo otro dolor mayor que una hidra. No la desafío… soy una mujer que busca vivir un tiempo más, entera, no partida. El compañero está, respira conmigo, sabe de mí, yo de él, no hay recoveco. Somos muy distintos, pero él está en mi viaje. No solo llama. Respira.

Me pregunto por aquellos donde un otro u otra no está. Buscan solos saber cuál es el camino correcto. Creo que unos y otros estamos solos. Todos. Pero cuando el cáncer toca, la falta de abrazo es, toma entidad.

Necesario silencio compartido.

Cuerpo y memoria

La memoria da razón y sentido a la respiración latente, la memoria se funde en el aire, nos convierte, nos hace. Nos inunda, también nos deshace. Y vuelve a construirnos, sin ella somos retazos. También aniquila y ahoga. Memoria dura y limpia, para respirar. Hacemos y disolvemos con ella.

El cuerpo es su memoria. Fracturas. Heridas. Lesión. Una muda cicatriz da testimonio. Lo ofrece. ¿Defensas ante posible olvido? Cómo recuerda. Su memoria es única.

Llamada memoria metabólica, se recurre a ella cuando se advierte que algunos órganos, ojos, extremidades, riñones, corazón, pueden recordar y dar respuestas como legados. Me pregunto si esta memoria se extiende o comprende el cuerpo todo. Creo que sí.

No obstante, a diferencia de la memoria cotidiana, del recuerdo casual, o fatal, la memoria del cuerpo es despiadada, son escasos pero enjutos sus pliegues. El cuerpo ofrece la cicatriz, curación, cauteriza, pero no olvida. Guarda en su memoria. La desnuda y ofrece de vez en vez. Cuando reparo en ella, la pienso como engranaje sutil, memoria corpórea.

Aquí la memoria no rememora pasado, no solo lo retiene o lo recuerda, es el cuerpo en presente, también el ahora, que será instante caduco un segundo después.

El cuerpo recupera su alimento, el dado, el que también será. Lo almacena, aunque lo expulse, lo guarda en sus celdas. Tiene memoria propia. Como tiene memoria del amor.

“La vida del cáncer es una recapitulación de la vida del cuerpo, y su existencia, un espejo patológico de la nuestra. Susan Sontag advertía contra la tendencia de sobrecargar un enfermedad con metáforas. Pero esta no es una metáfora. En lo profundo de su núcleo molecular congénito, las células cancerosas son copias hiperactivas, dotadas de supervivencia, luchadoras, fecundas e ingeniosas de nosotros mismos”, Siddhartha Mukherjee.

Daño

“El filósofo de la ciencia Karl Popper acuñó la expresión predicción arriesgada para aludir al proceso mediante el cual los científicos verifican teorías no probadas. Las buenas teorías, sostenía Popper, generan predicciones arriesgadas. Presagian un hecho o acontecimiento imprevisto que corre un riesgo real de no producirse o de demostrarse incorrecto”, Siddhartha Mukherjee.

“Primero no hacer daño”; “Sobre todo, no hacer daño”; “Ante todo, no hacer daño”; “Primero que nada, no dañar” ; “Antes que nada, no dañar”. Juramento médico, frase primera que se atribuye al médico griego Hipócrates (460 a.C. - 360 a.C.).

El médico trata de hacer el menor daño posible, se lo propone, lo intenta. En ocasiones, lo logra. En el transcurso, la regla del mejor camino, la regla del mal menor. ¿Ambigua escala de valores? Principios o valores difíciles de jerarquizar.

Me he enojado con algunos médicos y también he entablado escueto diálogo con pocos de ellos. Con el tiempo los volví, para mí, humanos y falibles. Algunos abrigan dones, sabedores o no de tal cualidad avanzan por el mundo, construyen y también destruyen. En cuanto al cáncer, el daño puede ser irreversible y hasta “el menor daño posible” puede causar la muerte. Estamos ante un cristal con –sino infinitos– meridianos difusos.

Las coordenadas del cáncer y su tratamiento, uno o varios, no están siempre en los libros, ni en los congresos, ni en los laboratorios, ni en la investigación científica, porque cada autor paciente es único y cada cuerpo, su respuesta, determina otro mapa.

¿Y si el actor paciente fuera consciente del daño posible…? Aún no lo sabe, su cuerpo, conjunción, tampoco. No conoce las respuestas de su cuerpo. Apenas inicia el viaje. Muchas veces no tenemos fuerzas para saber o hablar de las consecuencias de un tratamiento, no podemos. En ocasiones, sí podemos pero no queremos. Necesitamos confiar.

Datos

“Hemos aprendido a no luchar siempre contra la fiebre, sino a considerar eventualmente la elevación térmica como una de esas constantes que son necesarias para traer la curación. Y lo mismo frente a una presión sanguínea elevada o ciertos cambios en el psiquismo. Existen muchas otras constantes modificadas de esta manera que todavía tendemos actualmente a suprimir como nocivas, cuando mejor haríamos en respetarlas”, K. Goldstein, Der Aufbau des Organimus, La Haya, Nijhoff, 1934, en George Canguilhem, Lo normal y lo patológico.

Abrir ventanas al mundo de la ciencia desde otras disciplinas resulta intromisión, casi irreverencia. Quienes devenimos de las llamadas ciencias sociales sabemos que el poder del dato, uno o varios, de la interrelación de sus fuentes, es sino excluyente, las más de las veces reservorio del conocimiento válido para intervenir y ganar transparencia en la acción. La correcta lectura del dato, penetrar en él, superar la mera figura en líquida forma, son requisitos básicos para avanzar. ¿Es igual en el mundo médico?

Para el paciente, el dato en su contexto –o el contexto del dato– navega tantas veces por su ausencia que naufraga. No tenemos el dato, uno o varios. O cuando lo tenemos, no lo entendemos. Por temor y a sabiendas de no poder entender los datos, todos o algunos, el “paciente”, el enfermo, mantiene silencio, acepta “el veredicto del mundo médico”, lo acepta por imposición, lo acepta cómplice de lo que no se dice. Lo acepta.

Nos preocupa si viviremos o no, cuánto tiempo tendremos, cuáles son las fuerzas de un cuerpo sabio para enfrentar un diagnóstico, entonces cómo, aún, hurgar el dato, si este es correcto, si su lectura es válida, si alcanza para un protocolo, confiamos –algunos– en que así sea. Otros preguntamos.

Diagnóstico, pronóstico, protocolo

Un médico oncólogo, un consultorio, una obra social. Lee las siglas de un protocolo, las confunde. Las intercala. Lo corrijo. Me mira. Me corrige. Insisto. (Días antes yo, paciente, había consultado a otro especialista y ahora llevaba un protocolo sugerido, indicado, por escrito.)

Necesito la obra social y a este médico. Los necesito, me digo para mis adentros. Preciso su orden médica, su receta, para tramitar las drogas sin costo, mi medicación para la quimioterapia. Él tiene en sus manos una indicación y recomendación de otro médico oncólogo, especialista en el tema. El médico de la obra social lo conoce bien, sabe de él, no hay duda.

Confunde las siglas. Cuando lo corrijo, cambia su receta. Acepta. Cierto malestar en el aire. Estamos hablando de dos protocolos de distinta combustión, diferentes toxicidades. Silencio.

◆ ◆ ◆

“(…) el camino al éxito de una prueba de detección es sorprendentemente largo y estrecho. Debe evitar los escollos del sobrediagnóstico y el infradiagnóstico. Debe seguir un curso que le permita superar la angosta tentación de utilizar la detección precoz como un fin en sí mismo. Y luego, debe navegar el traicionero estrecho de la parcialidad y la selección. La ´supervivencia´, un criterio de seductora simpleza, no puede ser un punto final”, Siddhartha Mukherjee.

El cáncer cobra diferentes nombres según edades y contextos de vida. Recibo un diagnóstico y un posible pronóstico. Indican un protocolo, camino a seguir. La ruta posible, ¿hay otra? Puedo aceptar, negar, ¿cambiar la receta? Puedo dudar. ¿Es lo mejor para mí? Un protocolo elegido para extinguir, disipar, amenguar, achicar un tumor. Costos y beneficios de una elección, de los médicos, pero sobre todo mía. Acepto y confío. Decido confiar.

El tiempo existe pero cambió su ropa, el reloj es otro. Manecillas que giran con prisa.

Hay cuerpos únicos, semejantes, nunca iguales. Estadísticas y “universos” que advierten sobre la sobrevida posible. ¿Probabilidades de estadísticas falsas? ¿Podrá avanzar de otro modo la ciencia? ¿Existe igual protocolo para dos pacientes distintos? ¿Existe igual protocolo para dos cánceres? ¿Hay cánceres idénticos?

Dolor

El dolor no puede ser contado. Es del cuerpo, del corazón. No solo es físico, es más. No hay transferencia posible. Atraviesa huesos entrañas pensamiento acción. Es único. No puedo decir de él, mis manos duelen cuando de él escribo. Trato que el dolor no me tilde en el espacio y el tiempo. Pienso en seres que anidan en mi cuerpo, intensos y únicos. Y dan sentido, uno y varios.

¿Puedo contar del dolor? El dolor ciega y también provoca cada vez que uno respira. Es en cierto modo ambivalente. Si decidimos estar aquí y ahora, el dolor nos vuelve a la vida. Porque, de no hacerlo, estamos muertos aun respirando. Dolor duro. Fecundo a veces para hallar sentido. Grito en el silencio, gritamos con el cuerpo. El dolor es un grito, hasta aceptar herida o pérdida. Sea cual fuere nuestra pérdida, también es nuestro extravío.

El dolor quizá sea el umbral mayor para aceptar que el cambio es. Cuando reconocemos en este cambio constante esencias del día y de la noche, quizá descubrimos con humildad desnuda la única razón y motivo de lo irrepetible, único y a la vez finito. Esto vuelve el dolor entraña de vida, porque se convierte, a veces, en aire para dar un paso más. Para respirar.

Duda

“A principios de la década de 1950 los investigadores del cáncer estaban divididos en tres grupos en pugna. Los virólogos (….): los virus causaban el cáncer, aunque en los estudios humanos no se había encontrado ningún virus de esa índole. Los epidemiólogos (…) la causa eran sustancias químicas exógenas. (…); el tercer grupo (…) los genes de las células podían causar el cáncer”, Siddhartha Mukherjee.

Me pregunto sobre lo posible y lo imposible. Dudo. No hay soberbia en la duda. Sé que existen diferentes tumores, diversas expectativas. Pero, sobre todo, sé que hay cuerpos distintos, con cicatrices de vida. Hay no una, varias respuestas.

Ambivalencia ante la duda. La duda no es miedo, le doy cabida. Someto la voz médica a mi cuerpo y deposito confianza en él, en células y huesos. Dejo que él decida. He sorteado dudas ante la indicación de distintos protocolos. Varias recetas. Uso la duda.

Espejos

La Fundación Mimi, EE.UU., invitó a veinte pacientes con diagnóstico de cáncer. Los reunió. Se los peinó y maquilló. Se los ubicó frente a un espejo unidireccional (one-way mirror). Se les pidió que durante el ejercicio mantuvieran los ojos cerrados. Detrás del cristal, un fotógrafo inmortalizaría un segundo de despreocupación. Olvidar la enfermedad, al menos un segundo.

Sutil poder del espejo. Magia. Mirada del otro, desconocido. Mirada de uno mismo, por momentos un yo ignorado. Valor de la imagen concebida por otro para hallar sentidos.

O simplemente sorpresa. Lo inusitado. Transformación. Juego con encanto. Conlleva fuerza. Hay aquí un poder en cada rostro, distinto de otros poderes que dicen ser humanos.

¿Cuál es la belleza mayor de estas imágenes, si hubiera una mayor? Según el mirar será. Lo más preciado, para quien esto escribe, el asombro del instante. El segundo, algunos momentos invisibles. La lente captura-atrapa el destello de los ojos, cada mirada. Cual luz que abraza, irrumpe y besa en el aire. Belleza.

◆ ◆ ◆

Testimonio.

If only for a second (si solo por un segundo)

Katy C., dos años atrás fue diagnosticada con cáncer:

“¿Sabes lo que más extraño? La despreocupación.

“He estado tratando de manejar esta enfermedad desde hace dos años y medio. Y saber que no tengo cura es muy difícil de aceptar.

“Todo empezó en octubre del año pasado. Cuando me dieron los resultados, supe que tenía un grave cáncer de pulmón. Uno vive constantemente con el temor a una amenaza inminente. No se la puede sacar de la mente.

“Imediatamente uno deja de vivir despreocupado cuando se entera de la enfermedad. Y, créanme, yo vivía realmente sin preocupaciones. Vivía la vida a pleno. Ojalá pudiera seguir haciéndolo. Pero por ahora no es posible.”

En https://www.youtube.com/watch?v=RU0YuZ3fkII.

Espera

Exilios internos y externos. Una forma de exilio, crucial. Esperamos diagnósticos, pronósticos. Esperamos. El turno que no llega o la atención que se dilata. La verdad.

El nombrado paciente no lo es, no tiene paciencia alguna, quizá perfila esa espera, la piensa, cronograma, adivina en el almanaque.

El mentado paciente buscó y busca en el calendario, con desesperación, la posible pero no certera “fecha de término”, donde las venas podrán respirar con el aire más limpio nunca antes conocido.

Marcas del cuerpo tangibles, de un antes y un después.

¿Será esta espera motivo para mirar distinto otras largas esperas? Lo que se dilata en cuerpos vivos que se dicen sanos. Cuerpos sociales que aguardan respuestas, otras. Impaciencia.

Estado, el

Hay países donde las autoridades aducen, argumentan, que cuidan a (bregan por) los ciudadanos. En ocasiones suman algo más: “nuestros ciudadanos”, sarcasmo en posesivo; las piezas del damero danzan en mordaz armonía, dama y rey, alfiles y caballos, navegan presurosos entre torres altivas. Infaltables peones. No nos cuiden, por favor. No lo hagan. Dennos la libertad para subir a la nave, dejen que nuestros actos decidan.

No hay necesidad alguna del cuidado por parte de dirigentes, autoridades, tampoco de voces de los políticos. Sí de un Estado agudo en cuanto a la real vigencia de los derechos. Derechos esenciales sin los cuales difícilmente podemos elegir rumbo alguno. Y en estas escenas… a diferencia de otras, no hay antes ni después. Porque son inescindibles. Son derechos humanos. No hablamos de cuidados, hablamos de derechos.

(Alguna vez pensé analizar, con delgado bisturí, el uso de los pronombres posesivos en el discurso de los responsables de decisiones que se dicen políticas, luego reconocí una tarea sinsentido.)

“'Usted fue quizá la primera en comprender que la guerra contra el cáncer tiene que librarse ante todo en el recinto del Congreso, a fin de continuar la lucha en laboratorios y hospitales' –escribió con tono admirativo Rose Kushner, paciente y activista del cáncer en una carta a Mary Lasker–. Pero Lasker captó, con astucia, una verdad aún más esencial: que la lucha tenía que empezar en el laboratorio antes de llevarla al Congreso.” [Mary Lasker murió en 1994 de una insuficiencia cardiaca (…). Tenía noventa y tres años. Su vida había abarcado casi todo el siglo más transformador y turbulento de la ciencia biomédica”.] Siddhartha Mukherjee.

◆ ◆ ◆

El doctor Ricardo Kirchuk, oncólogo clínico y exdirector del Instituto de Oncología Ángel H. Roffo, en Buenos Aires, Argentina, se preguntó en más de un momento si fallaban los médicos, si fallaba el sistema. En alguna ocasión aseguró que el cáncer es un tema de Estado. Las diferencias entre los resultados que se obtienen en la Argentina respecto de los países del llamado Primer Mundo son abruptas. En la Argentina conviven cifras de países en desarrollo con niveles destacados de pobreza, con otras estadísticas mucho más alentadoras de Europa o de Estados Unidos. En algunos tipos de cánceres la Argentina se parece a los escandinavos o a los británicos; en otros, está muy lejos de niveles elevados de bienestar o salud, más cerca de la extrema pobreza. Tiempo atrás, durante su gestión, Ricardo Kirchuk advertía con énfasis: “El Ministerio de Salud ayuda mucho con la tecnología. Tenemos equipamientos alucinantes. Pero necesitamos más gente para poder atender a la tarde.”

Extrañeza por un deseo extraviado

¿Deseo? ¿Anulación del deseo? ¿Es posible que la sexualidad mute, se transforme? ¿Que el tratamiento, la quimioterapia, las drogas sean causa de un silencio de los cuerpos? ¿Sin sexo?

¿Habrá en forma inexorable un tiempo de erotismo perdido? Existe un deseo latente, nuestro cuerpo se halla suspendido, está vivo pero la pulsión está detrás de otros sentidos. Nos sostienen otras razones, otros motivos.

Difícil para un otro, compañero o compañera, entender. En realidad, el tiempo levita y mi deseo se tilda en él. Hay un deseo suspendido, el instante mismo lo retrae. ¿Deseos intermitentes? ¿El instante los disipa? Cuerpo en vilo. Vacilación.

Familia

Testimonio. Ezequiel, 54 años, farmacéutico

“Creemos que estaremos, siempre”

“Me refugié en mi familia. Era lo único, lo más importante en ese momento, sentí que perdía la confianza en todo… fue tan de repente la aparición del tumor que todo parecía disparatado. Apenas supe solo pensé en mi mujer y en mis dos hijos. En la casa y en ellos, cómo estarían. No sé si me cuidé antes o después de la noticia, en verdad no sé bien mucho de mí. Solo el trabajo y mi familia. Algunos amigos, pocos, de vez en cuando visitar la casa de mis padres, saber si estaban bien, en qué podía ayudarlos.

“Trabajé en la farmacia como pude durante el tratamiento de quimioterapia, traté de no pedir licencia, solo algunos días cuando me sentía muy mal. Ahora espero nuevos resultados, a ver si el tumor desapareció o queda alguna célula maligna suelta.

“Como soy farmacéutico, manejo medicamentos, veo recetas, sabía que esto no era fácil. Era duro. A veces creo que hace mal saber de más…, no sé, creo que cuando uno sabe menos, es más fácil, no sabemos, no preguntamos y ahí vemos cómo van pasando los días. Por suerte tenía dónde atenderme, no averigüé mucho, solo pedí turno y empecé.

“Quienes supieron más o siguieron el tema fueron mi mujer y mis dos hijos. Los varones ya no chicos se pusieron al hombro el tema como pudieron, no preguntaban mucho, no sé si lo hablaban entre ellos. Todos, los cuatro, tratábamos que el tiempo pasara rápido, que las sesiones de quimio terminaran cuanto antes. Mirábamos películas a veces. Por momentos me sentía muy cansado, se me hinchaban las piernas. A veces tenía más náuseas, dormí mucho los fines de semana. Hubo días que me fui antes del trabajo, no podía prestar atención a lo que me pedían.

“Mi mujer fue el ancla. Ahora siento que no fue justo, no fue bueno para ella, no hicimos ninguna terapia, no pedimos ayuda, nos metimos para adentro, no hablábamos mucho, no mencionamos el cáncer con todas las letras. Esto de los hombres que no hablamos… a veces pienso qué jodido. Qué embromado esto de no hablar de uno con los otros, de lo que sentimos, conversar más con mis hijos, no sé. Hablar de la enfermedad, es una, es complicada, no sé si tiene cura, pero es una enfermedad más. Ah, me olvidaba decir, creo que perdí el humor, no sé…. Está a la deriva, a lo mejor uno de estos días me sorprende y aparece, por ahora está perdido, antes me reía más seguido.

“¿Quién tiene la mañana asegurada? Todos podemos estar y no estar, pero creemos que estaremos, siempre. Me da miedo a veces, si me duermo y no despierto. Lo pienso ahora cuando parte de la historia pasó.”

Fosfatasas

“No voy a darle una dosis en la quimio con la cual sé que su hígado estará mal y no podrá seguir el tratamiento.” La médica de la obra social modifica la dosis en las drogas del protocolo indicado por el médico oncólogo, con quien antes yo, paciente, había hecho una interconsulta.

En los controles de sangre de rutina, luego de la quinta sesión de quimioterapia, pido análisis de fosfatasas. Pago en forma privada que sumen las fosfatasas. No estaban indicadas en el control de hemograma. Voy en camino hacia la sexta aplicación, recojo el informe en el laboratorio. Fosfatasas alteradas, no podré hacer la sexta. Veo a la médica de la obra social: “Con estos valores no podremos avanzar con la última aplicación”.

◆ ◆ ◆

Me doy cuenta de los valores alterados. Leo los resultados de laboratorio y me doy cuenta. Agradezco, me agradezco. Pero a la vez me enojo, cuántas fosfatasas se escapan. ¿Pueden escaparse? ¿Puede escaparse un hígado? ¿A cuántos atienden por día…? ¿Será porque no dan abasto, no pueden con todo? ¿Será que me tocó a mí, no a otro? ¿Será un detalle, solo minucia entre otros, circunstancia, no intención, casualidad, un “al pasar no se dio cuenta”?

Mínimos datos, valores, que derivan en un desenlace posible. Sea cual fuere el desarrollo del tratamiento, bueno o malo, las fosfatasas importan. Sucedió en el ámbito médico de una obra social, un prestador médico oncológico. Probablemente en el hospital público no hubiera sucedido. Uno u otro escenario, sucedió.

Me pregunto una vez más si algunos médicos, también, no están solos, a veces solos, como desprotegidos. Es médico, es un humano, sí. Puede elegir otro hacer-oficio-profesión, me pregunto quién lo ayuda o lo ayudó en esta su elección médica. ¿Está solo? ¿También está solo? ¿O es indiferente? Le importa, sí le importa. No hacer daño. Pero la fosfatasa se le escapa. Multiplico por varios días a los pacientes que ve en una jornada. Saco números. Los persigue la mala praxis. Son humanos. Muchos pacientes, pocos días, pocos minutos para cada actor protagonista. No obstante, nada justifica.

Sonrío. Mis fosfatasas naufragaron… y regresaron salvas.

“Aumento y disminución son conceptos de valor cuantitativo, pero alteración es un concepto de valor cualitativo. Indudablemente no se les puede criticar a fisiólogos y médicos, el haber caído en las trampas de lo Mismo y de lo Otro en la que tantos filósofos han caído desde Platón”, George Canguilhem, Lo normal y lo patológico.

Lágrimas

Pierdo mis lágrimas. Me emociono, conmociono. Pero no puedo llorar. Busco mis lágrimas. No aparecen. Efecto o no de las drogas, no sé. Pero no lloro.

Belleza extraña de las lágrimas. Necesarias. Cuando no están, se saben y sienten ausentes. ¿Será que están dentro de mi cuerpo? ¿Se juntan y atropellan en él? Cuando en remolino aparecen, creo que algo cambia, está cambiando. En pronto tiempo, regresan. Respiro.

Llamado

Una película. Caro diario, Querido diario, Tercer episodio: “Médicos”. Nanni Moretti, Italia, 1993.

Los médicos hablan, opinan, nadie dice qué le sucede al protagonista. Adivinanzas quizá. Se olvidan de lo más importante: el paciente fue quien llamó. Tocó a la puerta. En el solo hecho del llamado, el médico tiene, ya, una llave.

Una película. Un itinerario con origen pero sin aparente cura, la solución no aparece. Alergia, comezón, prurito… El actor paciente inicia la búsqueda, quiere que el malestar desaparezca. Recurre a especialistas, varios, dermatólogos, alergistas, “reflexoterapeutas”, medicina china, acupuntura, diagnóstico tras diagnóstico, análisis clínicos, vacunas, prescripciones de medicamentos, ungüentos. Lee prospectos, atiende consejos, dietas, recetas. Acumula días y noches despierto. Insomnio. Tos. Sudor. Pérdida de peso. Se torna obsesivo, fastidio.

En un último tramo del camino hallará alguna respuesta. Él. Sentidos y no sentidos. Desaparición del prurito intenso. Mundo íntimo.

“[El organismo] Es el primero de los médicos. Casi siempre las fluctuaciones del medio ambiente representan una amenaza para la existencia. El ser vivo no podría subsistir si no poseyera ciertas propiedades esenciales. Toda herida sería mortal si los tejidos no fueran capaces de cicatrización y la sangre de coagulación”, E. Guyénot, “La vie comme invention” (1938), en George Canguilhem, Lo normal y lo patológico.

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Testimonio.

Dice Nanni Moretti:

“Querido diario, he conservado todas las recetas acumuladas a lo largo de un año y también he guardado todas las notas que fui tomando sobre las consultas con los médicos –escribe el protagonista–, por consiguiente no hay nada que sea producto de la invención, ni las recetas de medicamentos, ni las visitas a los doctores, ni las conversaciones con ellos.”

(…) “Hay una cosa que he aprendido en toda esta historia, no, mejor dicho, dos. La primera es que los médicos saben hablar pero no saben escuchar, y ahora estoy rodeado de todos los medicamentos inútiles que he tomado a lo largo de un año. La segunda cosa que he aprendido es que por la mañana, antes de desayunar, es bueno tomar un vaso de agua. Me han dicho que es muy bueno para los riñones o para no sé qué… en fin, que sienta bien.”

Mi cabeza calva

Ante la premura de la pérdida irreversible recurro al acero y pido que me rapen, apenas dejan medio centímetro, que se irá cayendo con las horas. Sé que este no es el problema, es solo circunstancia. Intento acostumbrarme al espejo que se burla, impertinente. Me apuro con otros temas, este no es el tema. Pero mi cabeza está calva y el cambio es.

Ideo otras formas, otras presencias, otras formas de estar, salgo y camino. Nadie lo hará por mí. Confirmo que esto es solo accidente, mi cuerpo es el que protesta de otro modo. Me burlo de la calvicie, le hago piruetas femeninas. Cuerpo dolido.

Mi mirada, mis ojos

Caen cejas, caen pestañas, mi mirada cambia. Transformación irreversible.

El espejo vuelve en otro rostro, soy la misma pero soy otra. Hago trampas para ser la misma, no lo logro. Acepto. Quizá la mejor o necesaria enseñanza, imperiosa, aceptar que ya no somos, somos otras, otros. Ejercicio sabio si lo hubiera.

Develar que con cáncer o sin él, también podemos ser el otro, perdido en la búsqueda de sí. Nos vemos desnudos, el espejo nos muestra el cambio irreversible. Cuando recuperamos cejas y pestañas, ya no somos los mismos, nunca lo seremos. Lo sé.

Olvido, tiempo dormido

Necesito mi memoria, está, aunque la circunde me sobrevuela, viva ella, el recuerdo, el pasado, mi presente en ella. Memoria que clava, naufraga, enmudece. Me ayuda. A veces pienso que necesito que se tilde, la memoria, un tiempo. Que ella descanse. Si no lo hace, si no descansa, asfixia. Acorrala.

Para respirar, por instante, un momento, necesito que mi memoria se vuelva fugaz. ¿Será olvido? ¿O solo tiempo dormido donde la memoria sueña para el necesario respirar? ¿El olvido miente? ¿Cabalga? ¿Sepulta? ¿O de vez en vez el olvido es necesario, como náufrago, para que la memoria esté viva? Siempre está viva. A veces descansa, intermitente. Inclemencia del tiempo necesaria para que exista el día.

En el cuerpo el olvido no existe, en lo tangible no existe. Porque el cuerpo habla y el olvido sucumbe.

Oración

Orar ayuda a respirar, como un canto quedo, letanía que agradece. Hay quienes pueden y necesitan orar. Un rosario existe y va en mi ayuda.

No hablo de fe, religión, espiritualidad, creencias, credos, textos sagrados, parábolas, versículos, culturas milenarias, pecados o perdones, santuarios, celebraciones, templos, togas, claustros, votos de clausura, escapularios, sanaciones, hablo del orar. De cadenas de rezos. De oración. Desapego, humildad, silencio, voces quedas. Súplica.

No hablo de atrios vacíos o llenos, de imágenes, atuendos, estatuas, símbolos, cúpulas o altares. Solo del orar. Tal vez sea en una casa blanca de adobe, limpia, en cerro perdida. O en paraje desolado ante una cruz con flores de colores, en papel atado con nudo apretado de alambre. Cementerios perdidos en senderos de yunga, allí oran.

Quimioterapia

En un tiempo primero eran “sustancias curativas”, fármacos antimicrobianos, drogas antisifilíticas, “balas mágicas”. En sus orígenes, en los años 50, se hablaba de penicilina como quimioterapia para el cáncer. Otras veces, ironías crueles, fueron productos químicos terapéuticos que se tornaron gases con otros fines, lejanos de la salud de los cuerpos.

Drogas quimioterapéuticas, inhibidoras. Están en la cura, no sabemos si siempre son la cura. Pero están. Combinación de drogas. Poliquimioterapia. Protocolo quimioterapéutico. Huellas digitales, marcadores. Muchas veces solo constituyen recomendación preventiva. Otras, son en sí mismas la reducción de un tumor. O su extinción.

En paralelo, se suceden los ensayos sistémicos, siguen los ensayos secuenciales y ensayos objetivos. Necesidad de un proyecto mayor, con celdas médicas abiertas, sin confinamiento.

“Para la terapia del cáncer, los años ochenta, desde mediados a finales de la década, fueron una época extraordinariamente cruel, que mezcló promesa con decepción y aguante con desesperación. Como escribió el médico Abraham Verghese: ‘Decir que en la medicina occidental este fue un momento de confianza irreal y sin paralelos, cercana a la presunción, es decir poco. […] Cuando el resultado del tratamiento no era bueno, se debía a que el anfitrión era mayor, el protoplasma era frágil o el paciente había acudido tarde, nunca a que la ciencia médica era impotente’”, Siddhartha Mukherjee.

Redes

Nos sostienen en este viaje. Cáncer a cuestas. Son las que existen en el instante, antes y después del anuncio: tiene cáncer. Son redes simbólicas y otras tangibles. ¿Redes monetarias?

Hubo, hay, colegas de este viaje que no pudieron pensar sus cuerpos, ni dejar que hablaran, caminaron sin red. Y enfrentaron el diluvio con la serenidad posible, con miedos latentes. No tuvieron con quién hablar del cáncer, de lo insondable. Desasosiego solitario, arduo. A veces, soledad elegida.

Hubo, hay, redes, entretejido, historias de vida, aquello que mostramos u ocultamos en cada alacena. Hombres dispuestos, mujeres permeables a abrir espejos a un otro tangible, sabedores no conscientes, quizá, que abren para sí. Tal vez hayan llegado a este punto del camino con la meseta inevitable del antes y ahora, con diagnóstico, pronóstico y protocolo a ejecutar en tiempo y forma durante tantos, menos o más, meses de vida. O años.

Red impregnada y atravesada por todos los amores presentes. También, por los afectos que no están, ausencias, miedos y estigmas. Rótulos que el entorno da al paciente no paciente para acomodar si puede las piezas del tablero en busca de recuperación, sanación, curación posible. Otros, invisibles en la red, desaparecen por distancias y temores de cada cual a mirar el espejo en ocasiones no tangible que rodea y abriga la enfermedad desde la intención de buscar extinguirla pulverizarla hasta configurarla con un desenlace fatídico e irreversible.

En la red están los y las pares, seres compañeros en el camino, en cada peldaño del deseado ascenso. Se erigen como colegas, ángeles en cierto modo protectores, por lo que anticipan, provocan, estimulan, por semejanzas y diferencias según tumores y dolencias. En ocasiones vislumbro que lo más complejo es la identificación-aceptación de que cada cáncer es en tanto cada persona es única. ¿Reglas en más de un momento aleatorias con aristas endebles? Los cuerpos marcados algunos, ya atravesados por “antecedentes” y pasadas o no cronicidades, se vuelven como entes hablantes que van desnudando posibles salidas más allá del pronóstico ortodoxo dado por indicadores de universos verificables.

En esta red presente o por configurar los cuerpos son preciosos, muchas veces abrazados por los actores con agradecimiento fugaz.

Retina

Imagino que mi retina es otra. ¿Será que las células que forman esta membrana también cambian, son otras, se modifican? A veces veo borroso.

La película de mi cámara es distinta ¿será que la luz, mi luz, es otra?

“La enfermedad difiere del estado de salud, lo patológico de lo normal, como una cualidad difiere de otra, ya sea por presencia o por ausencia de un principio definido, ya sea por reelaboración de la totalidad orgánica”, George Canguilhem, Lo normal y lo patológico.

Salud - enfermedad, apenas preguntas

Binomio crucial. Quizá fatalidad, lo irreversible, cuando algo altera el dúo. ¿Solo tenemos conciencia de la salud “cuando el órgano protesta”? Si fuera así, ¿cuánto desconozco de lo que mi cuerpo alberga, lo que mi espíritu sostiene?

La salud es un cuerpo vivo que puede decir de él. Un cuerpo que escucha. Sutil equilibrio de fuerzas internas que dan respuesta ante amenaza, cualquiera sea, para restablecer el andamio necesario para la vida. Me pregunto: ¿la vida no es el cuerpo? Atributos subyacentes del cuerpo que me dan vida, vida que tengo, abuso y transito. La protesta del cuerpo es germen de la posible cura.

Enojados en ocasiones con un cuerpo que protesta, da señal y anticipa, tapamos su voz, la acallamos, paliamos, anestesiamos. Damos antídoto para que haga silencio. A veces, más de una, me pregunto sobre la relación inversa: si en lugar de acallar la voz, ¿habilito, le doy entidad y la escucho? Si dejo que sea. Hay dolores acuciantes que no esperan, no toleran la espera. Hay otros que sí saben de este tiempo latente, pueden hablar con él.

Comprendo la salud como la habilidad de un cuerpo para entender obstáculo, sufrimiento, fuerzas agotadas, para saber de los “no” que me digo a oscuras, o de día, los “no”, no quiero. Digo un sí o un no junto con otros, ante otros. El cáncer no es solitario, es con otros, no es creado omnipotente por un cuerpo, es memoria y presente. Somos cuerpos con otros, en un lugar, un tiempo, un espacio, somos cuerpos múltiples con memoria. Busco salud en mi memoria; también, en mi memoria metabólica.

La enfermedad es la alteración del equilibrio que permite la vida. ¿Disrupción? ¿Quiebre de cierta alquimia, cuasi perfecta? El hilo es sutil, inasible, a veces hasta transparente. Es un instante en el tiempo, umbral etéreo. ¿Por qué aguardar que el órgano demande? ¿Cuántas veces nosotros, seres sabedores de la enfermedad o que intuimos acerca de ella… un malestar o varios, toleramos cuerpos enfermos? Postergamos. ¿Buscamos pretextos?

¿Cuándo inicia la enfermedad? Para muchos, en el momento en que se la detecta. Para otros, en el dolor, la molestia antes percibida o que incapacita. Para algunos, en la comprensión: mi organismo no puede, no sabe cómo afrontar aquello que el medio exige, se me exige, yo exijo. Mi cuerpo protesta ante la respuesta que no encuentra, no puede tolerar.

La salud es la escucha de mi cuerpo y del posible dolor que en él existe, si lo hubiera. Dolor mudo o dolor consecuencia de la presencia de un cuerpo extraño, herida. Me invito a no tapar el dolor. Síntomas a veces mudos.

¿Será finalmente la salud un mapa, hoja de ruta activa, para recuperar el cuerpo que cae enfermo? La salud es habilidad para dar cabida al riesgo y devolver la posibilidad de vida.

“La salud es un conjunto de seguridades y aseguramientos (aquello que los alemanes denominan Sicherungen), seguridades en el presente y aseguramientos para el futuro. Así como existe un aseguramiento psicológico que no es una presunción, existe un aseguramiento biológico que no es un exceso y que es la salud. La salud es un volante que regula las posibilidades de reacción. Habitualmente la vida está más acá de sus posibilidades, pero cuando es necesario se muestra superior a la capacidad que se le calculaba. (…) Estar en buen estado de salud significa poder enfermarse y restablecerse, es un lujo biológico”, en George Canguilhem, Lo normal y lo patológico.

Sentidos, transformación

Olores del mercado soñado de la ciudad de Oaxaca, en México, con voces de mujeres mestizas vendiendo todo lo habido de color y sabor nunca visto. En su plaza principal, una mujer canosa entrada en años se desliza preciosa con varón en cadencia y compás. Un valsecito dulce y seductor que deseas no termine nunca.

Y también, ya más lejos… cerca de ciudad de México, en la plaza de Coyoacán, los colores, estallido, de las bugambilias en febrero, con organillo que recoge monedas por cada giro de su manivela. Estar allí una tarde, mezclados entre el vaivén de niños y susurros, entre morados, rosas, naranjas, es una maravilla. Como lo es un framboyán de Santo Domingo, en República Dominicana, que nunca olvido.

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Cáncer en escena, los sentidos son otros. Otras papilas. El sabor es metálico. Distinta sensibilidad en los dedos, arena. Crecen los tobillos. Cansancio. Cambia el caminar. Comienza a crecer otra piel. Varias pieles. Pigmentos de origen diverso, extraño. Metáfora al fin. Son las hojas de otro árbol, más real. ¿Quizá? Piel transparente.

Ser paciente, necesaria paciencia, me digo. Todo vuelve, distinto, pero regresa.

“Si se reconoce que la enfermedad sigue siendo una especie de norma biológica, esto entraña que el estado patológico no puede ser denominado ‘anormal’ de un modo absoluto, sino anormal dentro de la relación con una situación determinada. Recíprocamente, estar sano y ser normal no son cosas totalmente equivalentes, porque lo patológico es una especie de normalidad. Estar sano no es sólo ser normal en una situación dada, sino también ser normativo en esa situación y en otras situaciones eventuales. Lo característico de la salud es la posibilidad de superar la norma que define lo momentáneamente normal, la posibilidad de tolerar infracciones a la norma habitual e instituir normas nuevas en situaciones nuevas”, en George Canguilhem, Lo normal y lo patológico.

Sinceridad, desesperación por

“Una de las antiguas quejas con respecto al ejercicio de la medicina es que nos hace inmunes a la idea de la muerte. Pero cuando la medicina nos hace inmunes a la idea de la vida, la supervivencia, significa que ha fracasado por completo”, Siddhartha Mukherjee.

Es médico, neurocirujano británico. Nació en Oxford en 1950. Se llama Henry Marsh. En 2016, publicó Ante todo, no hagas daño. Agradecemos su franqueza. Seguro otros médicos sienten o han vivido similar experiencia y no tuvieron oportunidad de estampar en papel, no quisieron, no hallaron el tiempo. El doctor Marsh lo escribió y los actores pacientes lo agradecen. Cuánto es de la técnica, cuánto de sabiduría para tomar una decisión correcta. Cuánto del buen equilibrio, relación médico paciente. Cuánto de la experiencia profesional, cuánto de los años y la madurez, para decidir, para ver el camino que dé vida.

El actor paciente, muchos, buscan esta sinceridad. Cuando esta se halla, la confianza es segura. Dolerá pero es segura.

Marsh invita a repensar el error, a reformular un contrato necesario entre el médico y el enfermo. Donde el médico pueda decir y el paciente pueda entender, sin expectativas milagrosas. La medicina y sus límites. Habla de honestidad.

Su franqueza lo lleva a respetar el derecho que todos tenemos a elegir sobre el desenlace de la vida. Dar al paciente la libertad de elegir sobre el final de su vida, de alguna manera elegir su presente, cómo morimos.

Soledad, real, imaginada

Testimonio.

María, 68 años, jubilada

Llega a la sesión de quimio alterada, la corre el apuro del reloj. Los ojos enrojecidos, el cuerpo algo doblado. No es muy alta, me dice la edad, parece mayor. Nos conocimos en una sala de espera. Le pregunté de dónde venía, me dijo de Quilmes, ciudad de la provincia de Buenos Aires. Comentó que por el tránsito, dos colectivos, un subte, una manifestación en la zona céntrica, llegaba tarde, preocupada… si la enfermera se enojaría; además tenía otro tema con las drogas, tendrían que facilitarle un medicamento, no lo había conseguido en la farmacia de la obra social. Mostraba angustia. En ocasiones quien está a cargo de los gabinetes de quimioterapia presta algún medicamento y el paciente lo devuelve cuando lo consigue.

María no logra tranquilizarse. Le pregunto por cuál sesión va, cuántas le faltan. Le digo que todo se irá acomodando de a poco, que confíe. Me clava los ojos, su mirada me atraviesa. No pregunto mucho más. Le ofrezco traer un vaso con agua, un té. No quiere.

Apenas comenta algo de la jubilación, que vive sola, un departamento sencillo, dos ambientes. Que le cuesta preparar el almuerzo, apenas cena. Que a veces una sobrina le compra verduras y le alcanza alguna bolsa más pesada.

Los ojos irritados, encendidos. Aparecen las lágrimas. Hacemos silencio. No digo nada. No sé bien qué decir. Y entonces agrega algo más. “No tengo familia, dos sobrinas solo. Están esperando que me vaya, así les queda el departamento. Saben que lo mío es duro, es feo, están feas las cosas, mi cuerpo.” Lo que dice es como un golpe. Yo lo siento. Imagino, intento imaginar lo que esto significa, alguien espera que se marche rápido. No esté.

Me llaman. Le tomo las manos. Me despido. Soledad absurda, cruel. Despojos.

Sombras, de las

Una oscuridad necesaria, no triste. Es sombra, son sombras. La luz se vuelve fría, turbia. Lejana. Nos dicen que no al sol y lo deseamos desde el corazón. No podemos recibir sol durante el tratamiento. Pasado este tiempo, también habrá otros cuidados.

Vamos por las sombras. ¿Será que existe valor desconocido en esa sombra? Y debemos como pequeños exploradores aprender de lo oscuro. Ignorantes. No sabemos.

“¿Por qué esta tendencia a buscar lo bello en lo oscuro solo se manifiesta con tanta fuerza en los orientales? Hasta hace no mucho tampoco en Occidente conocían la electricidad, el gas o el petróleo pero, que yo sepa –advierte el escritor japonés Junichirõ Tanizaki– nunca han experimentado la tentación de disfrutar con la sombra; desde siempre, los espectros japoneses han carecido de pies; los espectros de Occidente tienen pies, pero en cambio todo su cuerpo, al parecer es translúcido. Aunque solo sea por estos detalles, resulta evidente que nuestra propia imaginación se mueve entre tinieblas negras como la laca, mientras que los occidentales atribuyen incluso a sus espectros la limpidez del cristal (…) Incluso cuando diseñan sus jardines, donde nosotros colocaríamos bosquecillos umbríos, ellos despliegan amplias extensiones de césped.”

Le pregunto a mi sombra si volveré a verla, si ella estará dentro de seis meses cuando mi aire huela a verano. Jazmines. Hay silencio. Creo entender que no sabe, no responde. No se enoja, yo tampoco. Sí estará.

Sueños posibles, reales, inasibles

¿Los deseos se tornan sueños o fueron siempre solo deseo? No viví sueños de objeto tangible, un viaje pendiente, luces de isla perdida. Sí varios desvelos o entresueños por lo no dicho. Lo que quería decir. Seres queridos y extraños surcaban los sueños. Quizá menor fue el pensar en el goce, más pensar en la palabra. ¿La palabra era el goce, gozar de estar y poder decir? Tal vez. Se nubla la poderosa palabra, la que entrega calidez, prestadas ternuras. La que entrega el amor.

Otro tiempo nos captura. Mis sueños entretejieron durante algunos meses palabras no dichas, que yo quería decir.

¿El mar estaba en el tiempo dormido de la noche? Quizá.

Tiempo, urgencia

La urgencia aparece en desmedro de todo. Transformación de prioridades. Ya nada es urgente, solo el “tema”, el cáncer, se constituye como único. Quienes siguen viviendo como si nada ocurriera, también lo tienen en y con ellos, entre ellos, cala sus huesos, única forma de respirar. Cada quien es él y su laberinto.

A veces pienso que el nombre, el estigma, es el que aniquila. La sentencia acorta y da tiempo de descuento. Nos hace menos, no más. La sentencia no es tal. Se hace con nosotros, podemos cercenarla o resignificarla. Podemos recrear. Lo urgente gana sentido en cada uno de los actores de la escena, reyes, reinas y esclavos de cierta vanidad.

Muchas veces, destiempo. De las drogas, retrasan su entrega. De la atención que no llega. De la operación postergada. Destiempo que significa muerte. Aquello que no alcanza la hora precisa. Lo que no se entiende. Lo que es invisibilizado.

Otras tantas, el tiempo ganado es el único galardón si hubiera alguno, es el botín. Días a favor para que el médico tenga, ya, los resultados de un informe y alcance una decisión, y nosotros con él. Son noches con luz.

Uñas

Cambian de color durante el tiempo de quimio, no las pinto. Dejo al aire lo que es. Dejo que respiren. Sé que esto es lo mejor, no tapar. Respetar.

Sé que todo mi cuerpo está escuchando, sabe. Intento proteger.

Pienso en la alimentación, para que mis uñas estén más fuertes.

Algunos médicos, uno de ellos más, mira el color de mis uñas, lo rosa, lo pálido. Observa complacido. No sé bien qué ve. Luego supe que cuando los médicos miran el color de las uñas en manos y pies pueden advertir más de lo que nosotros sabemos. No solo sobre el calcio, algo más.

Vasos comunicantes

Actúan como vasos comunicantes. Pero no saben que lo son. Estuvieron presentes, aunque ahora no recuerde sus nombres, en espacio de radioterapia, en gabinetes durante las aplicaciones de quimio, en las distintas sesiones donde “pasan las drogas”, en la entrega de los informes de laboratorio, en la pronta respuesta de una recepción, en un turno que se anticipa. No están en la primera fila, muchas veces respiran en los entretelones y son, ellos, los más necesarios.

Hay rostros que recuerdo con detalle, otros sentí urgencia de olvidar. Tejieron una comunicación. A veces entran en contacto, detrás de una escena; en otras, son individuos aislados. Para el presente del paciente, tejen una atmósfera protectora. Sostienen. Y hacen.

Ellos se reúnen aunque lo ignoren en un punto crucial del recorrido, cuando abandonamos los recintos médicos, ellos están. En ocasiones pensé en sus gestos intermitentes, cuando los ojos delatan malhumor creciente. ¿Tienen derecho a cierto malestar o mirar agrio? Posiblemente sí, también respiran.

Venas

Agradezco las venas que tengo.

Medicación. Solo pueden usar mis venas en la mano izquierda, avanzan con la muñeca, todo en ese brazo. Pergeño modos de ayudar a mis venas a tolerar el paso de las drogas. Tengo moretones, cierto dolor. En la noche pongo cataplasmas de papa fría, rallada apenas, sobre mi mano y muñeca. Preparo cintas de lienzo de algodón y aplico, envuelvo. No sé bien de dónde, de cuál ancestro, tomo la idea de ese lienzo. Aparece. Pienso en mi madre, agradezco que me haya cuidado de niña.

Mi cuerpo es la suma de todos los cuidados recibidos, de distinta estirpe, y él resiste. Pienso en el cuerpo de quienes piden los necesarios cuidados para tolerar el protocolo que les han indicado. Cuántos de ellos podrán sobrevivir bien, sobrellevar estas sesiones.

Repaso una y otra vez recursos para transitar este tiempo, quiero compartir lo que sé, para otros, para que se sepa.

“La voluntad parece actuar como una prueba fármaco-dinámica y de esta manera vislumbramos para nuestras facultades superiores un poder infinito de regulación y orden”, Ch. Laubry y Th. Brosse, “Documents recueillis aux Indes sur les ‘yogins’ par l’enregistrement simultané du pouls, de la respiration et de l’électrocardiogramme”, en George Canguilhem, Lo normal y lo patológico.

Violencia, violación

Nutrición básica, centro sanitario cercano, población que puede recurrir a una sala de primeros auxilios en un tiempo máximo de una hora de marcha a pie o de desplazamiento en medios de transporte locales, acceso a agua potable, a servicios de saneamiento, higiene, infraestructura de desagües y cloacas. Inmunización, promedio de cobertura de vacunación de niños menores de un año y personas de tercera edad. Protección social, en salud, pensiones, prestaciones de desempleo y otros planes de suplementos de ingresos. Personas de 15 años o más que pueden leer, escribir y comprender un texto sencillo. Indicadores sustantivos para los censos, en los censos de población y vivienda, década tras década. Llegamos y están, nos vamos y están. Los números, cambian, aumentan, descienden, están. Con colores políticos o sin ellos, siempre están.

La línea de pobreza también está. Las estadísticas no la olvidan. A veces la dilatan. Basada en el concepto de un límite de pobreza “absoluta” expresado en términos monetarios: nivel de ingreso o de gasto por debajo del cual la persona no puede tener una dieta mínima suficiente para su nutrición, más la satisfacción de necesidades básicas distintas de los alimentos.

“Las variaciones en la duración de la vida promedio en el hombre a través de las épocas (…) resultan muy instructivas. (…) Cuando se habla de vida promedio, para aludir a su progreso creciente, se la relaciona con la acción que el hombre, considerado colectivamente, ejerce sobre sí mismo. En este sentido, trata Halbwachs a la muerte como un fenómeno social, estimando que la edad en la que ésta se produce es en gran parte el resultado de las condiciones de trabajo e higiene, de la atención a la fatiga y las enfermedades, en resumen: tanto de las condiciones sociales como de las fisiológicas. Todo sucede como si una sociedad tuviese ‘la mortalidad que le conviene’, puesto que la cantidad de muertos y su distribución en las diferentes edades expresa la importancia que una sociedad da o no da a la prolongación de la vida”, Maurice Halbwachs, La théorie de l’homme moyen. Essai sur Quetelet et la statistique morale, París, Librairie Félix Alcan, 1913, en George Canguilhem, Lo normal y lo patológico.

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Hay violaciones por omisión. En ocasiones encubiertas parecen menores, pero no lo son. Cuando los poderes públicos o sus representantes son indiferentes frente a situaciones que reclaman su intervención, sobre todo respecto de los derechos económicos y sociales, hay violencia y omisión. Este tipo de violación no siempre asume la forma de una acción directa o deliberada contra ciertos individuos; también se produce a través de la pasividad con que se toleran, por ejemplo, las persecuciones sufridas por algunos sectores de la población.

Hay graves violaciones por omisión cada vez que las políticas económicas no garantizan el derecho a un nivel de vida digna, a la salud, a la alimentación. El “dejar hacer” no quita responsabilidad. Si reconocemos que este dejar que otro haga es un acto dirigido, una voluntad de no hacer algo, no implicarse, no opinar, esta ausencia de intervención, forma de abstención, también me compete, soy en ella aunque crea que mi silencio cobija.

Hay violaciones sistemáticas, interrupciones abruptas de procesos democráticos, secuelas irreversibles de desintegración, como la desaparición forzada de personas.

También violaciones por acción, detenciones abitrarias, como la discriminación en la correcta atención hospitalaria.

O violaciones por exclusión, cuando determinadas capas de la población son explícitamente marginadas del goce de sus derechos.

En unas y otras, duerme despierta la violencia.

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Johan Galtung, sociólogo y matemático noruego, advierte que el preciado bien llamado “paz” en el sentido mínimo de ausencia de violencia parece engañoso. En ocasiones los relatos se detienen en un sujeto, o más de uno, que arrojan un primer insulto, la primera piedra. Pero sabemos que hay, siempre, una prehistoria. Muchas veces ese, el que ahora identificamos, no es el primer acto de violencia. Hubo otros antes, hubo violencia antes. Galtung convoca a hurgar en causas más profundas, entre ellas la violencia del pasado.

Viscum Álbum

Una enfermera aplica inyecciones de Viscum Álbum debajo de mi ombligo en forma subcutánea, antes, durante y después de la quimioterapia. Médicos homeópatas y antroposóficos me guían con el tratamiento. Pongo todo lo que tengo sobre la mesa. Mis energías, mi interés de cura, mi dinero, lo que tengo y no tengo. Mis ganas de vida, allí en mi mesa. Recurro a todo, hasta donde sé o puedo. Reacciones en mi panza, aureolas-lunares de color rosado. Alguna irritación. No dolor. El médico me dice que esto es correcto, “habla” del efecto del Viscum.

La médica oncóloga que supervisa la quimio, por parte de la obra social que cubre el tratamiento, ve las manchas en el abdomen. No me reta pero me reta, me advierte. Me hace firmar en la historia clínica que me hago responsable del tratamiento “no convencional”. Y agrega: “Estamos en mundos separados, yo no sé de ellos y ellos saben poco de nosotros”. “Cuando no podemos seguir más a un paciente, quizá recurrimos a ellos, pero usted está en tratamiento con quimioterapia, es decisión suya continuar con esas inyecciones.”

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En 1926 se prepara por primera vez el Viscum Álbum o muérdago para ser usado en pacientes con cáncer. Posee un efecto citostático, es decir, es inhibidor de las células tumorales, como también un efecto inmuno-estimulante tanto humoral como celular. Los éxitos terapéuticos obtenidos desde las primeras aplicaciones se publican en 1930 y 1933 en revistas científicas de la época. En 1938 se da a conocer un estudio prospectivo de cinco años de duración realizado en animales que padecían cáncer, en los cuales se usa extracto de Viscum Álbum cosechado en diferentes épocas del año y obtenido de distintos árboles hospederos. Los resultados son concretos: la disminución del tamaño tumoral y en varios casos la desaparición de metástasis.

La indicación de Rudolf Steiner (1861-1925) sobre este muérdago como medicamento para combatir el cáncer se origina en el conocimiento de la relación entre el vegetal y un proceso patológico. Steiner avanzó respecto de determinadas preparaciones y modos de aplicación. Desde entonces, y a partir de sus orientaciones, médicos con orientación antroposófica trabajan en el desarrollo de un medicamento para el tratamiento del cáncer.

Hoy se multiplican los estudios científicos acerca del Viscum Álbum que acreditan resultados estadísticamente significativos en el aumento de las expectativas y la calidad de vida, y la reducción de los efectos colaterales de los tratamientos antineoplásicos convencionales.

En Buenos Aires, República Argentina, con fecha 13 de mayo de 2013, el Ministerio de Salud, Secretaría de Políticas, Regulación e Institutos, Administración Nacional de Medicamentos Alimentos y Tecnología Médica (A.N.M.A.T.), por Disposición Número 2.797, autoriza la inscripción del producto medicinal de origen vegetal de nombre comercial Abnova Viscum Fraxini y nombre genérico Viscum Álbum L. en el Registro Nacional de Especialidades Medicinales (REM) de la citada Admnistración. Según señala la Disposición en el Anexo I, “Indicación de uso: medicamento de origen vegetal, para la terapia complementaria y de soporte de enfermedades malignas. Tratamiento complementario de los procesos oncológicos. Fortalecimiento de la función inmunológica”. La misma dependencia, con fecha 11 de abril de 2014, por Disposición Número 2.237, autoriza la comercialización de esta especialidad medicinal.

No obstante lo anterior, en octubre de 2016, en la República Argentina, el producto no es reconocido por las Obras Sociales para su uso e implementación, tampoco como medicamento de apoyo en tratamientos oncológicos convencionales. Los pacientes deben abonarlo en forma privada aunque tengan prescripción médica autorizada.

III. Regreso. Reversibilidad

Alegría, también preguntas

“¿Quién es el que ve en realidad?”, se pregunta una autora del Concurso “Pablo Pizzurno”, en Salta capital, República Argentina. Ella escribe sobre cierta belleza que imaginamos única cuando no es así, indaga sobre otras virtudes, otros tesoros, que no pueden ser comprados.

Estos cuentos y poesías hablan de vacaciones compartidas y de aguas color esmeralda hechas realidad. De aviones que cumplen sueños con ganas de volar.

De amores y besos que algunos veces no pudieron ser.

De ganas de aprender sobre el viento y los huracanes.

De miedos, al comenzar otro grado, de queridas y no queridas maestras.

De los amigos muy amigos, a quienes regalamos abrazos cuando somos muy niños y otros amores cuando crecemos.

De los sueños de nuestros abuelas y abuelas, de los cuentos que ellos nos contaron… Y también de nuestros sueños, como el de César Iván que recuerda a dos viajeros que fueron hasta Tierra del Fuego, chocaron con un iceberg, llegaron hasta una isla que nombraron Kin Kou y vivieron una peligrosa aventura.

También hay cigarras y cigüeñas. Y leones a quienes les encanta hacer bromas. Y perros pulgosos y ciudades donde los gatos mandan de verdad.

Y hay galletas “pidedeseos”. Y ángeles que amasan cada nube para que tenga su cuerpo, solo uno.

Hay valientes cazadores de dragones.

Y futuros no tan lejanos pero que llegan hasta el año 2.124, con máquinas del tiempo.

Descubrimos viajes encantados donde duermen brujas de países lejanos. Ellas planean hechizos pero la fuerza del amor derrota toda artimaña y las jóvenes se convierten en princesas.

También hay letras, que hablan de Salta, sus ciudades y montañas, matices naranjas y marrones chocolate, verdes y más verdes con olor a limón. De sus cardones como cuerpos encendidos que se desesperan por el cielo, espinas entre algodón.

Y hay autores del Concurso que lanzan agudas preguntas, algunas muy valientes: “los grandes ¿se enojaron con el mundo?”. Una autora cree que lo único bien que hicieron los grandes es mantener vivo el mundo, “no sano, vivo”, así ella califica lo que quedó del mundo. Esta voz se dirige a los grandes y pide: “ya despierten, si fueran niños ahora, no podrían aguantar diez minutos en nuestro mundo, no hay muchos lugares donde uno se siente cómodo o seguro…., la esperanza somos nosotros, pero si nosotros somos sus esperanzas, ¿cuál es la nuestra?”

Son niños, niñas, jóvenes premiados en un encuentro, una convocatoria, el Concurso “Pablo Pizzurno”. La intención primera fue promover su creatividad y conocer cómo piensan y sienten, cómo se expresan. La ceremonia de premiación, donde se entregaron libros y útiles escolares, fue en la Biblioteca Victorino de la Plaza, en Salta capital, República Argentina, un 20 de noviembre de 2012.

Ciencia, de su lenguaje y una cinta de Moebius

Conocí al doctor Enrique Belocopitow en 1984, aceptó mi pedido de entrevista, recuerdo una recepción fecunda matutina en la entonces Fundación Campomar, en la Ciudad de Buenos Aires. Por mi parte, había leído sobre una convocatoria a periodistas para integrar un Programa de Divulgación Científica y Técnica (CyT), una beca de por medio. Con mi pareja habíamos regresado a la Argentina a fines de 1983, luego de un exilio político en México por varios años. Hacer periodismo científico era una exploración que seducía, me seducía.

La generosidad de Belocopitow atravesó los sentidos de la posible experiencia, no era “un periodista encubierto”, era “un descubierto, entusiasta, comunicador de experiencias”, iba por más; era y es vector y agente, multiplica con sentidos, varios. “Un país en el que el pueblo y las autoridades son conscientes de que el progreso del país depende de la aplicación y del conocimiento de la ciencia, es distinto de otro que considera que la ciencia es un adorno y no sirve para nada –insistía.”

En ese tiempo el doctor César Milstein recibía el Premio Nobel de Medicina. Belocopitow había elegido un texto de anticuerpos monoclonales, de Milstein, para un ejercicio escrito de los posibles becarios del Programa en curso. Hablamos de México, de la Argentina. Él con intensos 57 años; yo, algo más de 30. Recogí el texto propuesto, lo llevé, leí, deconstruí y resolví. La propuesta era preciosa, pero yo ya anudaba como editora fuerte experiencia en diseños curriculares y libros de texto –que signarían años después mi recorrido laboral–. Lo llamé, le expliqué, le agradecí su tiempo, su calidez.

El lenguaje científico del texto que el doctor Belocopitow me entregó sobre los anticuerpos guió la decisión de entonces, me reservé y tomé otro rumbo. La sociología, el periodismo, los textos educativos me habían dado otro andamio lejos del hacer médico científico, el desafío/propuesta era recorrer aristas para mí entonces crípticas con el fin de desandar, abrir a un público amplio, el mundo de la ciencia. Hoy alentamos a jóvenes y menos jóvenes comunicadores a que hagan ese camino, dediquen energías y voluntad a ese periodismo científico, no lo sepulten, lo recuperen, desarmen, entreguen, busquen los reversos.

Intuyo hoy con qué pudo el doctor Enrique Belocopitow ejercer fuerte seducción o inspiración en algún encuentro nuestro: la pulcritud del lenguaje de la ciencia y su espiral en estela. Belocopitow propone vasos comunicantes, los sugiere. De algún modo, por mi parte, ya había elegido, había caído en trampas de ese enunciado, pero mi corsé de precisión era otro. Elegí el texto educativo y su encofrado. Pero trabajé el texto educativo de alguna manera “duro”, porque las abejas de los programas de estudio crecen en colmenas, peligro si uno o una las abandona. Ese fue su hechizo y es bello.

Y las vueltas de la cinta de Moebius…, casi 30 años después releo a Enrique Belocopitow y a César Milstein. Y agradezco. La cinta se entrelaza una y otra vez, y las caras del lazo se multiplican.

“Cuando se trata de la historia de las ciencias biológicas, el trabajo de G. Canguilhem obedece a una doble preocupación: la de mostrar el carácter específico de su objeto, y la de precisar, basándose sobre el caso particular de la medicina –ese ‘arte que se ubica en la encrucijada de muchas ciencias’– las relaciones efectivas que allí se instituyen entre técnicas y conocimientos teóricos”, en Dominique Lecourt, “La historia epistemológica de Canguilhem”.

◆ ◆ ◆

Enrique Belocopitow nació en Buenos Aires el 24 de octubre de 1926. Hizo sus estudios secundarios en el colegio Industrial Oeste –hoy Ingeniero Huergo–. Logró su doctorado en Química en la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires (UBA), el trabajo que presentó abordaba la regulación de las fuentes energéticas de los seres vivos, contó con la dirección del doctor Luis Federico Leloir. Fue investigador del CONICET y profesor de la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la UBA.

Pionero del periodismo científico en la República Argentina, en 1983 puso en marcha el Programa de Divulgación Científica y Técnica (CyT) con el objeto de difundir a través de los medios de comunicación, principalmente escritos (diarios y revistas), tareas y descubrimientos relevantes producidos por investigadores argentinos en particular y del resto del mundo en general. En 2006, un año antes de su muerte, continuaba su afán: creó la Agencia de Noticias Científicas y Tecnológicas Argentina (Agencia CyTA).

“Existe en nuestro país una gran necesidad de racionalidad –afirmaba–. (…) El conocimiento por parte del gran público de las posibilidades que la metodología científica provee para la solución de muchos de nuestros problemas, prestigiaría dicha racionalidad. Esto haría que los argentinos tuviéramos más confianza en nosotros mismos para resolver los problemas y conduciría por tal confianza a una mayor participación en la solución de los problemas que nos son comunes. Ayudaría así a que se abandonen las soluciones mágicas o mesiánicas para resolverlos.”

Emplear las herramienta científico-tecnológicas en todas las actividades, no dejar resquicios, desde un punto hasta otro del mundo laboral, también del espectro politico, ese fue uno de sus grandes objetivos. Si hay ignorancia de este conocimiento científico, grandes serán las consecuencias.

Constelación

Sabemos de alguna constelación por las estrellas. Inasibles figuras que se ven desde la tierra en tiempo fugaz. Nuestra imaginación crece en ellas, puntos brillantes, destellos.

La mirada del cáncer se vuelve aguda, a veces vemos otra constelación no figurada. Una reunión etérea, entrelazada, apenas silueta. ¿O configuración de signos? Sucesión y coexistencia, abierta. En cierto modo siempre provisoria. Transparencia.

En algún momento me pienso como vena de alguna constelación, no sé bien por qué. Alguna vez nos perdemos en mundano tumulto, invisible; alguna otra nos identificamos. Algo sabemos. ¿Más? No lo sé. ¿Sabemos porque podemos decir a otros algo? ¿De lo perdido, lo inhallable? ¿Lo que buscamos con afán y ya tenemos?

Dicen que en un tiempo antiguo esta reunión de cuerpos celestes fue guía para orientar algún rumbo.

Crímenes de lesa humanidad

Telaraña invisible. Contaminación por agroquímicos. Radiaciones electromagnéticas con origen en instalaciones de tensión alta y media que no cuentan con medidas de seguridad. Ondas electromagnéticas. Emisiones de campos magnéticos. Morbilidad y mortalidad por la cercanía a fuentes de radiación y/o contaminación.

2011. Japón. Después de un terremoto y posterior tsunami, la central nuclear Fukushima Dai-ichi o Fukushima –planta con seis reactores nucleares– sufrió graves daños, hubo evacuación de la población en un radio de 20 kilómetros. Es considerado el desastre atómico de mayores repercusiones luego de la explosión de Chernobyl, en Ucrania, en 1986.

2014. Tras ocho años de investigaciones, el Grupo de Genética y Mutagénesis Ambiental (GEMA) de la Universidad Nacional de Río Cuarto (UNRC), Córdoba, República Argentina, confirmó que los agroquímicos generan daño genético y conllevan mayores probabilidades de contraer cáncer, sufrir abortos espontáneos y nacimientos con malformaciones. Los investigadores realizaron estudios en personas y animales sobre las consecuencias sanitarias del modelo agropecuario. Definieron que el glifosato, endosulfan, atrazina, cipermetrina y clorpirifós son algunos de los agroquímicos perjudiciales. La Organización Mundial de la Salud asegura que hay pruebas concluyentes con animales de laboratorio respecto del uso y perjuicio de estos productos.

2015. Se multiplican las recomendaciones de la comunidad científica para que los países actualicen y revean los estándares vigentes a las exposiciones a campos electromagnéticos. Indican se dé una atención específica a la electropolución con posibles consecuencias o daños en los sistemas inmunológico, neurológico y neurovegetativo.

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Antes o después, remembranza aún no extinta de algún genocidio. Todavía existe. Está. El genocidio es un término adoptado en el derecho internacional después de la Segunda Guerra Mundial, empleado por el jurista polaco Raphael Lemkin. En 1933 Lemkin presentó en la Sociedad de Naciones (antecesora de la Organización de Naciones Unidas) un memorial pidiendo la elaboración de una convención internacional que prohibiera las ejecuciones en masa. En 1948 la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó la Convención para la prevención y la sanción del delito de genocidio. El genocidio cometido en tiempo de paz o en tiempo de guerra es un delito de derecho internacional. Como genocidio deliberado y metódico se entiende “el exterminio de grupos raciales y nacionales de la población civil de ciertos terrenos ocupados, con el fin de aniquilar determinadas razas y partes de naciones y pueblos, grupos raciales y religiosos”.

Desde 1933 en adelante estos modos de reducción, aniquilamiento, ganaron otras formas, algunas de ellas aún vigentes.

Los crímenes de lesa humanidad son actos cometidos deliberadamente como parte de un ataque generalizado o sistemático contra una población civil. Entre esos crímenes figura el asesinato y el exterminio (privación intencionada del acceso a alimentos, medicinas, etc., con el fin de provocar la extinción de parte de la población). También deportación, traslado forzoso y encarcelación en condiciones infrahumanas. (Naciones Unidas, Los derechos humanos hoy, Nueva York, 1998.)

Estos crímenes remiten a aquellos delitos que por su gravedad o atrocidad lesionan a la humanidad en su conjunto. Expresión empleada en 1972, en la IV Comisión de la Asamblea General de la ONU, por Amílcar Cabral (dirigente del Partido Africano por la Independencia de Guinea Bissau y de las islas de Cabo Verde) para definir el carácter criminal del colonialismo. Esta expresión fue recordada en la ONU cuando Cabral fue asesinado por orden de los colonialistas portugueses (22 de enero de 1973).

Un crimen definido como de lesa humanidad no es prescriptible y su autor no puede quedar amparado por la legislación de ningún Estado.

Cuerpo y tejido

Cuerpo que habla, instrumento, sentidos varios. Imagen en las voces de otros que dicen ver por nosotros, cuerpo que dice. Corazón del deseo, uno o varios. Por sus poros, el cuerpo habla del tiempo vivido. Y es cruel, desenfado. Y es amoroso, ternura. Muestra y desnuda. Ingenuos buscamos ocultar intrigas. Cuerpo vivo que busca cobijo y pan caliente. Vestido y decorado, o despojo.

Cuerpo memoria de cierta lucha. Cuerpo cansado que abre cofres ocultos.

Cuerpo tejido. Hilos de algodón, algunos alambres. Encajes a veces perdidos. Fina costura. Delicada.

¿Responsables del destino de un cuerpo vivo? ¿Osadía? Según los dados, cada dueño intenta ver por este cuerpo… a través de él, muchas veces no puede. Gracias que lo alimente, apenas puede verlo.

Cuerpo uno íntimo. Cuerpo múltiple que pasea por andamios vecinos. Cuerpo único.

Dados

Dados en la mesa, varios. Uno es tuyo, no sabemos, no sabes cuál. Pero es tuyo. Puede ser otro, pero hay uno, solo uno, que te pertenece. También las caras del dado, cada una, te pertenece, qué hacer con ellas, moverlas, ensuciarlas, tropezar con los puntos, romper, construir.

El dado nos pertenece aunque ignoremos que está, pero el dado está. Vale pensar si hubiera sido otro, en otra mesa, otro tiempo, otro espacio, lugar. Pero es este. Aquí, está. Responsables de su juego, somos. Hasta la última ronda.

Cuando los cuerpos perdonan y dan aire, pacientes actores de esta enfermedad llamada cáncer atraviesan en más de un momento consultorios médicos buscando con desesperación respuestas que la investigación científica aún no otorga. Esto, si tienen los recursos para transitar por esas vías. Esto, si pueden llegar al turno en horario y lugar precisos, aguardar sin reloj caprichoso en hospitales públicos, donde la infraestructura –en más de un caso por demás calificada– existe pero no cubre la demanda. Esto, si tienen las fuerzas para recorrer una y otra vez andamios de sobrevida. Esto, si los pies y huesos lo permiten. Esto, si tienen red. En ese delicado tejido hubo dados, los hay. Rara vez de nácar. Uno es mío, pudo ser otro.

“Los médicos del siglo XIX habían advertido que algunas formas de cáncer, como el de mama o el de ovario, tendían a repetirse en familias. Por sí solo, este hecho no podía probar una causa hereditaria: las familias no solo comparten los genes sino también hábitos, virus, comidas, exposiciones a productos químicos y comportamientos neuróticos, factores, todos ellos, mencionados en uno u otro momento como causas del cáncer. Pero de vez en cuando una historia familiar resultaba tan llamativa que no era posible ignorar una causa hereditaria (y, por extensión, una causa genética)”, Siddhartha Mukherjee.

Derechos, necesidades

De tanto mencionarlos los derechos humanos entran en laberinto vacío con puntos de fuga sin sentido. Su mera invocación no es, en modo alguno, garantía de vigencia. También aquí hay certezas de extraña simplicidad. Derecho/necesidad, deber/obligación. En una primera aproximación, este es el vínculo y su carácter recíproco. Tengo derechos y también deberes. Tengo necesidades y también obligaciones. De algún modo estos derechos, los humanos, también tuvieron un largo y complejo tiempo de gestación. Conocidos más por su violación que por su construcción.

Derechos que son humanos. Pueden ser cortados o divididos pero caerán en el deterioro, abandono, injusticia, y con ellos sus actores. Amputación. No pueden ser separados. En sus orígenes están juntos, son casi gemelos. Nacen así. Derechos de cada uno, mujer, hombre, de todos. Del trabajo y del sustento, salud y cada cuerpo, vivienda y cobijo, educación y saberes, poder participar, ser capaces de decir. Hablamos de derechos. La libertad de creencias, de credos, de religión. El necesario respeto por la intimidad. La vida privada, lo que queremos contar, lo que decidimos preservar.

◆ ◆ ◆

Una de las características más sobresalientes de la Declaración Universal de Derechos Humanos (1948) es su universalidad. Comprende el conjunto indivisible de las facultades y los derechos indispensables a la dignidad y al desarrollo de la personalidad: el derecho a la vida, libertad corporal y jurídica, libertades espirituales y políticas, derecho al trabajo, a la educación, a la propiedad, a la recreación, a los dones de la cultura, entre otros. Son derechos de todos los integrantes de la comunidad humana, sin distinción, y sus términos se aplican a todos los Estados o territorios, independientemente del estatuto político, jurídico, económico del país y de que éste integre o no la Organización de las Naciones Unidas.

Estos derechos son universales porque trascienden las diferencias culturales; son inseparables e indivisibles, abarcan los derechos económicos, sociales y culturales, los derechos civiles y políticos; los llamados “derechos de solidaridad”, que suponen la acción conjugada de todos los protagonistas sociales: el derecho a la paz, a la seguridad alimentaria, a un medio ambiente sano, a un desarrollo humano y sostenible, el derecho de propiedad sobre el patrimonio común de la humanidad, e incluso los derechos de las generaciones futuras.

La indivisibilidad expresa el rechazo de una jerarquización de los derechos humanos; es también la afirmación de las relaciones de interdependencia que existen entre el respeto de estos derechos, el desarrollo económico y social, y la participación de los ciudadanos en los asuntos públicos.

Deseo

Testimonio.

Fermina, 54 años, arquitecta.

“Microdecisiones... sintiéndolas en el corazón”

“La primera pregunta que me hice fue: ‘¿de qué no me di cuenta?’

“¿Qué era lo que hacía? Gimnasia, yoga, dietas viarias, meditación, terapia, médico antroposófico, médico alópata, dentista antroposófica, controles médicos anuales.

“Creía que no me faltaba nada. Solo conectarme con mi deseo. No es que no lo hacía… Pero mi historia me pasó por encima.

“Lloré, lloré y lloré. Después decidí que era un momento que tenía que atravesar. Así. Sin cuestionamientos. Perder una teta. Hacer quimioterapia, rayos… y hacerle frente.

“Me preparé para perder el cabello y quedar pelada, un gorro divino con una vincha en gamas de color rojo y una peluca… ya había empezado a caer mi pelo cuando la fui a comprar. En tres cuotas o seis, no me acuerdo. Aún la tengo. Sabía que el pelo me volvería a crecer. Igual fue terrible verme pelada, y sobre todo sin pestañas y casi sin cejas.

“La literatura me salvó, me ayudó. Descansaba y leía compulsivamente. Desde hace un tiempo me deleita pensar en todo lo que leí.

“No engordé demasiado. Tenía miedo de quedar una bola hinchada, por suerte no pasó.

“Seguí haciendo yoga con miedo a que se me cayera la peluca, ahí, o que la llevara el viento. Casi no volví a gimnasia.

“En simultáneo decidí comprometerme con mi verdad y con todo lo que ello implicara.

“Por otro lado, no sé si por entonces comencé a pensar ‘¿por qué a mí?’, o quizá ‘¿cómo llegamos, llegué, hasta acá?’.

“Mi locura, ¿se notaba?

“Esa fue la primera sensación, la de la vergüenza. Dicen que el cáncer delata rencor. Y yo, una persona maravillosa… ¿por qué se me escapó? ¿Qué sostenía, a quién sostenía? ¿Por qué? Mi cuerpo hablaba por mí, sin pedirme permiso, a mí que lo controlaba, ¿o lo negaba?

“Tantas preguntas, a veces con respuestas, a veces no, y volver a pensar sobre los mismos temas.

“Con el tiempo dejé de llorar, aunque la cicatriz del lado izquierdo, esa ausencia, me gritara que esta pérdida no tendría que ser en vano.

“¿Hacerme cargo de qué? ¿Cómo desandar mandatos, cómo desanudar mi cabeza y mi corazón?

“Con el tiempo también empecé a registrar mi cuerpo, mis sensaciones, mis emociones, mis dolores emocionales incrustados en mi cuerpo. Antes no me pasaba. Ahora me despierto y siento mi cuerpo.

“¿Cómo procesar lo que sucede en mi cabeza y en mi alma para que mis células no enloquezcan? ¿Cómo procesar violencias varias para que esa violencia no estalle en mi cuerpo?

“Solo tengo algunas respuestas, mi deseo es mi norte. Mi deseo no es sinónimo de locura.

“He cumplido como hija, hermana, esposa, madre, profesional comprometida. He esperado lo suficiente a aquellos que amé, idealicé y me postergué pensando que esa espera valía la pena, que otros serían mi espejo, en el que muchas veces no podía mirarme porque no estaban, o sí estaban, a su manera.

“Tuve apoyos incondicionales, de mis afectos incondicionales. Algunos mediatizados por la tecnología. Era difícil el contacto directo. No quería ni podía dedicar tiempo a otr@s: lo necesitaba todo para mí.

“Postergué por mucho tiempo, como si fuera una descalificación, lo que sí me apasiona: la moda, ser modista, volver bellas a las mujeres y sobre todo a mí misma.

“Hoy mis vísceras palpitan por el oficio por el que sí pierdo la cabeza, se me pone en blanco, no pasan las horas…. entre telas, tijeras, cartones, lápices, centímetros, máquina de coser frente a la que tiemblo como si fuera solo un camino de vuelta (o de ida). Es lo que siempre me gustó, lo que me sostuvo durante el tratamiento y será mi futuro, a lo que me dedicaré.

“Me pierden las telas, me transportan. Moldes, cartones y tijeras me permiten reparar, corregir, volver a empezar… y no pasa nada. Creatividad, colores, texturas, volúmenes, mujeres, siluetas, seducción, mostrar u ocultar…

“Microdecisiones… Sintiéndolas en mi corazón.

“Tal vez así me equivoque menos y mi cuerpo lo registre… y brille de alegría, de coherencia, de plenitud, de verdad, de amor, abundancia, respeto, aceptación, compasión.

“Un nuevo espejo donde mirarme.”

Días, un día no alcanza

El 19 de octubre se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra el Cáncer de Mama. Esta fecha promueve un mensaje clave: la importancia de la detección precoz con el fin de mejorar el pronóstico y la supervivencia de los casos de cáncer de mama. Es un día, mención de un cáncer, un tipo de cáncer, hay otros días, otros.

Día destinado a. Recordar. Hacer presente. Rememorar. Efeméride real, efeméride falsa. Construcción histórica, colectiva, a veces. Otras, solo costumbre. Traemos un nombre a escena, en plena jornada. Traemos una bandera o más de una, o un deseo de mejora, de protección/prevención en tal o cual día en el que tornamos visible la lucha por. Traemos. Pero no alcanza. ¿Será mejor la disección, deconstrucción? Saber del prócer, pero también de la urdimbre, en ocasiones cruel, que lo gestó, lo hizo posible. ¿Le permitió? ¿Alférez, soldado, peón, gente de a pie que le dio socorro? Es o fue hombre o mujer real, de carne y hueso. Y tuvo un cuerpo o lo tiene, aún. El día de la mujer, del hombre a veces sin día, masculino perdido, ¿género extraviado? A veces pienso en las lágrimas de los hombres, cuánto de urgente sería que puedan llorar, más. ¿Locura?

Días comerciales, festivos otros. Días internacionales. Agendas varias. Campañas de salud, en torno de un día. Aquí y en todo el mundo. Estadísticas que, en ese día, se hacen visibles. Otras se ocultan. En cuanto al cáncer, no alcanza. Falta, mucho. Aún. No son campañas de un día, mera jornada. No alcanza con el tomógrafo que se traslada, necesita seguir en el lugar ante la demanda, la consulta, el control periódico. Un solo día no, no alcanza.

Dones

“Y ahora qué –le preguntó ansiosa–. Cómo sigo.” Fue en el año 2002. Me mira con poco tiempo, se levanta apurado, otras pacientes en espera. Tuvo y tiene aún el maravilloso don en sus manos, operó mis mamas, en primero y segundo cáncer. Luego de la primera operación, sentí que me decía: “Tarea cumplida. Ahora viva”. “Qué más, controles…, cuídese, viva.” Creí entender en ese momento el mensaje, para mis adentros leí: haga el amor, disfrute, viva. Yo, paciente, pedía más. Cómo se hace, cómo sigo.

2013. En el segundo cáncer, luego de la operación, primer control. Hablamos de dietas veganas, de la respiración, del ejercicio, algo escueto sobre la religión. Habían transcurrido diez años, yo era otra. Él era otro. Lo seguía eligiendo. Sabía, sé, de su don, confío en él. Pero ahora está más cerca. Cierta humanidad lo atraviesa, está más grande, más respetuoso para mí, más sabio. Le agradezco sin palabras, él lo sabe.

Dones de seres que acompañaron el trayecto. Descubrí, en el campo médico, cierta humanidad que hace diez años atrás sentía retraída, ahogada, trunca. Respeté más a los cirujanos y sus dones. El don en verdad existe. Manos que mueven un bisturí delgado, sutil, buscan sacar, extirpar el tumor, uno o varios, quieren limpiar. ¿Puedo pedir, hoy, a un cirujano que también sepa de lo adyuvante, lo paliativo, hurgue en lo inmunológico? ¿Puedo pedirle más? ¿No es mucho?

Sí puedo pedir a los oncólogos clínicos en la medicina convencional, alopática, que abran compuertas de la nave, y nos ayuden a entender cómo enfrentar el cáncer, mejor, más seguros, más fuertes. Y puedo pedir a los profesionales del mundo médico llamado “alternativo o complementario” que busca constituirse en integrativo que increpen, denuncien, informen, trabajen en forma conjunta, hagan posible que un mayor número de actores pueda acceder a ellos.

Por qué no pensar –y hacer– un presente donde los nichos médicos, públicos, privados, en parajes distantes o en urbes satisfechas, abran ventanas y comulguen en investigación conjunta y sostenida, verdadera salud, donde la enfermedad sea reconocida como anticipo y protesta, y no castigo o estigma.

Engranaje

Intereses varios. Denso entretejido. Público y privado. Más de un componente en compartimento estanco. Laboratorios, mundo farmacéutico, drogas y compuestos, publicidad, logística, envases de medicamentos, materiales descartables, circuitos de asepsia, hospitales, sanatorios, infraestructura hospitalaria, bancos de datos, instrumental quirúrgico, obras sociales, sindicales, pagas y prepagas, seguros de vida, centros especializados de salud / atención a pacientes oncológicos, centros de cuidados paliativos, centros de rehabilitación, servicios de diagnóstico por imágenes, de terapia radiante. Investigación científica, mundo médico, oncólogos, especialistas, cirujanos, asesores, genetistas, ecólogos, neurocientíficos, biotecnólogos, sociólogos, psicólogos, historiadores de las ciencias.

A modo de urdimbre, el filósofo francés Michel Foucault recuerda un denso “dispositivo”. No son solo las instituciones sino también las medidas administrativas, los enunciados científicos, ciertos reglamentos, que articulan un dispositivo o varios, también implican lo no dicho, están estrechamente vinculados entre sí.

“Cada época da forma a la enfermedad a su propia imagen. La sociedad, como el más consumado de los pacientes psicosomáticos, adapta sus aflicciones médicas a sus crisis psicológicas: cuando una enfermedad toca una cuerda tan visceral, a menudo es porque esa cuerda ya estaba resonando”, Siddhartha Mukherjee.

El engranaje existe en más de un caso con piezas ensambladas, fundamentos, objetivos generales y específicos propios, desarrollos autónomos o conjugados, intereses varios, y en alguna situación con no descartables lucros. Articulan proyectos, programas y planes. En un primer momento algunos propósitos y recursos parecen encontrarse en un camino de ida. Rara vez hay regreso conjunto. Solo esporádico. Eventual.

Tareas mancomunadas, ¿fábula? Entretanto los actores pacientes no son autores en modo alguno de este relato, para ellos no hay fábula tampoco comedia.

Ante situaciones de cáncer que por tiempo dilatado, equivocación, negligencia, desamparo… no llegamos a puerto alguno, preguntamos por qué no estuvieron los recursos, todos, a disposición, por qué. Engranaje con manivelas vencidas.

Eslabones

Él nos invita a una aventura que semeja el paso del explorador, explorar sin tiempo. Pero en su itinerario no hay metas, porque estas irán siempre un paso más, nunca podremos alcanzar la única o mejor.

César Milstein nació en Bahía Blanca, en la provincia de Buenos Aires, Argentina, en 1927; falleció en Cambridge, Reino Unido, en 2002. En 1984 recibió el Premio Nobel de Medicina y Farmacología, que compartió con Georges Köhler, por “el descubrimiento que rige la producción de anticuerpos monoclonales”.

“(…) No se trata solamente de dinero –advierte César Milstein en 1999–. La atmósfera y la calidad científica también tienen un papel fundamental. Los futuros científicos necesitan buenas escuelas y buenos lugares de trabajo para su formación. Pero eso requiere apoyo sostenido a la excelencia. Un apoyo que no puede depender solamente de un gobierno u otro, un apoyo que debe trascender la lucha política. Para iniciar una cadena no son necesarios ni muchos individuos ni muchos equipos, lo importante es la calidad. Los grandes talentos son, por definición, pocos y deben ser protegidos y alentados. La lección de [Bernardo Alberto] Houssay, [Luis Federico] Leloir y otros, es una indicación de lo posible. La trágico es cuando la cadena se rompe y los eslabones se dispersan.”

La obra de César Milstein continúa con más de un avatar o una dilación.

“(…) hablar de la historia de una ciencia significa mostrar de qué manera –por qué motivos teóricos o prácticos– una ciencia se ‘las arregló’ para plantear y resolver ese problema. (…) La función del historiador consiste en analizar sus fases, y lejos de limitarse a hacer el balance de las victorias y de las derrotas, tiene que ser capaz de proporcionar una explicación racional de los repentinos cambios de terreno, de los repliegues imprevistos y de los ataques por sorpresa. En resumen: tiene que estar en condiciones de analizar la sucesión de las coyunturas teóricas y prácticas que ‘constituyen’ esa historia” (en Dominique Lecourt, “La historia epistemológica de Canguilhem”).

Espasmo país

Dolor país. Parece ser, algunas veces y en ocasiones siempre, el inicio. Una tabla rasa donde todo empieza, de nuevo, otra vez. País espasmo, cual contracción en apariencia involuntaria, emergente, mecanismo reflejo. Convulsión de la que resulta un gesto, como cuando alguien ríe, pero no hay risa posible. Respiración entrecortada y dolor en el pecho. Abdomen ceñido, cabeza baja, mirada agónica.

Espasmo país, muchas veces siempre en el inicio. De tanta búsqueda del quién, quiénes somos, por qué... se escapa, furtivo, lo mejor de cada quien. Ni siquiera es la respiración amorosa que, en la espera, se vuelve entrecortada hasta hallar la mirada deseada. Es el espasmo de un conjunto quebrado, andamio obstinado que arroja raíces, sin protegerlas, una y otra vez. Edificio trunco, inmueble vetusto despojado o destruido, cúpulas henchidas que remiten a otro tiempo, donde las agujas buscaban unidas otro cielo. Herida humanidad.

País espasmo, siempre el inicio, otra vez, de nuevo. Simulacro. Alguna vez cierta bóveda congrega a los fieles (sobrevivientes sin mesa) en encuentro navideño para que compartan el atrio y estén menos solos. Por qué no abrir todas las puertas para que el súbdito, cualquiera sea, tenga un techo y no respire en la noche a cielo abierto con o sin celebración. Sin fecha elegida. Por qué no abrir esta y todas las puertas –iglesias, cuarteles y recintos militares, antiguas fábricas recicladas bien restauradas– para que los niños, cualesquiera sean, puedan sentir cobijo. País espasmo, no produce risa.

Exilio

Como el exilio, el cáncer nos vuelve otros. Regresamos como otro posible, ajeno y extraño, amigo fraterno, solidario o más duro. A veces, agradecidos. Siempre distintos. Somos uno y varios al mismo tiempo. Pero, siempre, volvemos otros. Creemos que hicimos el viaje, exilio extranjero, en laberinto. Pero el viaje nos hizo, atravesó, golpeó, amasó, transformó. Regaló la mirada preciosa del cobijo. Única. Nunca seremos los mismos.

René Depestre nació en Haití en 1926. Escritor, sufrió el exilio. Por él conocí un árbol sagrado, el banian –baniano, Ficus benghalensis--. Raíces áreas entrelazadas, su sombra alberga duendes de otros mundos. Ramas que viajan y se abrazan en caminos sinuosos, o se alejan indiferentes pero nunca perdidas. Los brazos dibujan bosques en parcelas y agradecen al primer banian. Lazos arborescentes, intersticios, puertas etéreas por donde entrar al mundo. Depestre descubrió este árbol sagrado en la isla Mauricio, en el océano Índico. Fueron esas raíces en sinuosa cadencia las que lo hicieron pensar en su “identidad banian”. Manos entrelazadas.

En abril de 2008 llegué a un parador custodiado por árboles quizá compañeros lejanos del banian. Fue en Santa Bárbara, cerca de Cafayate en la provincia de Salta, al norte de la Argentina. Hubo señales que guiaron el viaje. No sabía yo, entonces, qué o quiénes me conducían a los árboles sepias, amarillos intensos, naranjas desvanecidos, color entrelazado. Era yo extranjera entre seres que llegaban al paraje llamados por credos, pertenencias. Fue en Semana Santa. Santa Bárbara no existe como pueblo de cemento. Es un lugar de vida. Pequeños cuartos de adobe perdidos entre cerros.

Caminamos mucho, por horas, yo extranjera. Pequeño grupo visitante. En el sendero, un peregrino, viejo, fuerte… detiene mi paso y me invita a ver amanecer único por su luz. En el medio de los cerros aún oscuros, aún noche, que apenas se insinúan con el alba. Brisa y silencio, por doquier silencio. Al llegar, celebran tu visita con pan que sabe a lo nunca probado, con mate caliente, tanto que tu cuerpo agradecido solo siente. Un día feliz. Nadie sabe historia alguna del otro, de muchos de los que están allí. Los dueños del adobe reciben a los peregrinos, abren ofrendas, agradecen por cosechas y tiempo de frutos vivos. Y también entregan su alimento, el agua, el brindis de vida. Hay misa y celebración, se crea o no en ellas. Quienes llegan saben que hay algo más, hondo, más que los cuerpos que caminan. El anciano sabio del sendero me llama a un lado y dice… “respire, respire, mire qué bello”. Cuando el sol del mediodía tiñe de amarillo intenso los álamos de un valle perdido, se forma un aro brillante de luz.

Ginkgo biloba

En México, tierra querida, lo llaman “el árbol de la vida”. En ocasiones enhebra los colores intensos de la historia mestiza. Gana altura con brazos de arcilla, rosetas y alas entrelazados. Luego supe que, en realidad, era un ginkgo. Solo que en México no lo llaman así.

“El ginkgo se ha convertido en una símbolo de inmortalidad y resistencia, pero su fama se ha disparado, merecidamente, a raíz de anécdota poco conocida en Occidente.

“En el epicentro de la explosión nuclear de Hiroshima se hallaba un respetable ginkgo que fue fulminado.

“Sin embargo, en la primavera de 1946 se pudo ver cómo un brote surgía del tronco calcinado.

“Actualmente es un joven y saludable ginkgo que se erige como símbolo del triunfo de la vida sobre la muerte. El ‘ginkgo biloba’ es el último miembro sobreviviente de la familia de los ‘ginkgoales’, originario del sudeste de China hace 225 ó 280 millones de años.”

Ginkgo objeto de encuentro, árbol sagrado en Oriente. Veneración. Guardián del tiempo. Sus propiedades lo vuelven alimento longevo. Sus hojas son pequeños abanicos de terciopelo verde, textura apenas insinuada. Nervaduras sutiles. Cuando se vuelve amarillo intenso, nuestros párpados intuyen que el sol lo besa.

¿Será que nuestros brazos y cada respiración pueden parecerse en algún momento al ginkgo? ¿Y ser fuertes, rudos, poderosos? ¿Ser capaces de la espera?

Hablar sobre cáncer

A veces nos enoja la palabra simulada, edulcorada. El poder de la palabra. ¿Liberadora? “Jaula y coraza”, viento, ráfaga posible. Fatiga. Secreto. Lo oculto. Lo no dicho.

En los andamios de esta enfermedad llamada cáncer se entrelazan metáforas de guerra, metáforas del mundo químico, otras del mundo cotidiano. Así se suceden: enemigos, batallas, disputas, enfrentamientos, exterminio, “blancos” como objetivos, “terapias biológicas dirigidas contras blancos moleculares específicos”, balas mágicas, combate, extinción, extirpación, invasión, cuerpos tomados, las victorias, las derrotas, diseminación, lo duro, lo blando, lo dúctil, maleable, resistente. “Artillerías” ficticias, imaginadas, corren entre los pasillos. Y hay otras: enfermedad de larga data, incurable, dura, cruel, penosa, difícil, dolorosa, prolongada dolencia.

Me invito a respetar los silencios, el mundo íntimo de cada actor de este viaje. También invitamos a hablar de cáncer. Otros ya lo han hecho, piden esto. Hablemos de cáncer y demos al tema, la enfermedad, la palabra que le corresponde. No impregnemos de miedo sus entrañas. Liberemos.

Sí, a veces es larga; en ocasiones, breve; en más de un momento, difícil. Pero tiene nombre. Nombremos sin miedo. Es cáncer. Si naturalizamos el miedo, los mismos temores imprimen un terror de nombre ambiguo cual red tentacular. Una enfermedad que puede ser crónica, y no fatal, o con desenlace de muerte, sigue siendo para los medios de comunicación la “larga enfermedad”. Paradigmas congelados que resguardan intereses, cómplices varios, de dudosa procedencia.

“Toda ciencia particular produce,
en cada momento
de su historia,
sus propias normas
de verdad”,
Gaston Bachelard.

◆ ◆ ◆

“En un mordaz ensayo escrito como réplica a su anterior La enfermedad y sus metáforas, [Susan] Sontag sostenía que ‘el sida, como el cáncer, empezaba a ser no solo una enfermedad biológica, sino algo mucho más vasto, una categoría social y política colmada con sus propias metáforas punitivas’ (…). Los estigmas asociados al cáncer –culpa, secreto, vergüenza– se reciclaban y reajustaban para atribuirlos al sida, con una fuerza y una potencia decuplicadas: culpa sexual, secreto sexual, vergüenza sexual.” (Siddhartha Mukherjee, 2012.)

“Generar miedo y silencio en torno al cáncer nos quita la posibilidad de salvar vidas”, ese es el diagnóstico del doctor Ricardo Kirchuk, exdirector del Instituto de Oncología Ángel H. Roffo, ubicado en la Ciudad de Buenos Aires, Argentina. Según el oncólogo, se trata de “cambiar conductas, cuidarse y prevenir”. En su opinión, la sociedad en general –pacientes, médicos, Estado– puede hacer algo para bajar la incidencia y mortalidad por cáncer. “La combinación más tremenda es pobreza y cáncer avanzado, que es lo que recibimos del conurbano y del interior del país”, comenta Kirchuk.

“Digamos cáncer. Hay que perderle el miedo a la palabra y a la enfermedad porque hoy más de la mitad de los pacientes se curan –advierte Kirchuk–. Y para seguir avanzando es clave reeducar para que la gente no tema, porque si tiene miedo no viene a la consulta. Generar miedo y silencio en torno al cáncer hace que perdamos la posibilidad de salvar vidas.”

Usemos ahora sí, aquí, una palabra del mundo militar: desarmemos el cáncer, no solo con los recursos, más dinero hacia el mundo de la ciencia; no solo con la investigación, más exploración, más ensayos; no solo con la excelencia de las imágenes, más detalles diminutos para ver trasfondo, bóvedas y adyacentes, profundidades. Lo subterráneo. Desarmémoslo desde sus entrañas, desde sus vísceras. Incluso, si lo reconocemos síntoma, o reacción, de un cuerpo que busca cura, no obstante ello, el cáncer puede extinguir. Antes de tiempo. Desarmemos. No hay excusa.

Humanidad

Necesaria humanidad. “Perdón, todavía respiro”, dice Mercedes, con manos encallecidas, mirada vaga, en la ventanilla de un banco, una mañana. La cajera, solícita, reclama la supervivencia en certificado, bien legible, sin enmiendas ni raspaduras. Y Mercedes “da cuenta de”. Sin el certificado, la jubilación/ella no existe o existe en los papeles pero no en el billete. Y sin el billete ella no come, tampoco sube a un colectivo, o toma mate con la vecina, o regala algo a su nieto. O compra esa vitamina o el remedio para un hueso que no cesa de doler. “Todavía respiro”, pero todos los meses debe recordarles, debe recordar para sí, que respira... al menos eso parece.

En otro país, para el caso su nombre no importa pero sí existe, yo Mercedes estaría con nietos, de verdad o heredados, y contaría mis historias o ellos a mí, y también podría enseñarles todo lo que tengo en el corazón y también en mi memoria. Y Hugo, el vecino del cuarto piso de la colmena donde vive, con más de 80 años podría mostrarles el taller de carpintería donde aún trabaja y hablar de los árboles, del tiempo necesario para que la madera noble se convierta en utensilio y gane color cobrizo. Porque en otros países esos añosos pero no viejos viven y hacen con otros en escuelas de Educación Inicial con miradas pícaras de niños entre primeras adivinanzas, en salas de atención primaria de salud, en bibliotecas no caritativas, en huertas fecundas, libres en los parques; en otras comarcas esos viejos que también nos espejan están vivos.

De saberes añejos perdidos en soledad detrás de ventanas y puertas entreabiertas, de eso se trata, en algún espasmo país, y de eso no debería tratarse. Y Mercedes escucha a quienes una y otra vez echan raíces decir que ella, y Hugo, y los amigos del centro de jubilados son “destinatarios de”. Destinatarios de un certificado que dé cuenta, hoy y aquí, que ella todavía respira.

“¿Qué hay de análogo entre una arteria esclerosada y una arteria normal, qué hay de análogo entre un corazón asistólico y el de un atleta en posesión de todas sus capacidades? Sin duda hay que entender que en la enfermedad como en la salud las leyes de los fenómenos vitales son las mismas”, George Canguilhem, Lo normal y lo patológico.

Integración, una búsqueda

Cuando la medicina se centra en la salud y la enfermedad mediante la combinación y el mutuo apoyo de la medicina convencional y la medicina llamada “alternativa o complementaria” suele nombrarse como medicina integrativa. Esta hace hincapié en los aspectos biológicos, psicológicos, sociales y espirituales de la salud y de la enfermedad, y se centra en la salud preventiva. Si bien los profesionales incursionan cada vez más en sus vertientes, en muchos sistemas de salud aún no encuentra formalidad alguna ni cabida, lejos está de las obras sociales y solo debe abonarse en forma privada.

En general, cuando los pacientes recurren a este mundo integrativo, buscan respuestas o mejoras en su calidad de vida que no pudieron hallar en la medicina conocida. En ocasiones, llegan al mundo de la medicina integrativa por haber fracasado su curación con la medicina tradicional, esta es insuficiente, no encuentran el bienestar deseado; arriban como recurso complementario de la medicina alopática; por experiencias y recomendaciones de familiares o conocidos; porque necesitan una visión llamada holística con la intervención de distintas disciplinas en la práctica médica; porque reclaman un mayor contacto con el mundo de la naturaleza, entre otros motivos. La medicina integrativa convoca a nuevas prácticas y hábitos, y procura que estos sean sostenibles, puedan perdurar en el tiempo. Y no solo en el momento de crisis o enfermedad aguda.

La medicina tradicional china, la homeopatía, la antroposofía, la medicina naturista, la osteopatía, terapias del dolor, entre otras, se emplean junto con la medicina convencional. Reflexología, reiki, shiatzu, yoga, acupuntura, meditación, aromaterapia, danzaterapia, musicoterapia, fitoterapia, se integran al proceso. No son unas u otras, hay devenir, prácticas ancestrales entre ellas.

Entre quienes atraviesan el cáncer, están en tratamiento, hay hombres y mujeres que recurren cuando sus ingresos lo permiten a la medicina integrativa, los ayuda antes de las sesiones de quimioterapia, durante, después, los sostiene. Sin duda, colabora en la cura. Diría, si me permito, que esta medicina –aún parcelada– despierta fortalezas dormidas. Pero está reservada a quienes pueden pagar por esta atención, todavía vive recluida, así sucede donde respiro. Hay hospitales públicos cuyos servicios de oncología permiten recibir a terapeutas, reiki y reflexología, pero trabajan sin retribución monetaria. Andariveles bifurcados.

Máscaras

“La danza con máscaras encierra un sentido más sagrado y misterioso: revela la esencia de la búsqueda intrínseca de la existencia humana por trascender más allá de los propios atributos que le concede virtualmente la máscara –señala la profesora Estela Ogazón al hablar de México.

“Pues al momento de ponérsela adquieren la fuerza del tigre, la maldad del diablo, el poder de la muerte, la hombría de los tlacololeros, la belleza de los tlaxcaltecas, el señorío de los tastoanes, la hermosura de los parachicos, la impactante belleza de los pequeños cuanegros, la agresividad de los diablos de Jalisco, la solemnidad de los cúrpites, la fiera cara de los moros, la hipocresía de los fariseos, la necedad de los viejitos, la dulzura de las vacas, los pájaros y los venados.”

Creencias y costumbres, ritual, se entrelazan en la máscara, una y varias. Deseo y temor tejen su historia. También, humor. Alegría. Necesaria levedad.

Máscara que se hace, se rompe, se quiebra. Máscara única y múltiple. Que da vueltas, gira. Transita. Viaja de piel en piel. Gana otros ojos, otra mirada. Roba a otro la voz, la vuelve susurro. O grita. Máscara nuestra la propia, una, varias, ocultas. Máscaras que se mueven.

Por momentos el cáncer se vuelve una máscara más. También desvela, descubre.

Medicina

Hay una. La hemos dividido, la han dividido. ¿Hace siglos? Quizá. Era y es una. Hoy es medicina parcela, está parcelada, así es donde vivo. Somos retazos, trozos. Oriente y Occidente, pugna tal vez. Necesario encuentro ¿posible? Desde siempre. En ocasiones, desde el Oeste y el Sur tocamos el Este buscando más luz, su sabiduría. ¿O será que estos puntos son artificio según cómo miremos el mapa? Un mapa del mundo, un mapa artificio. Vamos pagando, los actores autores pacientes, la escisión. Y los médicos, en más de una ocasión, también abonan el mapa fragmentado, en cada territorio, cada cuerpo. Abonan los saberes partidos. Hay excepciones en el camino. A veces es difícil entender –nosotros, pacientes– cómo armar los mosaicos.

El cáncer desnuda los recursos de cada quien, lo que cada uno tiene consigo para afrontar un tumor, lo que su cuerpo puede. No solo remite al dinero para pagar una cura. El dinero no asegura, ayuda pero no cura.

Quienes han tenido al atravesar una enfermedad un servicio de salud en lo que cabe idóneo, los conocimientos disponibles, redes familiares legítimas o de generosa amistad, y también pudieron disponer del dinero para abonar otras medicinas además de la alopática, saben de los varios recursos que existen en la cura, posible cura, real.

No somos un órgano o más de un órgano. Somos un cuerpo todo, cada uno de nosotros y su cuerpo son. No somos retazos partidos, redistribuidos. En más de una ocasión la medicina camina así, en trozos y parcelas diminutas. ¿Vemos a través de un cristal borroso? ¿Turbio? ¿Desvirtuado? ¿Equivocación? Algo sucede.

Está medicina escindida también da cuenta de otro engranaje mayor, lo público y lo privado. Más de una escisión.

En Occidente reivindican la precisión de las imágenes, una resonancia, una tomografía. Lo limpio, el detalle. La imagen precisa para un diagnóstico certero. Pero no basta. Es una parte de. La imagen más fiel “es una parte de”.

Tampoco basta con la excelencia de la infraestructura hospitalaria, es necesaria, no suficiente. ¿Quién o qué podrá reemplazar lo que el paciente dice, protesta, da cuenta, relata?

El cáncer espeja desigualdad, el hilo sutil, casi imperceptible, de estar de un lado u otro, de la vida posible o de la muerte. Difícil traslado hasta el hospital donde la operación sea. Meses que pasan entre un control y otro; tantas veces el solo tiempo, urgente, las horas ganadas, son la diferencia. Diagnóstico tardío. Desazón. Impotencia. Fue tarde, no se pudo, no pudimos.

Llegamos desnudos, nos vamos desnudos. En el camino, puede haber azar. Pero no hay engaño, no es fortuito, hay culturas que sentencian y otras que cuidan y protegen. Y hay sistemas económicos y sociales que ultiman. La medicina y su andamio están allí.

Queremos pensar un futuro, presto, no tan lejos, donde no exista el cáncer en escena. Deseamos que así sea. Hoy hay celdas, agudas más de una, y livianas, residuales, otras. Se pelean las celdas, se ignoran. Se invisibilizan. Con actores autores protagonistas dentro, los pacientes saben de las celdas, y si no las conocen o perciben, las sufren. El panal, engranaje médico, existe pero las celdillas de cera son tantas que a veces no se tocan porque se funden y se pierden.

Las laboriosas abejas, allá, en una colmena, parecen más sabias. ¿Conocerán ellas más de larvas, polen, néctar, glándulas cereras? Quizá. ¿Será que las obreras saben, todas, que se necesitan, tanto como a los zánganos o a la abeja reina? Congresos científicos sobre el cáncer intentan su extinción, así parece, algunos de excelencia, los hay o habrá sin duda. Pero no alcanza.

“Es preciso decir que no se trata de dar ninguna lección, de formular ningún juicio normativo acerca de la actividad médica. No somos tan presuntuosos como para pretender renovar la medicina incorporándole una metafísica. Si la medicina debe ser renovada, a los médicos les corresponde hacerlo, para riesgo y honor suyos. Nosotros, en cambio, tenemos la ambición de contribuir a la renovación de algunos conceptos metodológicos, rectificando su comprensión mediante el contacto con una información médica”, George Canguilhem, en “Introducción”, Lo normal y lo patológico.

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Pude construir con diversas medicinas. Lamento que no sea una sola sabia, efectiva, esta no existe aún para mí. Fastidia y agota que los actores pacientes del viaje tengan una y otra vez que hallar resquicios, intersticios, por donde navegar hacia destino. Porque hubo otros, desconocidos, que contaron su experiencia. Porque él o ella leyó desesperado/a para saber algo más. Porque confió en sus colegas del viaje y sus hallazgos, cierto bienestar posible.

Transité por la medicina integrativa antes durante y después del cáncer. Y seguiré haciéndolo. Costoso de nuestra parte, los protagonistas, pedir a los médicos, todos, que trabajen conjugados, cohesionados, que se “interpenetren”, que confronten, solucionen, develen más para ellos y nosotros. Que hagan el viaje más simple. ¿Será alguna vez? Ojalá. Sé que los andamios existen. No hay uno solo. El Estado parece tener otras urgencias, “si su andamio da respuestas ante demandas inmediatas en los hospitales públicos, no caben ni proceden reclamos de otra índole, esto es lo posible”.

En ocasiones imagino algún arlequín de antigua comedia, sombrero a un lado, piel blanca ceniza gastada, sus ojos cual óvalos negros, y en su mejilla una lágrima dibuja mueca sórdida.

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Uno de los caminos “aledaños” que hallé en este viaje. De él aquí escribo. La medicina con orientación antroposófica concibe la enfermedad como parte del desarrollo humano. Busca crear un nuevo estado de salud, a partir de y con las experiencias de la enfermedad que el sujeto haya atravesado o esté atravesando. La persona es con y desde su mundo físico, anímico y espiritual. Para alcanzar sus objetivos se sirve de sustancias de la medicina alopática –especialmente en situaciones agudas–, principios fitoterapéuticos y potenciación homeopática. En la farmacia antroposófica hay procesos diferenciados para la producción de distintos medicamentos derivados de sustancias de origen mineral, vegetal y animal. También se indican tratamientos con preparaciones medicinales homeopáticas o de fitoterapia que no producen interacciones con los fármacos usados en la medicina convencional.

Además de los diagnósticos y terapéuticas de la medicina alopática, la antroposofía se nutre de medicaciones y tratamientos especiales como la terapia eurítmica, el masaje rítmico, la terapia artística antroposófica, y el asesoramiento en nutrición, estilo de vida y aspectos biográfico-existenciales y sociales de la enfermedad en particular. No cabe entender la medicina con orientación antroposófica como alternativa ya que construye y se desarrolla sobre la base de la medicina tradicional ampliándola.

Si bien en la Argentina la medicina antroposófica está poco extendida, su tiempo de vida es mayor. Desde 1920. Este abordaje médico tiene su origen en la labor realizada en los comienzos del siglo XX por el filósofo Rudolf Steiner y la doctora Ita Wegman. La Escuela de Ciencia Antroposófica fue fundada en Suiza en 1923.

Memoria

Susan Sontag, escritora y ensayista estadounidense. Esta mujer me ayuda a pensar por qué me enfermé o puedo enfermarme. También me ayuda a mirar.

“Los dirigentes y aspirantes a dirigentes en Estados Unidos nos hicieron saber que consideran que su función pública es manipuladora: restaurar la confianza y manejar la pena. La política, la política de una democracia –que ocasiona desacuerdo y promueve la equidad– ha sido reemplazada por la psicoterapia. Lamentémonos juntos. Pero no seamos estúpidos juntos. Algunas pizcas de conciencia histórica nos ayudarían a comprender lo que ocurrió y lo que seguirá ocurriendo. ´Nuestro país es fuerte´ –nos dicen una y otra vez–. Personalmente, esta frase no me consuela del todo. ¿Quién puede dudar de que Estados Unidos es fuerte? Pero esto no es todo lo que Estados Unidos debe ser.”

El crítico y lingüista búlgaro-francés Tzvetan Todorov cuestiona “la idea de los que creen que los problemas se arreglan repitiendo ´No hay que olvidar, debemos siempre guardar la memoria´. Los peores crímenes de la historia han sido cometidos en nombre de la memoria. (...) Me temo que, con frecuencia, la memoria del pasado es cultivada para no abordar los problemas presentes. La memoria debe ser sometida a la justicia, que es el verdadero objetivo social”.

Y el escritor John Berger ilumina: “Las fotografías son reliquias del pasado, huellas de lo que ha sucedido. Si los vivos asumieran el pasado, si éste se convirtiera en un parte integrante del proceso mediante el cual las personas van creando su propia historia, todas las fotografías volverían a adquirir entonces un contexto vivo, continuarían existiendo en el tiempo, en lugar de ser momentos separados. Es posible que la fotografía sea la profecía de una memoria social y política todavía por alcanzar”.

La biografía del cáncer, si hubiera alguna, no pertenece solo a un hombre o a una mujer. Nos involucra. Hay pasado, abruptas omisiones. Es presente, urgencia.

“Para que algo permanezca en la memoria se lo graba a fuego; solo lo que no cesa de doler permanece en la memoria”, Friedrich Nietzsche.

Mujer en blanco, 1976

Rufino Tamayo, amante de la libertad. Nace en Oaxaca, México, en 1899. De él es esta obra, Mujer en blanco, óleo sobre tela. Explorador incansable de las formas, hurgó en la depuración. “Miro, miro todo el tiempo”, dijo.

Artesano persistente. “(…) en arte, como en ciencia, supongo –advierte Tamayo–, no hay sino una manera de servir: dominando la realidad, haciéndose dueño de ella, y no sometiéndose a ella, comprendiéndola en vez de obedecerla.”

“En el arte precortesiano había algo de espanto –vislumbra el autor–. La cabeza se hacía más pequeña que el resto del cuerpo o al revés. No copiaban del natural y por esto sus obras no son ‘exactas’. El arte precortesiano no busca elevarse a Dios, como el gótico, sino solo acercarse a él para gritarle y pedirle su tolerancia: de ahí lo macizo de nuestras pirámides (…).”

Esta mujer en blanco es tiempo y memoria, surco, nada es fortuito en ella. La noche, el día, también el dolor. ¿Sabrá ella atravesar el agua? Azul celeste envuelve su cintura y apenas hay gota de rubí en labios y a sus pies, cual pétalo, una lágrima, sangre. Cicatrices hacen, también, su cuerpo. Toman líneas insolentes y dibujan otros gestos. Sobre todo los brazos, como alas, cabizbajas pero henchidas, sin derrota. Miro más su figura que sus ojos, no puedo verlos. Sin su cuerpo, sus ojos no hubieran sido. Quizá.

Normal y patológico

Imágenes y laboratorios miden, cuantifican. Nuestra salud será en tanto vean, ellos, la luz limpia, el órgano definido, el contorno prolijo, el canal libre, el valor correcto, objetivo, el dato cuantitativo, preciso. Máquinas cada vez más delicadas capturan lo imperceptible. “Bienvenida la nueva detección, detallada.” Saber científico. La salud y la enfermedad remiten o responden a valores considerados normales, por la población en general, pero en particular por el mundo médico. ¿Reducimos la salud a un correcto valor o valores estadísticos?

Vislumbramos un vínculo, no menor, complejo en esta relación, normal y patológico. Estrecho. Entendida la patología como la parte de la medicina que estudia las enfermedades, remite o referencia a un estado de salud o, muchas veces, de normalidad. Pero la norma, una y varias que hoy imperan, ellas mismas se mueven y rehacen, de algún modo son polémicas.

Como no existen dos tumores iguales, tampoco dos formas de mirar semejantes, o similares modos de respuesta ante una agresión extrema, no podremos ser absolutos en dar cuenta de cómo buscamos, cada uno, el delicado equilibrio entre el organismo y cada una de sus partes.

Una lesión en un cuerpo todo, una enfermedad en un cuerpo todo. ¿Es más complejo? En tanto veo una herida y su cicatriz, identifico lo tangible. Cobra fuerza aquí lo que no puedo asir. Más allá no veo. O no quiero ver.

Lo patológico da cuenta de que existe un proceso cuyo origen puede ser una enfermedad. Lo que en principio es un signo –como una lesión menor–, o valor en un hemograma “fuera de lo normal”, remite a otro proceso.

Lejos estamos de abordar en cortas líneas esta relación. George Canguilhem nos invita a pensar fronteras en lo normal y lo patológico de modo provisional y en movimiento: “Lo normal es poder vivir en un medio en que fluctuaciones y nuevos acontecimientos son posibles”.

“La frontera entre lo normal y lo patológico es imprecisa para los múltiples individuos considerados simultáneamente, pero es perfectamente precisa para un solo e idéntico individuo considerado sucesivamente. Aquello que es normal –por ser normativo en condiciones dadas– puede convertirse en patológico en otra situación si se mantiene idéntico a sí mismo. El individuo es el juez de esta transformación porque es él quien la padece, en el preciso momento en que se siente inferior a las tareas que la nueva situación le propone”, George Canguilhem, Lo normal y lo patológico.

Orígenes. Qué desencadena

Búsqueda de orígenes, uno o varios.

Hay visiones médicas tubulares, miran a través de un cilindro hueco o varios, con afán de encontrar la causa persiguen varios puntos.

Hay lentes cónicas, un cono invertido que apunta a un punto preciso, solo uno.

Hay miradas amplias, como sombrillas generosas, pero no alcanzan.

Aún no pudimos, pudieron, hallar las respuestas a los orígenes. O sí a algunos puntos de gestación de una célula tumoral pero no a su cura. Visiones doctas que van al punto, al círculo. ¿Serán necesarios más esfuerzos en perspectiva? ¿Conjugados? ¿Convergencias?

Sabemos que el cáncer es una enfermedad con una causa, un mecanismo y una cura, en muchos casos posible.

“Era innegable que a la creencia en una causa se agregaba la esperanza de una cura. Si el agente causal era exógeno e infeccioso, una cura para el cáncer parecía más probable”, Siddhartha Mukherjee.

Préstamos y pertenencias

Nada es finalmente nuestro, dijo algún poeta, no recuerdo quién. Mi casa, mi libro, mi fortuna, ¿mis? hijos... Cuánto es del otro y cuánto propio; trato de evitar el mi. Siento que he construido, mal o bien, con los que amo o he amado. También, con los que he respetado, me han enseñado que finalmente lo que soy también es de ellos. Prestados estamos los unos a los otros.

(…) “¿Es que acaso se vive de verdad en la tierra?

¡No por siempre en la tierra,

solo breve tiempo aquí!

Aunque sea jade: también se quiebra,

aunque sea oro, también se hiende,

y aun el plumaje de quetzal se desgarra.

¡No por siempre en la tierra:

solo breve tiempo aquí!”

Ángel María Garibay, Poesía náhuatl, 1965.

“No vivimos en nuestra casa

aquí en la tierra.

Así solamente por breve tiempo

la tomamos en préstamo.

¡Adornaos, príncipes!

Solamente aquí

nuestro corazón se alegra;

por breve tiempo, amigos, estamos prestados unos a otros.

No es nuestra casa definitiva la tierra:

he aquí estas flores:

¡Adornaos, príncipes!”

Ángel María Garibay, Poesía náhuatl, 1964.

◆ ◆ ◆

Un espacio de meditación, otra mirada. Miro, en ejercicio dinámico, a un hombre o a una mujer, en círculo, nos turnamos, caminamos. Nos miramos, uno frente al otro. A los ojos, intensidad. Sostenemos la mirada algunos instantes hasta que el coordinador del grupo indica otra ronda. Con algunos seres se transforma el mundo. No hay vestido que nos proteja. De algún modo estamos desnudos.

Sostengo la mirada, me miran, algunos lloramos, porque vemos en los otros aquello que puede protegernos y dar sentido. Solo una metáfora, parece. En verdad, un momento vivido.

Regresamos al mundo más fuertes, o más solos, pero con diferentes soledades, únicas. Y nos decimos, guiados por el mismo ejercicio dinámico, “te pertenezco”, por el solo hecho de estar vivos.

Prevención sin excusa

En más de una ocasión prevenir no alcanza, no es suficiente, pero no tomar recaudo y abandonar el cuidado, no solo es desidia, desgano, indiferencia, abre puertas a la enfermedad, a veces con tiempos vencidos.

Muchos actores que atravesaron un cáncer construyeron, antes o después, barreras de protección. Varias. Hicieron estudios de rutina o de alta complejidad indicados por los médicos, cumplieron prolijos en las fechas estipuladas. Cuidaron sus dietas, eligieron sus alimentos. No abandonaron ejercicios físicos, rituales saludables para arterias, articulaciones. Estuvieron atentos a las tristezas, que las hay…, y pensaron en o creyeron sentir alegría, aunque fuera fugaz. Vivieron con alguna protección posible, tratando que por las rendijas no entrara la “grave” enfermedad, el cáncer o una vecina.

En las vías del camino, y en más de una estación donde el tren se detiene, hay artefactos de todo tipo y otros enseres de dudoso origen para la buscada protección. Alimentos con fechas vencidas, caducas, plásticos perjudiciales, cosméticos con efectos residuales, drogas farmacéuticas sin controles adecuados, hasta radiación o magnetismo. El doctor Siddhartha Mukherjee, entre otras voces, nos invita a escudriñar estas vías, alguna de sus bocas de suministro, convertirnos mientras podamos en vigilantes de nuestras mesas, nuestra higiene. Ser actores protagonistas de un necesario cuidado, con alguna precaución si fuera posible.

“Los epidemiólogos conciben la prevención de dos maneras. En la prevención primaria, se evita una enfermedad atacando su causa: el abandono del hábito de fumar para el cáncer de pulmón y la vacuna contra la hepatitis B para el cáncer de hígado. En la prevención secundaria (también llamada detección) se previene una enfermedad mediante la detección de su etapa inicial y presintomática”, Siddhartha Mukherjee.

Muchas veces no alcanza. Pero algo es seguro: si algo serio se avecina, todo lo hecho, lo que hayamos podido cuidar, en cada cuerpo, determina que estemos mejor, más fuertes, íntegros, para enfrentar la enfermedad o más allá de ella. Deseamos que no haya otra. Ninguna. No lo sabemos.

Recursos hacia la ciencia

Desde tierra, mar y aire. Tráfico de armas y municiones. Mercado ilícito. Armas nucleares. Armas electrónicas. Arsenales nucleares. Guerras frías. Confrontaciones nucleares, misiles. Uranio enriquecido. Ojivas nucleares con misiles balísticos. Incendios, radiación. Industria de armas. Cortas, largas, de defensa personal, de caza. Agresivos químicos. Estos andamios y otros existen.

Vastos recursos y capitales anidan en corazas metálicas y se hallan vestidos para otros fines, no médicos.

Por qué no reclamar que innumerables recursos destinados a sofisticados confines se encaminen hacia el cáncer, su curación. Exigir sin pausa que los arsenales se conviertan en laboratorios, las municiones en pipetas, y la instrucción en el uso de las armas de guerra deriven en aulas médicas que socialicen lo hasta acá conseguido para deconstruir y dar sin artilugio. Sin pretexto.

Finalmente, que pactos, tratados, convenciones internacionales, resoluciones de expertos, donde los Estados se amparan –y en más de una ocasión ignoran compromisos asumidos–, se vuelvan tangibles. Y también, que los organismos y organizaciones internacionales, de la amplia “comunidad mundial que nos cobija”, deriven suculentos honorarios, insumos, cuantiosas prerrogativas, para que lo pactado vuelva otra la realidad. Con verdad.

EE.UU: “(…) el 5 de agosto [de 1937] el presidente Roosevelt promulgó la ley de creación del Instituto Nacional del Cáncer. (…) Tras cerca de veinte años de esfuerzos casi siempre infructuosos, por fin parecía ponerse en marcha una respuesta nacional coordinada al cáncer. Todas estas iniciativas eran un paso audaz y valiente en la dirección correcta, salvo por su oportunidad. Hacia comienzos del invierno de 1938 (…) la batalla contra el cáncer quedó eclipsada por los temblores de un tipo diferente de guerra (…) [la Segunda Guerra Mundial]. La asignación de fondos para la investigación científica se suspendió o se canalizó hacia proyectos directamente relacionados con la guerra”, Siddhartha Mukherjee.

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2016. Inmunoterapia oncolítica.
“Licencian una técnica revolucionaria que usa un virus para atacar el cáncer”

Hito en la historia de la biotecnología argentina. “dos efectos, uno directo sobre el tumor; y otro secundario, inmunológico”. “El virus lleva en su interior un gen que ataca al tumor para eliminarlo, y estimula una respuesta inmunológica secundaria que trabaja sobre las metástasis diseminadas.” Investigadores argentinos licenciaron una técnica revolucionaria a un laboratorio farmacológico internacional, esta modifica genéticamente un virus para que se multiplique ilimitadamente en la célula cancerígena; si tuviera éxito puede transformarse en medicamento.

El ensayo en roedores pudo inhibir el tumor en todos y lograr cura en el 50 por ciento. El ensayo clínico en seres humanos demorará aproximadamente tres años, tanto por la búsqueda de dosis correcta en relación con su efecto terapéutico, como la identificación de efectos tóxicos.

Representando a la Argentina intervienen investigadores del Instituto Leloir y el Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET). [Cita el CONICET, 23 de febrero de 2016: “La tecnología licenciada –virus oncolítico creado para atacar tanto células malignas como a las del estroma asociadas al tumor– no está disponible para tratamiento en humanos, dado que restan realizar múltiples estudios requeridos por las agencias reguladoras de medicamentos en cada país”. “Esta tecnología ha sido patentada hace diez años en diversos países, siendo de titularidad del CONICET y la Fundación Instituto Leloir. La licencia ha sido elaborada por parte de INIS BIOTECH, unidad de vinculación de la Fundación Instituto Leloir, la cual tiene un convenio con el CONICET. En este sentido, la tecnología sigue siendo de titularidad de la Fundación Instituto Leloir y del Consejo, es decir, no ha sido vendida.”]

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2016. Inmunopatología.
“Nuevos blancos terapéuticos en inflamación, autoinmunidad y cáncer”

El doctor Gabriel Rabinovich es vicedirector del Instituto de Biología y Medicina Experimental, IBYME, CONICET, Argentina. Rabinovich y el grupo que lo acompaña trabajan en la interface entre la inmunología, la biología tumoral y la glicobiología, utilizando aproximaciones in vitro. Buscan entender cómo las interacciones moleculares entre las lectinas endógenas y sus ligandos pueden mediar procesos celulares relevantes para la tolerancia inmunológica, la inflamación y la angiogénesis. Durante 20 años investigaron el rol de las proteínas de unión a glicanos para mediar procesos celulares centrales en relación con la regulación inmunológica de enfermedades humanas. (Véase “Ciudadanía de células cooperantes. Desarmemos el cáncer”, en este mismo texto, aquí.)

Químicos, biólogos celulares y moleculares y bioquímicos comparten un objetivo común: realizar investigaciones sostenidas así como validaciones preclínicas para las estrategias terapéuticas derivadas de sus descubrimientos en materia de inflamación, autoinmunidad y cáncer. El objetivo es contribuir con nuevos saberes que unan la brecha entre la glicobiología fundamental, la inmunología y el desarrollo de nuevos blancos terapéuticos al respecto.

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Ejemplos entre otros tantos empeños de investigación para extinguir el cáncer. Arduos. Sugieren un tiempo mínimo, tres, cinco años, algo más, para verificar, asegurar, comprobar efectos varios, resultados probables, solvencia. Para los actores, no hay tiempo.

¿Será que los recursos para la ciencia sí existen pero encuentran fértil cobijo en otros confines?

“Si un dentífrico (…) merece publicidad a razón de dos, tres o cuatro millones por año –argumentaba Mary Lasker–, la investigación de las enfermedades que mutilan e incapacitan a los habitantes de Estados Unidos y el resto del mundo merecen cientos de millones”, Mary Lasker, Oral history Project, primera parte, sección 7, en Siddhartha Mukherjee, El emperador de todos los males. Una biografía del cáncer.

Regreso

Re es el nombre de una nota musical. Una nota. Re mayor menor, bemol mayor menor. Re sostenido.

Re, resonare fibris, “exaltar a pleno pulmón”, “con toda su voz”. Si hurgamos orígenes de estas dos palabras latinas resonare fibris, hallamos alguna traducción distinta, pero su emoción, latencia, está inalterable.

Guido D’Arezzo, monje benedictino, maestro de la música de la Edad Media que nació en Arezzo (Toscana) entre 991 y 995 y falleció en Avellano alrededor del 1050, esbozó el pentagrama que hoy conocemos. Del Himno a San Juan Bautista, escrito en sus orígenes en latín, transcribimos aquí en español:

“Para que puedan exaltar a pleno pulmón las maravillas estos siervos tuyos, perdona la falta de nuestros labios impuros San Juan.”

O también,

“Para que puedan con toda su voz cantar tus maravillosas hazañas estos tus siervos, deshaz el reato de nuestros manchados labios, ¡oh, bendito San Juan!”

Con toda nuestra voz, a pleno pulmón, así regresamos. Algunos de nosotros. Otros en silencio, como perdidos. Así volvemos del viaje. Algunos más, otros menos. Llegamos.

Y los “re” se entreveran caprichosos, están por los rincones, en la noche, algún amanecer con niebla de invierno crudo. Están a campo abierto. También, aún, encerrados. Están los “re” tocando algún tambor o enmudecidos, quieren algún sosiego. Están.

Volvemos rehechos, reinventados, resentidos, repartidos,

resignificados, rescatados, reconquistados,

reconstruidos, recuperados.

Regresamos.

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El doctor Siddhartha Mukherjee conversó con una mujer, autora de su viaje, muchas veces. La vio, la abrazó con la mirada un instante tras otro. La acompañó.

“(…) Esa noche –dice Mukherjee–, Germanie parecía haber captado algo esencial de nuestra lucha contra el cáncer: que, para seguir el tren de la enfermedad, es necesario una y otra vez inventar y reinventar, aprender y desaprender estrategias.” (…) “Pero en caso del cáncer, donde no hay a la vista –y probablemente no la haya nunca– una cura simple, universal o definitiva, el pasado mantiene una conversación constante con el futuro. Las viejas observaciones cristalizan en nuevas teorías; el tiempo pasado está siempre contenido en el tiempo futuro.”

Queremos la cura. Desarmemos el cáncer. ¿Para ello estamos en este regreso? Nada podemos solos. Presunción absurda. Menos aún sujetos invisibles, con cuerpos vivos, pero sin intervención en coordenadas de la ciencia médica o aledaña.

Buscamos la cura. Con destino a cualquier miembro de la constelación.

Si algo pudiéramos exigir en este retorno, es la sinceridad necesaria para cada cuerpo. Sin recoveco. Sinceridad del engranaje, de los andamios médicos. Hablar del cáncer sin mentira. Hacer para la cura. Más. Sincerar los recursos todos, muchos están, pero a veces se muestran ajenos, no nos pertenecen.

¿Tendrán los pulmones más de una voz?

Reversibilidad

Septiembre 2001, día 16. “Cuando la muerte corre más rápido que la información –advierte la periodista y escritora argentina María Seoane–, cuando las imágenes abrazan el planeta y el escalofrío universal se asemeja a los escombros del presente, ¿qué debe hacer la humanidad ante el dolor? ¿La política ante el deseo de venganza? ¿La cordura ante la locura de una guerra anunciada como una profecía? (...) Cada guerra mundial fue precedida por un asesinato que desató el afán de venganza. (...) Necesidad perentoria de retornar al lenguaje de la paz.” [Días después del atentado a las Torres gemelas, EE.UU., 11 de septiembre de 2001.]

“El ser vivo y el medio ambiente no son normales tomados por separado, sino que su relación es la que los hace tales, tanto al uno como al otro. El medio ambiente es normal para una forma viviente dada, en la medida en que le permite tal fecundidad y correlativamente tal variedad de formas que, llegado el caso de modificaciones del medio ambiente, pueda la vida hallar en una de esas formas la solución al problema de adaptación que se encuentra brutalmente compelida a resolver”, en George Canguilhem, Lo normal y lo patológico.

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El profesor noruego Johan Galtung iluminó en más de un momento los recorridos en educación en derechos humanos, sobre todo las reflexiones sobre la paz. Él emplea una imagen útil a los fines de profundizar sobre un concepto de paz que escapa de las bóvedas cerradas y está viva.

Galtung alienta el concepto de necesaria reversibilidad, justa. Si el acontecimiento, el hecho o la circunstancia puede ser reversible, si puedo volverlo reversible, configurar sobre él otro proceso, lo habilita a ser nuevamente en otro círculo concéntrico, espiral.

Un ejemplo ilumina: la mujer guatemalteca usa su huipil una y otra vez mientras trabaja. Y en los días de fiesta, su huipil se transforma, lo da vuelta y los colores brillantes de su reverso iluminan su figura con otros tonos y formas. Su reverso es.

Hay acciones, violentas en sí mismas, que no toleran reverso alguno. Avasallan, amputan, no permiten retorno ni reverso. Son violaciones flagrantes y constituyen crímenes de lesa humanidad.

La meta de Galtung no es solo producir más libros, es producir más paz. En 1959 crea el Instituto Internacional de Investigación sobre la Paz de Oslo y en 1964 el Journal of Peace Research. En una entrevista titulada “La educación para la paz no tiene sentido si no desemboca en la acción” recibe una pregunta: “¿Aprenderemos un día a renunciar a lo antiguo para aceptar apaciblemente lo nuevo?” “No creo que sea necesario –responde–. La oposición no se produce entre antiguo y nuevo, sino entre dukkha y sukha –sufrimiento y felicidad–. Los monjes alejados del mundo saben a veces más sobre este punto que muchos poseedores de grandes riquezas. Pero no por eso pienso que su visión tenga un valor universal.

“Creo fervientemente en el pluralismo, no solamente de ideas, sino también de sistemas sociales, siempre que no sean violentos. Lo esencial es no hacer nada que no se pueda deshacer. Toda acción debe ser reversible. No tenemos derecho a equivocarnos, pero equivocarse actuando de manera irreversible es legar la violencia a nuestros sucesores. Para mí el criterio de reversibilidad es mucho más fiable que el de universalidad y es uno de los argumentos de la no violencia: no se puede infundir vida a lo que está muerto.”

Revés de una célula

Tiempo después de la quimioterapia llegó a mis manos Citología por punción-aspiración con aguja fina, un libro de Javier de Azúa Blanco, páginas en papel ilustración, pesadas, buena impresión, registros precisos. Color. Un libro antiguo, con edición cuidada. De repente me hallé viendo de otro modo. Veía de un modo extraño. Pensé que quizá había logrado calmar el objeto primero, la célula, y esta se volvía revés de un guante, una imagen caprichosa de un test descifrable. En otro juego donde la biopsia no existía.

Entre las páginas surgen distintos sentidos. Fino tallo conectivo. Mármol, granito. Alvéolos. Panal de abejas. Órganos encapsulados. Lóbulos aislados. Células de color rojizo, mayor o menor población celular. Núcleos desnudos. Formaciones foliculares y papilares, células aisladas o en cúmulos, placas. Tinción de Papanicolau, tinción de MGG. Hileras, células en periferia, dilatación o dilataciones quísticas. Nucléolos centrales. Placas de bordes desflecados. Frotis. Células galactofóricas, amasijo de tamaño variable. Distintos matices/aspectos según tinción. Esponjas de mar.

“´Los genes de la motilidad´ activados por las células cancerosas, por ejemplo, son los mismos genes que usan las células normales cuando debe moverse el cuerpo, tal y como necesitan las células inmunológicas para acudir a un foco de infección. La angiogénesis tumoral aprovecha las mismas vías que se utilizan cuando se crean vasos sanguíneos para sanar heridas. Nada se inventa, nada es ajeno”, Siddhartha Mukherjee.

Y a continuación una por vez. Primero miré y escribí aquello que cada imagen me entregaba, lo que dejé aparecer o encontré (en la primera línea en bastardilla, Racimo de uvas violáceas, manojo, granos apretados). ¿Hallé la imagen como revés de lo que yo necesitaba para calmar alguna pregunta? No lo sé. En las líneas siguientes, copié la información, el epígrafe que acompañaba cada imagen en la versión impresa, transcribí el dato duro, descriptivo (“Mama. Enfermedad de Rechus”).

- Racimo de uvas violáceas, manojo, granos apretados.
“Mama. Enfermedad de Rechus.”

- Espejo marmolado rosa transparente, hilos oscuros en sus bordes.
“Tumores de cuello. Bocio coloide con áreas de hemorragia.”

- Formaciones en racimo, semejan huellas. Calles y agrupación en capas.
“Tumores de cuello. Aspecto típico de un adenoma folicular. El fondo es ´limpio´ y las formaciones foliculares son netamente predominantes.”

- Sobre fondo blanco pinceladas rosas y azules, hojas pequeñas, ramilletes.
“Tumores de cuello. Carcinoma medular. H. E. x 600. Corte histológico.”

- Medusas agrupadas, núcleos rosados, puntos más oscuros en bordes.
“Tumores de cuello. Glándula salival serosa. H. E. x 400. Corte histológico.”

- Roca punteada, se abren dos cráteres, densidad de puntos se disipa, solo hilos más precisos en los bordes.
“Tumores de cuello. Cistadenolinfoma papilar. Tumor de Warthin. Corte histológico.”

- Dos cabezas de tenia se buscan. Amarillo pálido en fondo, puntos ocres oscuros en interior de óvalos.
“Tumores de cuello. Adenoma sebáceo. Pap x 400.”

- Tinción rosa suave sobre ángulo derecho, fondo blanco; sobre la izquierda, hormigas, estelas en movimiento.
“Tumores de cuello. Detalle celular en un carcinoma sobre adenoma pleomórfico. Pap x 400.”

- Azul turquesa límpido. Puntos azules con bordes indefinidos. Iridiscencia.
“Mama. Ectasia galactofórica secretante (EGS), células espumosas sobre una sustancia de fondo albuminosa. Pap x 200.”

- Figura en corazón, en el centro una roseta.
“Mama. Quiste con recubrimiento de su pared por células de las llamadas hidrosadenoides. H. E. x 125.”

- ¿Quizá pez? Naranjas sobre blanco tiza, puntos negros insinuados en bordes.
“Mama. Necrosis grasa. Célula gigante multinucleada junto a elementos aislados con citoplasma ancho. Pap x 200.”

- Azules y naranjas, flores diminutas perdidas entre tallo y hoja, insinuadas.
“Mama. Carcinoma. Se encuentran elementos celulares aislados con marcada actividad y anisocitosis. En el centro podemos ver un núcleo gigantesco.”

- Azules intensos sólidos. Dos esponjas, celdas sutiles.
“Mama. Carcinoma y dilatación quística. La existencia de células espumosas suele ser indicio de benignidad; sin embargo, podemos encontrarlas en carcinomas intraquísticos o en los desarrollados en el seno de mastopatía fibroquística. Pap x 200.”

- Feto con sutil inscripción interna. Remembranzas, imágenes del Test de Rorschach.
“Tumores de partes blandas. Órganos internos. Punción de pulmón. Espiral de Curshmann. QCA. x 100.”

- Huellas pigmentadas.
“Órganos internos. Asa de Henle. MGG. x 400.”

- Tortuga celeste danza en fondo naranja, puntos azules oscuros en su caparazón, casi negros. Regresa el Test de Rorschach.
“Órganos internos. Conducto biliar. En este caso podemos apreciar claramente su configuración cilíndrica. Pap x 400.”

- Cielo estrellado.
“La existencia de estas imágenes blancas ofrecidas por los histiocitos, sobre un fondo azul del resto de la densa población celular, ofrece un cuadro comparable a un cielo negro con estrellas luminosas.”
“Linfoma linfoblástico. Linfoma de Burkitt. Gran densidad de población celular que les hace pegarse unos a otros.”

Rojo cadmio. Una carta, allá, una vez

Durante la quimioterapia, en aquellos meses, recordé en más de un instante el viento del rojo cadmio. Sí, era viento. Era, es un color, pero entonces era viento. Recordé la bella mirada de John Berger, novelista y crítico inglés. Y a veces llegaba el aliento, cierta brisa de cobijo. Imaginaba entonces ese juego epistolar que une a dos cuerpos en el espacio sin interés alguno, solo fraterno, o más…, no lo sé.

El alimento de un tiempo turbio es dispar, de orígenes arcanos, misteriosos. Más tarde recuperé una carta que escribí hace años, esta es.

Querido amigo, lo siguiente es solo parte, párrafos e imágenes, de un libro que llegó a mis manos allá por el 2000. Me capturó la simplicidad de la entrega, lo que invoca y evoca.

En estos días pensé en este libro y por qué no transcribir para ti algunos párrafos. Decidida, hallé el tiempo para ello. Se titula Te mando este rojo cadmio..., son cartas entre dos amigos: John Berger y John Christie. Decir cartas no basta. Intercambian imágenes de intensa calidez, poemas o solo versos, citas, frases, alguna palabra con primer sentido para el que suscribe, pero que en el todo adquiere significado para un otro.

La correspondencia entre Berger y Christie se inició en febrero de 1997. En respuesta a una pregunta de Christie “cuál podría ser nuestro próximo proyecto”, Berger responde “mándame un color” y una mancha de rojo cadmio cruzó el cielo.

A Berger, este primer color le sugirió inocencia, el rojo de la niñez, el rojo de párpados jóvenes cerrados con fuerza, más tarde habló de su color preferido: el rojo de Caravaggio.

Es un libro cuya densidad difícilmente puedas imaginar a través de los siguientes párrafos, o los que seguirán a éstos, intentaré compartir contigo la textura del papel, el estallido del color, algunos de sus matices. Conjuga el color y la palabra, y me deslumbra. Tal vez sea por cierta simplicidad o la búsqueda de ella. Son muchas las páginas y varios los intensos colores. Transcribo algunas impresiones de la compiladora, y dejo que los dos protagonistas inicien este relato. Ojalá te guste.

(Mi color se aproxima a los magentas, es el fuerte morado, ciruela y violeta, de las bugambilias de Coyoacán, una colonia de México, Distrito Federal, colonia que en mi tierra argentina llaman barrio; una amiga mexicana dice que hay quienes nombran o piensan a México como país tecnicolor, más allá de la sonrisa que esto provoca, hay verdad.)

John Berger nace en Londres en 1926, novelista, poeta, ensayista y pintor.

John Cristie nace en Londres en 1945, cineasta y artista.

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Te mando este rojo cadmio...

De la compiladora, Eulalia Bosch:

“Estimulado por las distintas capas descubiertas en el rojo cadmio, Christie pone en el correo uno de sus pequeños libros manufacturados con la cubierta pintada de un color marrón, similar al de la pintura antioxidante. Semanas más tarde, ambos se cartean sobre el azul de Matisse y el azul de Yves Klein. Y del azul al vacío, de Klein a Le Corbusier, de la oscuridad del arte rupestre a las manchas de luz solar que el azar permite ver, del verde de las sombras a las notas amargas del blues, del mar de jaspe de Graham a Courbet, del amarillo al oro, de Kandinsky a Paul Klee.

“A su vez, de forma muy sutil, esos mismos colores van configurando un vocabulario con el que los autores se refieren a sus experiencias y a sus proyectos.

“Durante años, seguí esta correspondencia ajena (…).

“Así, sin proponérselo, ambos iban alimentando mi curiosidad, enfrentándome una y otra vez a ese deseo humano de conocimiento: distinguir los detalles que califican significativamente la realidad. Sus insinuaciones conseguían atraparme en las entrañas de una forma de mirar, aparentemente gratuita pero rigurosamente esencial. Recién en agosto de 1998 tuve en mis manos, por primera vez, la colección completa de esa correspondencia sobre el color, nadie había pensado en darla por terminada. La leí atentamente pero con voracidad.

“Como lectora sentí la seducción oculta en cada color propuesto, en cada dibujo, en cada opúsculo que perdía o ganaba su cualidad de objeto según se viera, sentí el perfume de todos los olores sugeridos, el lacre, el cartón, la tinta china, el azafrán..., quise imaginar, incluso, el sonido que el viento suave del amanecer podría arrancar a esa concha atravesada por nueve diminutos agujeritos en su borde, que Christie describía.

“(…) El mundo adquiría en esas páginas la soltura de un espectáculo en el que los colores califican al mismo tiempo su permanencia y su fugacidad. Cada color propuesto era el conjunto de su reverberación en la experiencia propia, como la representación irrepetible que el sol ofrece en su persecución eterna de la noche (…).”

Dice Christie:

“Espero que este no te parezca un comienzo demasiado formal, quería hacer una página que pudieras leer y a la vez mirar. El primer color que pensé mandarte era el azul ultramarino, franco e intenso, ‘un pedazo del vacío’, pero Yves Klein ha llegado a apropiarse de tal manera de ese color que me ha parecido más sensato contenerme y tal vez abordarlo más adelante.

“Ayer fui a un funeral, de alguien a quien no conocía demasiado bien, y estuve mirando las flores, en jarrones colocados en los escalones ante el atril tras el que estaba el rabino. Un ramo de claveles delante de mí me llamó la atención. Eran claves rojos y amarillos en un único jarrón, un ramo sin arreglar, simplemente un bloque de rojo y otro de amarillo. Los rojos eran los más cercanos y los estuve observando intentando ver cómo estaban organizadas las corolas, cómo se imbricaban los pétalos. Sin embargo las formas eran demasiado delicadas y yo estaba un poco lejos para poder verlos con claridad. Cuando comenzaba a pensar que ya entendía las formas, la imagen precisa se desvaneció en mi mente, como un sueño cuando tienes que leer una carta o un periódico y lo intentas con todas tus fuerzas, pero al final el texto siempre se convierte en una masa borrosa y se te escapa.

“Así pues, sin otro motivo que el recuerdo de aquellas flores, te mando este rojo cadmio. Me pregunto si estas sensaciones intensas de la memoria son aquello a lo que se refería Paul Valéry cuando hablaba de ‘las manchas del instante puro’.

“En un libro titulado Graent hay un ensayo al final que se titula ‘Luz - materia - ojo - mente’, y dice que el color está en la mente. Algunos filósofos lo han entendido así, pero ni es una idea coherente ni se ajusta al sentido común. La hierba no se limita a parecer verde, no podemos separar el verde de la hierba de la hierba misma diciendo que la hierba está en el mundo pero nuestras percepciones de su color están en la mente (…).”

Berger responde:

“El rojo no suele ser inocente. Pero el rojo que me has mandado lo es. Es el rojo de la niñez, un rojo aparente, es el rojo de párpados jóvenes cerrados con fuerza, el rojo que veías cuando lo hacías. Cuando lo miro me pregunto qué pasará cuando envejezca, quizá dejará de ser rojo. Este rojo nada inocente quizá fuera blanco cuando era joven. Blanco con un toque de verde, como la flor del manzano cuando se abre. Ahora es el rojo más pesado del mundo. Ningún pájaro podría volar cerca de él.

“Quizá mi rojo preferido sea el de Caravaggio. Lo utiliza en un cuadro tras otro, por ejemplo, ‘La muerte de la Virgen’, en el Louvre. Es el rojo por el cual se jura amor eterno. El rojo cuyo padre es el cuchillo. El rojo en el que estaba pensando Naguib Mahfuz en el Cairo cuando escribió: ‘la amada puede ausentarse de la existencia, pero el amor no’. Quiero ver si puedo convertir este rojo pesado en el rojo de Caravaggio. Mira, ahora no está pesado, pero ha perdido la pasión, quizá ningún rojo pueda tener esa pasión a no ser que se le pinte un cuerpo cerca o en su interior. Será que el rojo es el color que siempre está pidiendo un cuerpo.”

Ronda

Si una ronda más pudiera ser, si yo pudiera con ella jugar. Alto y bello. Muy alto. Muy hombre. Amante de mujeres, habidas y desconocidas. Amante siempre. Por demás. El corazón era su nido débil. Su punto suave, donde anclaban los dislates. Las trampas. Picardías. Con el tiempo su corazón empezó a pasar varias facturas, densas, y hubo bypass, cirugías, los hilos de su corazón empezaron a aullar. Y él cual valiente jinete peleaba con espada de luz, no claudicaba. Iba por más. Siempre más. Golpeaba fuerte.

Recuerdos de adolescente, los míos, donde siempre el alto hombre andaba de ronda por la vida, peleando con el tiempo. Como hija, me daba poco. Yo pedía más. Me tiraba alguna migaja de su tiempo presto, y yo buscaba con mi mano cómo sostener el regalo fugaz.

El cuore decidió encontrar al hombre en una ronda de apretada noche. Lo sentenció e invitó al reposo. Pero él, cual ser irreverente, olvidó el pedido, lo miró de reojo y lo despreció con mirada insolente. Y el corazón se cansó. Y le dijo “no te perdono” y se lo llevó.

Ese hombre, padre mío, ser íntegro, duro él, me enseñó algún sentir con su ser insolente, cansino a veces…, me dijo en susurro quedo que siempre había una ronda más, siempre. Hasta el último suspiro. De él tengo quizá una de mis fuerzas ocultas, la guardo con cobijo, celosa.

En hospital con grandes celdas, cuartos silenciados en la oscuridad, el hombre alto, grande él, sentía corsé de acero, decidió sobre pijama llevar un sobretodo gris, paño caliente, y salir a la noche. Se escapó de habitación taciturna y anduvo, en horas frías, por los jardines aledaños buscando el aire y a las mujeres soñadas que alguna vez tuvo en su boca. Quién le quita a ese bello ser la búsqueda, impertinente, en ronda que hurga la noche.

Tu cuerpo se alza único en la ronda primera y siguiente, nunca última, que me pisa los pies, cada vez, todos los días.

“La salud es una manera de abordar la existencia sintiéndose no solo poseedor o portador sino también si es necesario creador de valor, instaurador de normas vitales. De allí esa seducción que todavía ejerce sobre nosotros la imagen del atleta, seducción de cuya exagerada admiración contemporánea por un deporte racionalizado sólo nos parece una entristecedora caricatura* [*Nota de G. Canguilhem: Quizá se quiera objetar que tendemos a confundir la salud con la juventud. Sin embargo no olvidamos que la vejez es un estado normal de la vida. Pero en igualdad de edad, un viejo que manifieste capacidad de adaptación o de reparación de los desgastes orgánicos que otro no manifieste (…), será sano. El viejo hermoso no es sólo una ficción de poeta]”, en George Canguilhem, Lo normal y lo patológico.

Si el cáncer se cruzara en el camino…
Dos caras de la luna

¿Insolente, desenfadado, torbellino, huracán? Profundamente sincero. Me gusta decir el nombre de quien recuerdo tal o cual oración, quién fue su autor, me gusta pensar en el otro que dijo tal frase, que la lanzó al aire, la pensó antes y me la regaló, sin nada a cambio. Sin pedir nada a cambio. Es bella esta imagen. Del regalo sin retorno, solo ofrenda. Eso hizo Fernando Peña, uruguayo, nació en Montevideo en 1963, murió en Buenos Aires en 2009, actor y conductor de radio; trabajó durante años como tripulante de cabina de pasajeros, un “azafato”.

Fernando Peña me engañó durante muchos sábados… todas las tardes. Y yo caí en su trampa. Programa de radio. Era Milagros López, era mi momento de escucha, una delicia. Luego me calmé, no solo yo sufrí el engaño, otros también. Entre ellos Lalo Mir, otro hombre de radio.

“Milagros López es la abuela que todos queremos tener –relata Peña–. Yo a veces juego a imaginarme cómo será Milagros. Como si Milagros existiera. Cuál sería su pecado peor, ¿se hace la paja? No... Sabe lo que es, porque no es boluda, y no es una negadora, pero nunca pasaría por esa bajeza de meterse los dedos en la concha. Sus pensamientos más oscuros de pronto son tan oscuros que ella no puede penetrarlos. Para mí, uno puede penetrarlos cuando ves la baranda de la escalera que te lleva al sótano. Pero cuando ni ves eso, está tan oscuro que sos ‘Alicia en el país de las maravillas’. Ella es muy clara. Convive mejor en el lado claro. No tiene sexo durante un mes o dos años con el marido y quizá se saca las ganas haciendo una torta. Clausura bien sus zonas sexuales.”

“Conocí a Lalo [Lalo Mir] en el año 1993 –dice Fernando–, yo ya venía pasando por una época de fobia al vuelo. Para poder aguantar y soportar el trabajo me hacía el payasito (...) Así fue cómo empecé a inventar varios personajes en el micrófono. Uno de ellos era Milagros López, esa cubana que volaba en Panam llena de anillos y pulseras, las uñas pintadas, rodete alto, pelo recogido y una personalidad muy graciosa y excéntrica. Esa que una vez al subir a un avión me respondió, al yo preguntarle por qué tenía tantos anillos: ‘Muchacho, cada argolla fue una noche inolvidable de amor’. (...) A Lalo le divertía mucho eso, él estaba haciendo un programa en Chile en esa época y volaba por nuestra aerolínea bastante seguido. Luego de meses de insistir en querer conocerla y encontrarse con la negativa de parte de toda la tripulación, decidí un día confesarle que era yo y Lalo me decía que no y yo le decía que sí y Lalo me decía que no y yo le respondí con la voz de Milagros...Y Lalo enmudeció.”

La deliciosa Milagros no habla bonito ahora, pero dijo y sigue sobrevolando el aire. Fernando Peña alguna vez lanzó sencilla frase, oración lugar común, simple… me la regaló y yo la tomo, y agradezco su coraje. Peña dijo: “si todos pasaran por esta situación, atravesaran un cáncer, la vida sería otra”, no sé si usó el condicional en su frase, o fue asertiva. O fue desiderativa, “todos deberían pasar por un cáncer, la vida sería otra”. Una u otra, con matices. Pero es Peña.

“Mi profesión como dramaturgo es sacudir –alerta Peña–. Ahora, mi intención no es ser un provocador. Mi intención es ir a la contracara. Yo creo que siempre hay un lado oscuro y activo de la luna. Pero más allá de que yo laburo de ‘batidor’, a veces lo que digo sin querer sacude y provoca.”

No pude hallar la frase textual. Condicional o deseo. No deseamos a otro que tenga cáncer, pero, nadie duda, la vida sería otra. En carne viva.

“Habitualmente, los epidemiólogos miden los factores de riesgo de las enfermedades crónicas no infecciosas estudiando el comportamiento de los individuos. Recientemente, sin embargo, se hicieron una pregunta muy diferente: ¿podría ser que el verdadero riesgo no estuviera en las conductas de los actores individuales, sino en las interconexiones sociales?”, Siddhartha Mukherjee.

Tiempo vivo

Vuelve el tiempo vivo, siempre estuvo respirando, pero ahora lo hace más fuerte. Vuelve esperanzado. Con pequeños proyectos o más grandes según los afanes. Mundos privados, íntimos, ganan relojes de minutos extraños, raros segundos, pesan distinto.

Otro radar, otra frecuencia. Dicen que quienes atravesamos esta enfermedad vemos con rayos ultravioleta. Quizá. Rayos que atraviesan los sentidos del presente. Los porqué y para qué. ¿Será?

Regresan los días con amaneceres, distendidos. Para muchos retorna el trabajo y sus círculos, ritual de las horas. Lo dado. Para otros, es antes y después, los actores producen cambios tajantes, a veces drásticos. Hay quienes buscan, desesperados, que todo vuelva igual, al tiempo y forma preliminar. No todos, algunos.

Más allá de moldes, esquemas, artilugios construidos por nosotros, por los otros, el tiempo está vivo. En este regreso, está vivo. Y algo despreocupado. Desatiende por momentos lo urgente y este olvido casual es apretado por cada víscera. Agradecida. Las entrañas lo saben.

Vida.
De la vida y de la muerte

“Lo que me aburre de la muerte es no estar vivo”,
sonríe el escritor José Saramago.

No sé jugar al billar. Me gustaría aprender. Cierta precisión necesaria. Un bastón llamado taco, pequeñas esferas, mesa de paño. Carambolas para ganar y modalidades cómplices de juego. Cuevitas en las esquinas. Pero lo que más me interesa es el triángulo del centro donde se reúnen las bolas que antaño eran de marfil. Cuando el juego inicia, lo levantan, dejan la formación de esferas en libertad y estas apenas se mueven. A la espera del bastón.

Si pienso en dúos, binomios, pares apretados, andamios parejos, márgenes, simetría, vías, hasta vasos comunicantes, habrá dos esferas que no pueden dividirse, siempre están juntas. Se atraen, nunca repelen. Tienen imán. Son una de la otra. Quiero separarlas pero están juntas. Mientras hay esferas que se pierden en zigzag, estos dúos van de la mano, apretados. Vasos comunicantes.

Hay tres dúos inescindibles, no puedo separarlos. Hay otros, hoy miro solo tres. Hablo de uno y el otro lo circunda, lo penetra, lo hunde o aviva, lo nutre o dilapida. Normal y patológico. Salud y enfermedad. Vida y muerte. Unos y otros ganan sentido y entidad, se refuerzan, entre ellos a veces existe falsa disputa. Como el día y la noche, según en qué lugar del globo, cuál cielo del mapa artificio, me cobije o ampare.

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La proximidad de la muerte entristece, si pensáramos en ella segundo tras segundo sería imposible la vida. Intolerable. Tendríamos espasmos, no podríamos respirar. Pero no hablar de ella, disipa la vida, naufraga. La dilapida.

Hay culturas donde la muerte está en ritual no enmudecido, en los versos de los amantes, en el alma de un bolero, en alguna calavera de azúcar con el nombre del destinatario de la ofrenda. Está porque está la vida.

Recuerdo siempre la antesala de un cementerio en México, donde en un 1ro. de noviembre, día de muertos, hombres y mujeres bailan un danzón, cadencia suave, sinuosa, leve. Contrabajo, flauta antigua, violines, timbales, güiro, trombón, clarinete, y un piano que sostiene. Los cuerpos se abrazan y separan en giros, paseos y esperas, hay círculo y rectas. Metros cerca, cruces y flores reales y otras en papel estallido de color.

Somos también cómo hablamos de la muerte. Hay quienes callan. No desean, no pueden hacerlo. Intimidad. Respeto.

Hay quienes le cantan fuerte. La increpan. Le piden tiempo. Para otro beso.

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¿Cuándo tomamos conciencia de la existencia del nosotros? “La esencia de algo aparece tal y cómo es cuando está amenazada de desaparición”, alerta Walter Benjamin, filósofo y crítico literario” (Géraldine Schimmel, “¿Quiénes somos?”, 1996).

No debería ser pero muchas veces sucede. Cuando no nos despedimos, cuando perdemos un corazón deseado sin palabra, cuando el cuerpo enfermo no responde y desea decir te quiero, cuando ya no estás y mi voz no te toca…, la esencia aparece, gana volumen, se agiganta. Me aplasta, me inunda, o me hace crecer con enojo, ruge, enfurece. Alguna calma.

¿Por qué la espera hasta el último instante, cuando la extinción, para que algo se diga o grite o reclame?

El cáncer está entre nosotros, hablemos de él, así conversamos con la vida.

“Ciudadanía de células cooperantes”.
Desarmemos el cáncer

“Cuando esta ciudadanía [de células cooperantes] se desintegra, el bienestar se transforma en enfermedad.”

Siddhartha Mukherjee.

2017-2024. En su transcurso persisten claroscuros de la travesía. Alertas más acuciantes en el camino. Obstinados. Escribo esbozo de lo que una y otra vez nos atraviesa, me atraviesa. Me pregunto e interrogo. En silencio y con otros.

1. Comunidad una y varias

Cobijadas, tantas veces en sus normativas, por ansiada protección de derechos esenciales para la vida. Intentos vanos en más de una ocasión por lograr su plena vigencia. Quién guarda plena certeza, seguridad, del tiempo de vida posible. Quién sabe de la calidad de vida que lo ampara o lo resguarda en lo próximo. Conviven con la llamada población económicamente activa, aquella que aporta en bienes y recursos, otras comunidades anónimas, invisibilizadas, ignoradas. Nombramos algunas de ellas. ¿O será solo una? Comunidad partida.

Trabajos informales, sin aportes a una prestación médica, menos a un seguro de salud, no inscriptos en registros de beneficios sociales, en situación de calle. Adultos mayores, con o sin haberes jubilatorios según sean o hayan sido sus trayectorias laborales. Enfermos en más de una ocasión con tiempos asignados, predeterminados por la urgencia de un padecimiento, con medicación dilatada en su entrega o sin acceso a ella. Los que atraviesan y llevan consigo discapacidad, dificultad en desenvolver su acción en el vértigo de un mundo donde ecosistemas digitales multiplican celeridad. Quienes por distintos motivos están en prisiones, reclusión por sentencia firme o aún por resoluciones pendientes. Y otros, entre confines de la llamada salud mental según normas de relación preestablecidas. Desplazados por mar y tierra.

Según datos de la Organización Internacional para las Migraciones (OIM): “El mundo cuenta con 281 millones de migrantes internacionales; a finales del 2022, la cantidad de personas desplazadas alcanzó la cifra récord de 117 millones. (…) la cantidad de personas desplazadas ya sea por conflictos, violencia u otros motivos, ha aumentado alcanzando los niveles más elevados registrados en épocas recientes (…) Esto pone de relieve la necesidad de abordar, cuanto antes, las crisis de desplazamiento.” (OIM, Informe sobre las Migraciones en el Mundo, 2024.)

Me pregunto más de una vez si cualesquiera de nosotros es o será integrante de esa comunidad disgregada o invisibilizada.

2. Inmunidad, inconvenientes, derivas

Marzo 2020. El director general de la Organización Mundial de la Salud (OMS), doctor Tedros Adhanom Ghebreyesus, anuncia que la enfermedad por el coronavirus 2019 (COVID-19) puede caracterizarse como una pandemia. “La OMS ha estado evaluando este brote durante todo el día y estamos profundamente preocupados tanto por los niveles alarmantes de propagación y gravedad, como por los niveles alarmantes de inacción. Por tanto, hemos evaluado que COVID-19 puede caracterizarse como una pandemia”, afirma. “Nunca antes habíamos visto una pandemia provocada por un coronavirus. Y nunca antes hemos visto una pandemia que pueda ser controlada, al mismo tiempo”, advierte. La epidemia de COVID-19 fue declarada por la OMS una emergencia de salud pública de preocupación internacional el 30 de enero de 2020.

Mayo 2023. El Comité de Emergencia de la OMS declara que el coronavirus SARS-CoV-2 ya no es una emergencia pública internacional, lo cual no significa que el COVID-19 haya dejado de ser una amenaza para la salud pública. “El COVID-19 ha dejado al descubierto y ha exacerbado las divisiones políticas dentro de las naciones y entre ellas. Ha erosionado la confianza entre las personas, los gobiernos y las instituciones, alimentado por un torrente de desinformación. Y ha dejado al descubierto las desigualdades más acuciantes de nuestro mundo, siendo las comunidades más pobres y vulnerables las más afectadas, y las últimas en recibir acceso a vacunas y otras herramientas”, asegura Tedros Adhanom Ghebreyesus. En tanto, alerta: “Este virus está aquí para quedarse. Sigue matando y sigue cambiando. Sigue existiendo el riesgo de que aparezcan nuevas variantes que provoquen nuevos repuntes de casos y muertes. Lo peor que podría hacer ahora cualquier país es utilizar estas noticias como motivo para bajar la guardia, desmantelar los sistemas que ha construido o enviar el mensaje a su población de que el COVID-19 no es nada de lo que preocuparse”. Según el director de la OMS, ha llegado el momento de que los países pasen del modo de emergencia a la gestión del COVID-19 junto con otras enfermedades infecciosas.

La inmunidad y sus inconvenientes. “La viróloga Akiko Iwasaki, de la Universidad de Yale, me dijo [aclara Siddhartha Mukherjee, médico oncólogo] que el principal trastorno provocado por el SARS-COV-2 era una ‘respuesta inmunitaria desajustada’, una desregulación de las céludas inmunitarias. (…) en esencia, la pandemia también era una enfermedad de las células. Sí, estaba el virus, pero los virus sin las céludas son inertes, no tienen vida. Nuestras células habían despertado la epidemia y le habían insuflado vida. Para comprender las características clave de la pandemia, debíamos comprender no solo la idiosincracia del virus, sino también la biología de las células inmunitarias y sus inconvenientes.” (Siddhartha Mukherjee, La armonía de las células.)

El doctor Mukherjee acompaña el camino, advierte sobre nuestro cuerpo, cuerpo que funciona como una ciudadanía de células cooperantes. “Cuando esta ciudadanía se desintegra, el bienestar se transforma en enfermedad” (ibid.).

Durante la pandemia de COVID-19 escuché conceptos reiterados que retrotraían a otros tiempos. Cuando atravesé el cáncer. Hubo frases, alguna oración, palabras similares, denominaciones usadas en uno u otro momento. Cual “contagio intempestivo”, enfermedad lacerante que amenaza la vida, la salud, de un prójimo, cercano o más distante, o la propia vida. ¿Paradoja? En diferentes circunstancias, en apariencia forzadas en su relación, surgieron frases con semejanza. “No se cuidó lo suficiente”, “no consultó”, “con alguien habrá estado”, “por algo es… habrá sido”, “es producto de su historia”, “su cuerpo no lo ayudó”, “no recurrió a tiempo”, “no respetó el pedido de las autoridades de tiempo y lugar de reclusión…”. Pandemia y cáncer también conllevan ardides bélicos, metáforas que anidan en memorias y miedos. Unas y otros omiten responsabilidad conjunta y depositan en más de un caso culpas y desaciertos en ciudadanos, individuos convertidos en víctimas de lo no hecho, no asumido.

¿Subyacen causas socioambientales? ¿Causas sanitarias? ¿Crisis climáticas? ¿Crisis ecológico-social del sistema terrestre y del equilibrio de la vida? Creciente desigualdad social y concentración de la riqueza en todo el planeta. Devastados ecosistemas. Neoextractivismo. Depredación. Deforestación. Cuando se alude a enemigos invisibles, agentes no identificados… ¿Lo “desconocido” ya es sabido? Y una vez superadas la emergencia, urgencia, crisis, catástrofe, ¿olvidadas? ¿Será que es responsabilidad mancomunada y obliga a actuar con severidad sobre las causas?

Premio Nobel en Medicina 2018. Los científicos James Allison (Estados Unidos) y Tasuku Honjo (Japón) fueron galardonados por sus descubrimientos fundantes de la inmunoterapia contra el cáncer. Estos hallazgos habilitaron el diseño y la implementación de nuevas estrategias terapéuticas (anticuerpos monoclonales neutralizantes) capaces de eliminar tumores por medio de la estimulación de la respuesta inmunológica.

“Es el típico descubrimiento que comienza con ciencia básica y que llega a beneficiar a la sociedad.” (…) “La mayoría de estos descubrimientos que son realmente útiles no comienzan con la idea de la dicotomía ciencia aplicada versus ciencia básica. Allison y Honjo han desarrollado un largo camino de ciencia básica, de ciencia fundamental, apoyada por el Estado, para poder llegar a estos descubrimientos o a estas aplicaciones en pacientes”, observa Gabriel Rabinovich, doctor en Ciencias Químicas, formado en la Universidad Nacional de Córdoba, Argentina, reconocido especialista en glicobiología, inmunología y biología tumoral; investigador superior del CONICET, vicedirector del Instituto de Biología y Medicina Experimental (IBYME, CONICET-FIBYME), miembro de la Academia Nacional de Ciencias de los Estados Unidos. (Véase III. Regreso. Reversibilidad. Recursos hacia la ciencia. 2016. Inmunopatología. “Nuevos blancos terapéuticos en inflamación, autoinmunidad y cáncer”, en esta misma obra, aquí).

¿Cuándo y cómo llegan estas estrategias terapeúticas a una población mundial donde persisten profundas desigualdades y dispersión de legítimos esfuerzos científicos?

Resulta inevitable pensar en pandemia y en cáncer. Pensar en las células, forma, estructura, dimensiones. Sucesivos congresos internacionales de oncología ahondan sobre tratamientos emergentes, apuestas a la prevención, atisban sobre el futuro de la enfermedad. Ofrecen cifras, número de víctimas mortales. Convocan a coordinar la relación entre investigadores, oncólogos clínicos, cirujanos, radioterapeutas… hablan de urgencias, apremios. Para lo pacientes, que no son tales, el tiempo socava. Inexorable.

3. Desarmar

Reseño, solo intención, el concepto. Hurgo en lo posible de su significado. En lo textual, algunas acepciones de la Real Academia Española: Quitar o hacer entregar a una persona, a un cuerpo o a una plaza las armas que tiene. Dejar a alguien incapaz de replicar o reaccionar. Desunir, separar las piezas de que se compone algo. Quitar o arrancar el arma al adversario por un movimiento rápido y fuerte de la propia. Quitar al buque la artillería y el aparejo, y amarrar de firme el casco en la dársena.

En modo alguno es propósito dejar a otro u otra incapaz de réplica. Sí deseamos su reacción (o preguntas). Buscamos identificar cada vez con mayor precisión las piezas del engranaje. Encontrar la dársena, no solo una.

Desarmar el cáncer sin dilación. A sabiendas de los avances. De los microcospios silenciosos. De los logros académicos y tecnológicos. De hallazgos hacia la prevención de la enfermedad impensados hace décadas. A sabiendas de inequidad, profundas desigualdades en alimentación, vivienda, acceso a coberturas médicas inmediatas; de parajes aislados donde no existen guardias médicas, y menos aún controles periódicos de cuerpos e imágenes en busca de detección por ausencia de enfermeros, médicos o infraestructura específica. A sabiendas de la falta de recursos económicos y apoyos sustantivos para más ciencia y más tecnología a favor de mayor investigación conjunta y posibilidades ciertas de tratamiento con equidad de la enfermedad. Desarmemos el cáncer.

Cual compacto encofrado formado por chapas de pesado metal, cual compuertas como lonjas de hierro que detienen aguas, cual coraza.

Cada pieza del puzzle de acero resulta parcela. Juntas forman un rompecabezas de metal. Pieza por pieza construyen otro armazón.

Sin dilación. Con la premura necesaria, la urgencia sin pretexto. Lucrativos intereses no menores están en y detrás de la enfermedad. También, voluntades inamovibles, permanentes, que sostienen afán por dar respuestas, legítimos logros.

Confluye lo posible. Y lo que es, para muchas muchos, ajeno, inasequible. Atención médica nula o dilatada. Espera eterna en un consultorio. Turno pospuesto. El no turno. En desigual contexto para quien atraviesa la enfermedad, el cáncer solo es urgencia.

Desarmemos desde, entre, cada pieza de argamasa. ¿Son piezas de un tablero? ¿O son nudos, nodos? Si fuera árbol, cada nodo resulta un punto de origen de ramificación posible.

El cáncer anida en intersticios de intrincado encofrado, celdas y compartimentos. ¿Laberinto? Razones, identificamos algunas. Subyacen varias preguntas. No hay decálogo. Cada razón envuelve su anterior y siguiente. Se entrelazan entre ellas, superpuestas. Anidan unas en otras. Trama. Desarmemos.

¿Cómo lo nombramos? Es cáncer. No es batalla. El miedo existe. Salud enfermedad, lo normal lo patológico. Verdades, sinceridad. Derechos de cada paciente a elegir. Respeto y privacidad. Información insustituible. Más conocimiento, mayor compromiso. Prevención, detección temprana, diagnóstico y tratamiento del cáncer. Justicia social y ambiental. Necesaria equidad. La ciencia no es gasto. Rol del Estado. Lo público lo privado. Investigación científica mancomunada y desarrollo sostenido. Industria farmacéutica y biotecnológica, laboratorios, marcos regulatorios fiables. No efeméride. La vida la muerte.

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Índice

1. Cubierta

2. Portada

3. Créditos

4. Sobre este libro

5. Sobre Virginia Piera

6. Epígrafe

7. Dedicatoria

8. Agradecimientos

9. A modo de prólogo sin epílogo

1. De las brújulas

2. De la conversación

3. Los vectores

4. Los fragmentos

5. Las puertas

6. Un prólogo sin epílogo

10. I. Anuncio. Preguntas

1. Aleatorio. Azar

2. Anticipación. Alarma

3. Cáncer, anuncio

4. Cuerpo que habla

5. Escenario, escenografía, escena

6. Estigma

7. Identidad

8. Información

9. Invisibilidad

10. Miedo, uno, varios

11. Palabra

12. Pretextos

13. Secretos

14. Síntoma, voz del cuerpo

15. Stradivarius

16. Tiempo, instante

17. Viaje. Un viaje

11. II. Acto. Retrato

1. Actor, autor, paciente, testigo

2. Alas heridas

3. Alimento

4. Amigos

5. Amigos, hojas de ruta

6. Amor

7. Ángeles

8. Ayuda y algún desprecio

9. Cáncer en escena

10. Cara a cara en espacio desnudo

11. Clínica. La clínica es soberana

12. Colegas de la travesía

13. Compañero

14. Cuerpo y memoria

15. Daño

16. Datos

17. Diagnóstico, pronóstico, protocolo

18. Dolor

19. Duda

20. Espejos

21. Espera

22. Estado, el

23. Extrañeza por un deseo extraviado

24. Familia

25. Fosfatasas

26. Lágrimas

27. Llamado

28. Mi cabeza calva

29. Mi mirada, mis ojos

30. Olvido, tiempo dormido

31. Oración

32. Quimioterapia

33. Redes

34. Retina

35. Salud - enfermedad, apenas preguntas

36. Sentidos, transformación

37. Sinceridad, desesperación por

38. Soledad, real, imaginada

39. Sombras, de las

40. Sueños posibles, reales, inasibles

41. Tiempo, urgencia

42. Uñas

43. Vasos comunicantes

44. Venas

45. Violencia, violación

46. Viscum Álbum

12. III. Regreso. Reversibilidad

1. Alegría, también preguntas

2. Ciencia, de su lenguaje y una cinta de Moebius

3. Constelación

4. Crímenes de lesa humanidad

5. Cuerpo y tejido

6. Dados

7. Derechos, necesidades

8. Deseo

9. Días, un día no alcanza

10. Dones

11. Engranaje

12. Eslabones

13. Espasmo país

14. Exilio

15. Ginkgo biloba

16. Hablar sobre cáncer

17. Humanidad

18. Integración, una búsqueda

19. Máscaras

20. Medicina

21. Memoria

22. Mujer en blanco, 1976

23. Normal y patológico

24. Orígenes. Qué desencadena

25. Préstamos y pertenencias

26. Prevención sin excusa

27. Recursos hacia la ciencia

28. Regreso

29. Reversibilidad

30. Revés de una célula

31. Rojo cadmio. Una carta, allá, una vez

32. Ronda

33. Si el cáncer se cruzara en el camino…. Dos caras de la luna

34. Tiempo vivo

35. Vida. De la vida y de la muerte

13. “Ciudadanía de células cooperantes”. Desarmemos el cáncer

1. 1. Comunidad una y varias

2. 2. Inmunidad, inconvenientes, derivas

3. 3. Desarmar

14. Referencias bibliográficas

Hitos

1. Cubierta

2. Portada

3. Créditos

4. Índice

5. Tabla de contenido